Úspech našej spoločnosti Naša spoločnosť sa zapojila do projektu nadácie EPH, ktorá podporuje znevýhodnené skupiny pri začleňovaní sa do spoločnosti a získala grant v hodnote 2200€. Rozhodli sme sa, že pomôžeme našim pacientom a zakúpili sme kompenzačné a rehabilitačné pomôcky , ktoré budeme bezplatne požičiavať. Vďaka nadácii EPH sme začali našu cestu zlepšovania a skvalitňovania životov …
V Dňoch 19 – 22.10.2023 sa v Belgicku uskutoční konferencia Európskej Huntingtonovej asociácie na ktorú sa podujala vyraziť aj skupina našich členov. Pre zaujímavosť prikladám program podujatia.
Aktualizácia s 4.9.2023 Liek je schválený a dostupný v USA. Je určený na zmiernenie mimovoľných pohybov. Liek sa podáva raz denne. Asi polovica pacientov v štúdii udávala zníženie mimovoľných pohybov o cca 40%. Článok tu. Druhý článok tu. Článok o testovaní tu. Aktualizácia s 24.5.2023 Podľa výsledkov štúdie Volbenazín výrazne redukuje mimovoľné pohyby. V súčasnosti posudzuje americký …
Valbenazín – KINECT-HD2 – Ingrezza – Aktualizácia 4.9.2023 Čítajte viac »
Podľa štúdie na myšiach je možné transplantovať do poškodeného mozgu mladé glia bunky, ktoré nahradili choré a nefunkčné glia bunky. Tieto bunky majú za úlohu podporovať neuróny. Predpokladá sa, že pri Huntingtonovej chorobe mnohé príznaky má na svedomí aj nefunkčnosť tohoto typu buniek. Pri testoch sa použili zdravé ľudské mladé glia bunky v mozgu myší …
Aktualizácia 17.8.2023 UniQure chce zariadiť do štúdie ďalších pacientov predbežné výsledky ukazujú že sa podarilo HCH spomaliť a stabilizovať podaním tohoto lieku hodnoty Nfl ktoré ukazujú poškodenie mozgu sa pri nízkej dávke po dvoch rokoch dostali pod pôvodnú hladinu čo je veľmi sľubný výsledok. Zároveň zvažujú podávať imunosupresívnu liečbu počas zákroku. Originál článku tu. Aktualizácia …
Podľa štúdie na zvieracích bunkách zvýšená hladina stresového proteínu MTF1 znižuje toxické účinky mutovaného HCH proteínu. Testy sa robili aj na živých myšiach do ktorých sa pomocou vírusu pridal MTF1 proteín. Myši vykazovali menej zhlukov mHCH proteínu a testovanie na ľudských bunkách tiež preukázalo pozitívny vplyv na ich ochranu pri zvýšených dávkach proteínu MTF1. Podľa …
Vážení členovia SPHCH, každé 3 roky sa musia realizovať voľby do orgánov SPHCH, akými je voľba predsedu, podpredsedu (je volený správnou radou), výkonného výboru, členov správnej rady a revíznej komisie. Za týmto účelom by sa mala zvolať valná hromada najmenej s 10% účasťou našej členskej základne. Vzhľadom k pokročilej komunikácie elektronickou cestou som sa rozhodol, že voľby budeme …
Najnovšia štúdia objavila spojitosť medzi vysokým krvným tlakom, užívaním liekov proti tomuto problému a nástupom HCH. Podľa tejto čínskej štúdie ak bol geneticky zdedený vyšší tlak u ľudí s touto genetickou výbavou došlo k neskoršiemu nástupu HCH. Zároveň beta blokátori a ďalšie lieky na vysoký krvný tlak ktorý bol geneticky spôsobený zrýchlili nástup HCH. Osobne …
Vysoký krvný tlak, medikácia a skorší nástup HCH u osôb v riziku Čítajte viac »
Aktualizácia 26.6.2023 Bola zverejnené prvá časť štúdie tohto lieku. Podľa všetkého liek znižuje oba Huntingtíny ako v krvi tak aj v mozgomiešnom moku neboli pozorované žiadne nežiadúce účinky a aj hladiny Nfl proteínu ktoré naznačujú poškodenie mozgu poklesli. V ďalšom článku sa udáva redukcia HTT na úrovni 27 – 30%. Tretí článok je v slovančine …
27. mája 2023 sa vo Zvolene uskutočnila medzinárodná konferencia s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Túto konferenciu zorganizovali Nemocnica Agel Zvolen, Centrum pre liečbu parkinsonizmu a pohybových porúch Zvolen a Slovenská pacientska organizácia. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe. Bola venovaná rôznym odborníkom v zdravotníctve, ale aj pacientom s Huntingtonovou chorobou s ich príbuznými či opatrovateľom. …
