Fórum členov SPHCH

V členskej zóne pribudlo fórum pre členov môžete tam písať svoje otázky a postrehy. Našimi členmi sú aj vysoko erudovaný špecialisti takže je možné získať aj rady v tomto smere ak to je cez fórum vôbec možné samozrejme. Teším sa na Vaše postrehy a komentáre. Verím, že táto nová pomôcka zlepší naše fungovanie a komunikáciu.

Máj mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe

Máj je mesiacom Huntingtonovej choroby preto sme pre Vás pripravili logo ktoré môžete šíriť pre zlepšenie povedomia o tomto ochorení ako aj Facebookový rámik na úpravu Vašej profilovej foto. Odkaz nájdete tu. 

Prehľad najnovších štúdií – aktualizované

Štúdie “Huntingtin lowering” – ASO Tieto štúdie používajú veľkú ASO molekulu. Zaoberá sa nimi firma Roche a Wave obe štúdie boli zastavené. Štúdia Roche bola pozastavená, najnovšie informácie hovoria o tom, že podávanie Tominersenu nespomalilo progres ochorenia ani ne nezmiernilo príznaky ochorenia pri  porovnaní s kontrolnou skupinou naopak vykazovali ľudia užívajúci Tominersen rýchlejšie napredovanie ochorenia …

Prehľad najnovších štúdií – aktualizované Čítajte viac »

VY-HTT01 – aktualizácia

Firma Voyager Therapeutics požiadala americkú FDA o povolenie spustenia klinického testovania lieku VY-HTT01, založeného na podobnom princípe ako AMT-130 pri ktorom sa injekčne aplikuje do mozgu AAV modifikovaný neškodný vírus nesúci mikro RNA ktorá zabráni produkcii proteínu huntingtínu. Tento liek by mal redukovať len vytváranie chybného proteínu. Pri testoch na primátoch dokázala látka znížiť produkciu …

VY-HTT01 – aktualizácia Čítajte viac »

Videokonferencia 4/2021 – IVF – Asistovaná reprodukcia

29.4.2021 o 17:00 sa uskutočni videokonferencia o IVF – Asistovanej reprodukcii. Prednášať bude pán MUDr. Peter Hladký so sanatória Helios – Košice. Ak máte záujem zúčastniť sa tejto videokonferencie prosím pošlite e-mail na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com. Ak by ste sa nemohli zúčastniť a máte nejaké otázky môžete nám ich zaslať na hore uvedený e-mail a pokúsime …

Videokonferencia 4/2021 – IVF – Asistovaná reprodukcia Čítajte viac »

Nové Logo SPHCH

SPHCH odhlasovala zmenu loga spoločnosti. Počet hlasov 21 čo je 19% zo všetkých členov. Logo č.1 získalo : 71% hlasov Logo č. 2 získalo : 29% hlasov. Novým logom spoločnosti je tak logo č. 1 ,ktorého verzie uvádzam nižšie.  

AMT 130 – dokončený nábor pacientov pre fázu I/II

Uniquer dokončila nábor 10tich pacientov pre fázu I/II ich štúdie lieku AMT-130. Ďalšia časť štúdie by mala prebiehať aj v Európe a Uniqer predpokladá jej začiatok v druhej polovici roku 2021. Astri Arnesen prezidentka EHA píše : “Bolo krásne dostať túto správu posledný veľkonočný deň. Hlavne po tom ako sme obdržali správy o pozastavení a zastavení …

AMT 130 – dokončený nábor pacientov pre fázu I/II Čítajte viac »

Wave zastavila testovanie lieku na HCH

Štúdia spoločnosti Wave bola zastavená kvôli nízkej efektivite. Jednalo sa o selektívne zastavenie produkcie Huntingtínu. Originálnu správu nájdete tu.

Nevzdáme sa boja za nášho ocina

Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …

Nevzdáme sa boja za nášho ocina Čítajte viac »

Tominersen – zastavenie testovania. – nové informácie

Bohužiaľ musím oznámiť veľmi zlú správu . Štúdia liek Tominersen od Roche na, ktorý sa upierali nádeje všetkých HCH pacientov, bola zastavená a jej výsledky budú preskúmané nezávislou komisiou. Oficiálne správa od Roche tu. Informácie prečo sa to mohlo udiať a o tom, že možno riziká presahujú prínosy možno nájsť v tomto článku. Budeme sa …

Tominersen – zastavenie testovania. – nové informácie Čítajte viac »