Centrá pre liečbu Huntingtonovej choroby.

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe by sa veľmi rada zaradila medzi európske krajiny v spôsobe starostlivosti o pacientov s HCH.  Preto chce v spolupráci s odborníkmi vytvoriť a zriadiť  “Centrá pre liečbu Huntingtonovej choroby“.

Na čo najefektívnejšie liečenie človeka trpiaceho Huntingtonovou chorobou, je totiž potrebná celá rada špecialistov. Sústrediť ich v jednom centre by  znamenalo odbremeniť pacienta a jeho rodinných príslušníkov od hľadania odborníkov. Takáto interdisciplinárna spolupráca zabezpečí pacientovi čo najlepšiu možnú starostlivosť.

Na zaradenie zariadenia medzi Centrá pre liečbu Huntingtonovej choroby je nutné aby zariadenie disponovalo špecialistami, ktorí sú ochotní a schopní venovať sa štúdiu a pomoci pacientom s HCH a majú nasledujúce profesijné zameranie : 

– Neurológ

– Psychiater

– Psychológ

– Logopéd

 – Fyzioterapeut

Zároveň je nutné aby centrum vedelo poskytnúť ambulantnú a aj lôžkovú starostlivosť.

V súčasnosti  takto vybavené centrum na Slovensku chýba, a preto sa budeme všemožne snažiť o vytvorenie a fungovanie takéhoto centra. Poskytneme pomôcky (polohovateľné postele, chodítka, etc), finančnú pomoc pri zriadení, odbornú pomoc prostredníctvom publikácií, pomoc pri registrácii centra do ERN-RND siete a iných európskych a svetových štruktúr. Zároveň budeme informovať pacientov o vytvorení centra a tak zabezpečíme jeho plné využitie.

Ak ste zariadenie disponujúce takýmto vybavením, prípadne Vám nejaká časť chýba, a chcete ju doplniť, alebo ste špecialistom, ktorý by mal záujem podieľať sa na tomto programe prosím kontaktujte nás na náš e-mail : huntingtonovachoroba@gmail.com