Výskum

Klinické testovanie rôznych nových liekov pre Huntingtonovu chorobu, ktoré v posledných fázach klinických štúdií prebieha už priamo na pacientoch s HCH po celom svete (v predošlých fázach už boli dosiahnuté určité výsledky poukazujúce na bezpečnosť a účinnosť tej ktorej látky) v Slovenskej republike zatiaľ nie je dostupné.

Dôvodom je potrebný minimálny počet pacientov (a síce 50), kvôli ktorým by farmaceutické firmy boli ochotné prísť aj k nám. Vo väčšine krajín sveta je klinické testovanie liekov pre HCH uľahčené/riadené zaradením do celosvetovej observačnej štúdie Enroll-HD (v ktorej je cez 20 000 pacientov s HCH), ktorá významne spolupracuje s farmaceutickými firmami pri klinických štúdiách a monitoruje zmeny ochorenia dlhodobo.

Jedným z cieľov Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe je umožniť slovenským pacientom účasť na medzinárodných štúdiách. SPHCH sa snaží aj o zaradenie Slovenska do programu Enroll-HD, aby prípadné nové štúdie neobišli ani Slovensko a aby Slovensko bolo súčasťou tohto celosvetového hnutia usilujúceho o vyliečenie HCH. Na Slovensku sa dá podľa štatistík predpokladať cca 540 ľudí s týmto ochorením. Naším úsilím je informovať ich a všestranne im pomôcť v rámci našich možností.