Nové stupne progresie ochorenia

Nový systém hodnotenia progresie ochorenia bol vypracovaný za účelom podrobnejšieho a komplexnejšieho pohľadu na priebeh celého ochorenia. Fáza 0 : Pozitívny gén no žiadne ďalšie príznaky ochorenia. Fáza 1 : Objavenie sa prvých zaznamenateľných bioukazovateľov no bez akýchkoľvek prejavov ochorenia. Fáza 2 : Objavenie sa prvých klinických príznakov ochorenia. Fáza 3 : Klinické príznaky ochorenia …

Nové stupne progresie ochorenia Čítajte viac »

ANX005

ANX005 od firmy Annexon prešla do druhej fázy testovania (nábor je zatiaľ len vo Washingtone) jedná sa o liek podávaný infúziou, ktorý by ma chrániť synapsie pred degradáciou a tak prípadne oddialiť nástup HCH.Viac v článku tu. Aktualizácia s 19.1.2021 Podľa priebehu fázy II testovania tohto lieku preukázal potenciál pri spomalení progresu ochorenia. Liek postupuje …

ANX005 Čítajte viac »

Dni Huntingtonovej choroby – Stretnutie členov SPHCH

27.5. – 28.5.2022 Naše prvé spoločné stretnutie – stretnutie členov SPHCH- prebiehalo v uvoľnenej, priateľskej atmosfére. Po dvoch rokoch webinárov a písomnej komunikácie sme sa mohli osobne stretnúť, podať si ruky a zdieľať spoločne svoje nádeje, očakávania a hlavne dozvedieť sa niečo nové a  pozitívne  od odborníkov. A tí sa tu stretli z môjho pohľadu všetci, ktorí sa HCH venujú …

Dni Huntingtonovej choroby – Stretnutie členov SPHCH Čítajte viac »

Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku – stretnutie členov SPHCH

Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku. – Stretnutie členov SPHCH   v odbornom programe vystúpia predstavitelia European Huntington Association, budú prednášané a diskutované témy ako novinky v experimentálnej liečbe HCH, problematiky výživy, psychologického a sociálneho poradenstva, starostlivosť o osoby v riziku, psychopatológie, možnosti genetického vyš. vrátane predimplantačného genetického testovania …a …

Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku – stretnutie členov SPHCH Čítajte viac »

Dotazník o ceste za diagnózou.

SAZCH nás požiadala o zverejnenie tejto výzvy ak si nájdete čas prosím vyplňte tento dotazník. Text výzvy : Venujte, prosím, 20 minút vyplneniu nového prieskumu #RareBarometer o ceste za diagnózou pre ľudí so zriedkavou chorobou! Ako dlho trvalo, kým sa stanovila diagnóza na vašu zriedkavú chorobu? Stále hľadáte diagnózu svojej zriedkavej choroby? Tento globálny prieskum …

Dotazník o ceste za diagnózou. Čítajte viac »

Словацька асоціація Гантінгтона готова надати вам допомогу

Європейська асоціація Гантінгтона (EHA) вкрай схвильована російською агресією на території України та всіма стражданнями. Європейська асоціація Гантінгтона (EHA) вкрай схвильована російською агресією на території України та всіма стражданнями, завданними її наслідками мирному населенню. Спільнота Хвороби Гантінгтона відома своїми теплими та чутливими серцями; ми хочемо, щоб українці знали, що ми поруч і можемо допомогти хворим на …

Словацька асоціація Гантінгтона готова надати вам допомогу Čítajte viac »

Infografika o Huntingtonovej chorobe

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb pre nás spracovala užitočnú a veľmi vydarenú infografiku o Huntingtonovej chorobe. Stiahnuť si ju môžete tu.

Máj 2022 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe.

Každý rok sa svetová komunita ľudí s Huntingtonovou chorobou spojí v mesiaci Máj v úlohe zvýšiť povedomie o Huntingtonovej chorobe pre tisícky ľudí ktorý ňou trpia. Pacienti, opatrovatelia, rodinný príslušníci a priatelia organizujú celosvetovo stretnutia a webináre, zdieľajú svoje príbehy o Huntingtonovej chorobe (HCH – HD v angličtine) na sociálnych sieťach a dokonca aj osvetľujú niektoré pamiatky modrý a fialovým svetlom. Dnes začína #Máj mesiac …

Máj 2022 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. Čítajte viac »

Pepinemab – aktualizácia 28.4.2022

Skončila sa 2. fáza testovania, ktorá preukázala, že Pepinemab chráni mozog pred atrofiou a zlepšuje kognitívne a motorické funkcie. Neuvádza sa, žiaľ, do akej miery. Liek sa testoval v USA na predsymptomatických pacientoch a pacientoch v ranom štádiu ochorenia. Viac sa dočítate v angličtine tu. SIGNAL štúdia lieku pepinemab firmy Vaccinex, neuspela. Pepinemab nepriniesol žiaden …

Pepinemab – aktualizácia 28.4.2022 Čítajte viac »