Vysoký krvný tlak, medikácia a skorší nástup HCH u osôb v riziku – Pozitívum liekov na srdce
Aktualizácia 11.12.2024 Beta-blokátory vraj vedia oddialiť nástup ochorenia. Ukázalo sa to pri štúdiu údajov s observačnej štúdie Enroll-HD. Je ale možné že tieto údaje sú spojené zo zlepšením fungovania ľudí s problémom ktorý užívali liek a tak sa funkčne dlhšie zdali aktívnejší ako ľudia bez tejto skúsenosti. Na zistenie a posúdenie súvislostí sa pripravuje klinická …
AMT 130 – aktualizované
Aktualizácia 11.12.2024 UniQure požiadalo FDA o zrýchlený postup pri schvaľovaní AMT-130 a vyzerá to tak, že nebude potrebné vykonávať ďalšie skúšky, čo by znamenalo že bude možné požiadať o schválenie lieku. Rovnako ako v Amerike (FDA) tak aj v Európe (EMA) chce UniQure začať rokovania s EMA za účelom posúdenia a schválenia ich terapie. Originál …
VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia
Aktualizácia 10.12.2024 Doplnenie informácie o VO659 hovorí že liek je na báze ASO. A síce je cielená na mutovaný HTT proteín no mierne znižuje aj zdravý typ. Pri testovaní došlo aj k nežiadúcim učinkom spôsobeným poškodením nervov. Na odstránení tohoto problému sa pracuje. Podľa predbežných nových výsledkov bolo zníženie mutovaného HTT u niektorých ľudí …
VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia Čítajte viac »
Alnylam – ALN-HTT02
7.12.2024 – aktualizácia Tent týždeň bola podaná táto látka prvému človeku. Firma Alnylan je priekopníkom vo vývoji liekov na báze RNAí . Je to vlastne umelo vyrobený genetický materiál. Látka sa zameriava na exon 1 o ktorom sa predpokladá, že je toxický. Látka nie je selektívna takže znižuje oba HTT proteíny. Originál článku tu. 6.11.2024 …
Cesta za lepší péčí: Jak jsme našli klid v těžkém rozhodnutí
Cesta k rozhodnutí o umístění blízké osoby do pečovatelského domu je dlouhá, náročná a plná emocí. Na jejím konci jsme ale nalezli klid, úlevu a radost, které bych přála každému z vás, kdo se nacházíte v podobné situaci. Jmenuji se Nikola a tento článek je mým osobním příběhem o tom, jak jsme s rodinou …
Cesta za lepší péčí: Jak jsme našli klid v těžkém rozhodnutí Čítajte viac »
SAGE 718
Firma Sage Therapeutics začala testovať svoj liek pracovne označený ako SAGE-718. Má sa podávať orálne a má zlepšiť kognitívne schopnosti ľudí s HCH. Originál článku tu. Aktualizácia z 1.3.2023 EMA – (Európska lieková agentúra) udelila SAGE-718 status potencionálneho lieku (potencionálne zlepšuje kogníciu) na Huntingotnovu chorobu. Originál článku tu. Aktualizácia z 1.11.2023 FDA (Americká …
Konferencia Huntington Study Group 2024
Huntington Study Group je výskumná sieť snažiaca sa o urýchlenie výskumu liekov na HCH. Deň 1, Prvý pre nás relevantná informácia bolo Volbenazíne lieku proti mimovoľným pohybom, ktorá schválila americká agentúra pre kontrolu liečív. Medzi hlavný nežiadúci účinok je spomenutá ospalosť ktorá sa ale po nejakom čase podávaniu lieku zmierni. Prebiehala aj debata o …
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP Záujmovú skupinu poslancov pre zdravie mozgu a neurologické ochorenia! KĽÚČOVÁ SPRÁVA 1. Neurologické ochorenia ako priorita : Neurologické ochorenia sú najčastejšími, invalidiuálnymi a finančne nákladnými neprenosnými chorobami v EÚ, čo si vyžaduje naliehavú prioritu neurologickú starostlivosť a starostlivosť zdravia mozgu. 2. Naliehavá potreba výskumu a prístupu : Existuje …
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente Čítajte viac »
7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou.
1, Počúvať otvoreným srdcom nie len ušami. Aj keď majú ľudia s HD často problém s vyjadrovaním, či hľadaním správnych slov je dôležité s nimi hovoriť a počúvať ich. 2, Získanie informácii o HCH Nemusíte sa stať odborníkmi, ale čím viac budete vedieť tým lepšie ich pochopíte. 3, Ponúknite praktickú pomoc aj keď o ňu …
7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou. Čítajte viac »
HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025
SRDEČNĚ VÁS ZVEME NA HDYO MEZINÁRODNÍ KONGRES Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou namezinárodní kongres HDYO organizace zabývající se mladými lidmi z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres, který se uskuteční jižpříští rok v Praze.Kongres proběhne v březnu příštího roku od 14.3. do 16.3.2025 v Clarion Congress Hotelu a je …
HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025 Čítajte viac »