Tominersen – Znovuotvorenie programu

Aktualizácia z 22.1.2022 Po zastavení testovania a vyhodnotený dát sa ukázalo, že pri vyššej frekvencii podávania lieku došlo k horšeniu progresu ochorenia oproti placebo skupine. Pozitívne bolo ale zistenie, že pri pacientoch ktorý boli mladší a prejavovali menej príznakov ochorenia bolo zaznamenané mierne spomalenie ochorenia oproti placebo skupine. S toho dôvodu sa plánuje rozbehnutie fázy …

Tominersen – Znovuotvorenie programu Čítajte viac »

Videokonferencie a stretnutie členov 2022

Na začiatok tohto roku sme si pre Vás pripravili hneď niekoľko zaujímavých videokonferencií, zameraných na projekt HCH Centier EHDN Centra. Videokonferencie : 1, Prezentácia EHDN Centra (HCH Centrum) východ  Túto videokonferenciu budeme realizovať 1.2.2022 o 15:00. Pán docent Škorvánek nám povie viac o jeho práci pri budovaní EHDN centra ,ktoré prinesie klinické štúdie (a možno …

Videokonferencie a stretnutie členov 2022 Čítajte viac »

ANX005

ANX005 od firmy Annexon prešla do druhej fázy testovania (nábor je zatiaľ len vo Washingtone) jedná sa o liek podávaný infúziou, ktorý by ma chrániť synapsie pred degradáciou a tak prípadne oddialiť nástup HCH.Viac v článku tu. Aktualizácia s 19.1.2021 Podľa priebehu fázy II testovania tohto lieku preukázal potenciál pri spomalení progresu ochorenia. Liek postupuje …

ANX005 Čítajte viac »

Branaplam

Firma Novartis ide skúšať svoj liek Branaplam, ktorý je vyvijaný na spinálnumuskulárnu atrofiu (SMA) pre pacientov s HCH. Tento liek totiž znižujehladinu proteínov spôsobujúcich SMA a takisto aj hladinu huntingtínu.Liek by sa podával formou tabliet a jeho účinok by tak pôsobil na celýorganizmus. Štúdia sa má začať v roku 2021. Originál článku tu. Štúdia prebieha …

Branaplam Čítajte viac »

Valbenazine – KINECT-HD2 – Aktualizácia

V Kanade a Amerike práve prebieha tretia fáza testovania lieku Valbenazine. Tento liek je dostupný a testuje sa prvýkrát pri pacientoch s HCH. Mal by mať pozitívny dopad na mimovoľné pohyby a choreu. Viac v originálnom článku tu. Aktualizácia s 15.12.2021 Podľa predbežných výsledkov Valbenazín znížil motorické skóre o  3,2 bodu a teda spôsobil zlepšenie. …

Valbenazine – KINECT-HD2 – Aktualizácia Čítajte viac »

AMT 130 – aktualizované

15.10.2020 : AMT-130 bolo po 3 mesiacoch od podania vyhodnotené u pacientov ktorým bolo podané (vlastne len jednému) ako dobre tolerované (asi nespôsobilo žiadne vedľajšie účinky – keďže je daná procedúra nezvratná tak vedľajšie účinky môžu byť veľký problém). Bude sa ďalej testovať na ďalších pacientoch v USA – fáza 1/2 bude trvať 5 rokov …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

EHDN Centrum – Slovensko

S veľkou radosťou Vás chcem informovať, že sa  podarilo v Košiciach zriadiť EHDN Centrum, Veľká vďaka patrí všetkým ktorý sa o zriadenie tohto centra zaslúžili, či už odborníkom ako aj pacientom, ktorý sa v centre registrovali. Splnil sa tak kľúčový cieľ našej organizácie, ktorým je možnosť účasti na klinických štúdiách pre ľudí s HCH aj …

EHDN Centrum – Slovensko Čítajte viac »

Pridopidin

liek Pridopidin vstupuje do 3 fázy testovania na pacientoch s HCH v ranej fáze doteraz preukázal, že jeho dlhodobé užívanie spomalilo postup ochorenia. Originál článku tu. Najnovšie výsledky predpokladajú že Pridopidin znižuje bunkový stres a podporuje normálne fungovanie buniek tým predlžuje ich životnosť a mal by oddialiť nástup HCH. Štúdia by mala byť dokončená v …

Pridopidin Čítajte viac »

EHDN 2021 – prehľad štúdií

Na jeseň sa uskutočnil stretnutie EHDN. (“Európskej siete pre Huntingtonovu chorobu”). V skratke prikladám základný prehľad štúdií prezentovaných počas tohto stretnutia. Roche – ozrejmilo ďalšie fakty ohľadom zastavenia štúdie lieku Tominersen. Nebolo to spomenuté ale zaujímavým pokrokom je spojenie sa s firmou NeuExcell o ktorom sme Vás informovali prednedávnom. Odkaz na informáciu tu. Vaccinex – nás …

EHDN 2021 – prehľad štúdií Čítajte viac »

Relácia Cesta STV-2 – v archíve SPHCH

Na STV – 2 bola odvysielaná relácia cesta o Huntingtonovej chorobe. Ďakujem všetkých zúčastneným za ich odvahu a otvorenosť, ktorá pomohla zviditeľniť ľudí s Huntingtonovou chorobou ako aj poukázať na naše problémy. Myslím, že bolo povedané všetko čo sa malo povedať. Ďakujeme Vám. Reláciu si môžete pozrieť prostredníctvom tohto odkaz na archív STV – 2. …

Relácia Cesta STV-2 – v archíve SPHCH Čítajte viac »