Dni Huntingtonovej choroby III Psychiatrická nemocnica Philippa Pinela Piatok, 9.05.2025 Program začal podľa voprednaplánovaného postupu. Po registrácii od 14.00-15.00 sa teda naše stretnutieoficiálne začalo. 1.Úvodné privítanie– privítal nás Vladopredseda SPHCH. Vyjadril potešenie z našej účasti, zo vzájomnejspolupatričnosti. Zišlo sa nás 40 členov a na zoome nás sledovali ďalší4.ria členovia. 2.Základnéfakty o HCH+ reprodukčné možnosti. V tejto …
Aktualizácia 12.5.2025 Niečo viac o Votopalme, Oficiálne je potvrdená spolupráca Novartisu a PTC- ´Therapeutics. Ďalej vieme, že liek je podávaný formou tablety je to malá molekula a je neselektívny. A hladina sa znížila pri vysokej dávke lieku o 36% a aj v tekutine obklopujúcej mozog.Pri pacientoch v ranom štádiu klesla aj hladina NfL pri oboch …
Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe ktorú zastrešuje Kanadská asociácia. Toľko rokov bola Huntingtonova choroba (HCH), udržiavaná v tajnosti, kvôli stigme a diskriminácii. Kampaň #LightItUp4HD je skvelou príležitosťou pre ľudí s HCH zvýšiť povedomie o HCH a nadviazať kontakty, získať podporu od svojich komunít a napredovať s hrdosťou …
