O nás

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, člen European Huntington Association sa usiluje šíriť osvetu a všestranne pomôcť pacientom s Huntingtonovou chorobou, príbuzným či osobám v riziku.

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH) bola založená 1. augusta 1994 s cieľom informovať pacientov a ich rodiny o charaktere choroby, jej dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov a členov rodín a tiež vytvorenia podpornej skupiny pre všetkých zúčastnených. Spoločnosť v súčasnosti obnovuje svoju činnosť, keďže došlo k jej pozastaveniu v roku 2016 a až koncom roka 2019 sa začala zmena, ktorá by mala umožniť pokračovať v ďalšej práci.

Nevyhnutné osvetové kroky sa SPHCH snaží v súčasnosti realizovať aj nadviazaním spolupráce s Európskou asociáciou pre Huntingtonovu chorobu (EHA), ktorá poskytuje potrebnú podporu a supervíziu.

SPHCH sa snaží aj o zaradenie Slovenska do programu Enroll-HD, aby prípadné nové štúdie neobišli ani Slovensko a aby Slovensko bolo súčasťou tohto celosvetového hnutia usilujúceho o vyliečenie Huntingtonovej choroby.

Prečítajte si aj náš Etický kódex (pdf).

 

“Na Slovensku sa dá podľa štatistík predpokladať cca 540 ľudí s HD. Naším úsilím je informovať ich a všestranne im pomôcť v rámci našich možností. Úloha je to neľahká, ale verím, že s podporou členov a novou nádejou, ktorú prinášajú nové technológie, akými sú CRISPR (teda génové editovanie), sa podarí dosiahnuť ciele, ktoré som si predsavzal, a teda pomocou osvety a vďaka možnostiam umelého oplodnenia minimalizovať prenos tohto ochorenia na ďalšiu generáciu a vyliečiť všetkých ľudí trpiacich týmto ochorením.”
Mgr. Vladimír Václavík
novozvolený predseda SPHCH

Kto sme

Mgr. Vladimír Václavík

Predseda spoločnosti

Som v blízkom rodinnom vzťahu s pacientom s HCH. Chcem urobiť maximum pre to, aby som pomohol nielen mojej blízkej osobe, ale aj ďalším ľuďom na Slovensku, ktorí s touto chorobou žijú.

huntingtonovachoroba@gmail.com

prof. MUDr. Ján Benetin, PhD.

Odborný garant

Prednosta Neurologickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity a Univerzitnej nemocnice Bratislava a Neuropsychiatrickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity a Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku

Doc. MUDr. Matej Škorvánek, PhD.

Vedúci výskumu HCH - konzultant

Ambulancia pre extrapyramidové choroby.

Univerzitná nemocnica L.Pasteura Košice, Košice, Trieda SNP č.1

mskorvanek@gmail.com

Podpora pre rodiny

PaedDr. Ivana Skačanová

Ing. Anna Kuchynková

Naši partneri

Eurpean Huntington Association
Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb