Mesiac: máj 2020

Elektronická komunikácia v rámci SPHCH

Vážení členovia SPHCH, na úvod by som Vám chcel poďakovať za dôveru, ktorú ste mi vyjadrili hlasovaním vo voľbách. Verím, že naše spoločné úsilie nakoniec pomôže priniesť nádej ľuďom trpiacim huntingtonovou chorobou (HCH). Huntingtonova choroba je v strede môjho záujmu odvtedy, čo sa jej prvé príznaky prejavili u mojej milovanej manželky Kamilky, počas jej tehotenstva. …

Elektronická komunikácia v rámci SPHCH Čítajte viac »

Začiatok zmien na mozgu pri HCH.

Podľa najnovšej štúdie, sa zmeny na mozgu pri HCH objavia 24 rokov pred nástupom symptómov. Testovanie sa realizovalo na skupine 67 ľudí (UK + USA). Takto sa dá podľa predpokladaného nástupu symptómov začať s liečbou (ktorá bude snáď čoskoro) v dostatočnom predstihu a zachovať funkciu mozgu čo najdlhšie nezmenenú. Originál tu.

Tominersen

Spoločnosť Roche zverejnila názov lieku doteraz označovaného len pracovne ako RG6042. Testovanie pokračuje podľa plánu s dokončením 3. fázy testov v roku 2022. Snáď bude čoskoro na trhu, ako prvý liek, ktorý by mohol progres HCH spomaliť alebo zastaviť. Viac informácii v anglickej verzii tu.

Objav novej molekuly

vedci z Kanady a Japonska otestovali na myšiach malú molekulu, ktorú podali injekčne do mozgu myši s HCH. Výsledok bola redukcia CAG na normálnu dĺžku bez zaznamenaného vedľajšieho efektu na zdravú časť DNA. Viac v originálnej verzii.

Pepinemab od spoločnosti Vaccinex

Skončila sa 2. fáza testovania, ktorá preukázala, že Pepinemab chráni mozog pred atrofiou a zlepšuje kognitívne a motorické funkcie. Neuvádza sa, žiaľ, do akej miery. Liek sa testoval v USA na predsymptomatických pacientoch a pacientoch v ranom štádiu ochorenia. Viac sa dočítate v angličtine tu.

Zúčastnili sme sa na seminári organizovanom EHA

Dňa 6.4.2020 sme sa zúčastnili online seminára “Huntingtonova choroba a pandémia COVID-19 – náročná kombinácia” organizovaného EHA (European Huntington Association) a ERN-RND (European network for Rare Neurological Disease), kde sme mali možnosť vypočuť si aktuálnu situáciu starostlivosti o pacientov s HCH naprieč celou Európou a diskutovať aj (no nielen) o najnovších experimentálnych terapeutických postupoch so …

Zúčastnili sme sa na seminári organizovanom EHA Čítajte viac »