Mesiac: jún 2021

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach

Príbehy / 22. 06. 2021

V dňoch 18.- 19. júna sme  sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH  Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou  zúčastnili tohto pobytu. Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov. Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí. Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, …

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach Čítajte viac »

Galyan Bio – malá molekula

Aktuality / 16. 06. 2021

Firma Galyan Bio vyvinula malú molekulu zameranú na mutovaný HTT proteín. Predbežné testy na hlodavcoch preukázali výrazné zlepšenie motorických funkcií. Budúci rok 2022 plánuje realizovať klinické testy na symptomatických aj pred symptomatických pacientoch s cieľom spomalenia progresu ochorenia. Liek sa bude podávať vo forme tabliet orálne. Viac informácií nájdete v originálnom článku tu.

Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál

Aktuality / 11. 08. 2022

Naša spoločnosť by chcela zahájiť Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál. Tento program by mohol byť odpoveďou na katastrofálny stav našich DSS, ktoréčasto ľudí s HCH odmietajú aj z dôvodu toho, že nemajú personál, ktorýby sa vedeli o človeka s HCH postarať. Plánom je vyškoliť zdravotnícky personál pre DSS a osobnú asistenciu. Máme dostatok študijných …

Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál Čítajte viac »

Malá molekula DB213

Aktuality / 04. 06. 2021

Profesor Edwin Chan s univerzity v Honk Kongu vyvinul v spolupráci s univerzitou v Illinois a univerzitou v Pise malú molekulu, ktorú otestovali na myšiach s HD. Pri podaní tejto molekuly došlo k zlepšeniu motorických schopností myší.  Technológia je založená na redukcii mutovanej RNA ktorá ma za úlohu produkciu mutovaného Huntingtinu.Liek je schopný prekonať bunkovú …

Malá molekula DB213 Čítajte viac »