Zúčastnili sme sa na medzinárodnom sympóziu v Prahe Asi netreba písať viac ako čo je na stránke českej SPHCH takže prikladám text a odkaz : Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce …
Dni Huntingtonovej choroby IV spojili vedu, klinickú prax a multidisciplinárnu starostlivosť Na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave sa v dňoch 8. – 9. mája 2026 uskutočnila medzinárodná vedecká konferencia Dni Huntingtonovej choroby IV, ktorá vytvorila jedinečný priestor na prepájanie výskumu a klinickej praxe v oblasti Huntingtonovej choroby s každodennou realitou života ľudí (a ich …
Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe. Sme viac než len choroba je názov kampane EHA. Za týmto účelom sme vytvorili verejnú FB stránku aby sme mohli verejnosť informovať o HCH. Odkaz na stránku nájdete tu.
Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe ktorú zastrešuje Kanadská asociácia. Toľko rokov bola Huntingtonova choroba (HCH), udržiavaná v tajnosti, kvôli stigme a diskriminácii. Kampaň #LightItUp4HD je skvelou príležitosťou pre ľudí s HCH zvýšiť povedomie o HCH a nadviazať kontakty, získať podporu od svojich komunít a napredovať s hrdosťou …
V správach počúvame o reformách invalidity, ale aká je realita nás, rodín s Huntingtonovou chorobou?V poslednej dobe sa v médiách často rozoberá téma PN-iek a prehodnocovania invalidity.Ako sa však na tieto debaty máme pozerať my, ktorí s touto ťažkou diagnózou bojujeme v priamom prenose celé desaťročia?Invalidný dôchodok by nemal byť len symbolickou dávkou, ale spravodlivým …
Deň vďačnosti – oslava partnerstva medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi pri rozvoji liečby Huntingtonovej choroby Pozývame vás zapojiť sa do celosvetovej kampane na sociálnych sieťach „Huntington’s Gratitude Day“. Uskutoční sa v pondelok 23. marca. Tento deň vďačnosti patrí partnerstvu medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi v našej veľkej snahe nájsť účinnú liečbu Huntingtonovej choroby …
Neviditeľný nepriateľ a svet, ktorý sa díval inam…Všetko sa to začalo nenápadne, krátko po osemnástke. Kým iní mladí muži plánovali budúcnosť, môj syn začal bojovať s vlastným telom. Najprv to boli „len“ žalúdočné problémy, neurčité zápaly, intolerancie a nevysvetliteľné vysoké horúčky. Už vtedy sa mu však začali bolestivo olupovať ústa pri každom kontakte s jedlom …
Prehľad o nových postupoch so Slovenskými titulkami. https://player.vimeo.com/video/1084349951?texttrack=sk&badge=0&autopause=0&player_id=0&app_id=58479&fbclid=IwY2xjawQSe6xleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe3G37nIPXveNhcmmbgi_J9o4BfnGZx-O80e7tAAb6ne2VbOCYmarZa7ivoM4_aem_hDAL-1BGdMXmmPSPSD5G_g
Tento rok sa nám podarilo realizovať niečo čo nikto z nás na jeho začiatku nečakal. Pôvodný plán bol aby na náš kongres (Dni Huntingtnovej choroby III.) prišila jedna veľmi špeciálna osôbka. Človek, ktorý aj napriek osudu, nestratil nádej a hlavne nestratil to najpodstatnejšie a tým je šťastie zo života. Neviem si predstaviť v akej vyhni a bolesti bolo toto …
Piaty ročník konferencie EHA sa konal v dňoch 25.9.-28.9. 2025 v Bukurešti. Na úvod nás privítala prezidentka EHA Astri Arnesen, ďalej podpredsedníčka EHDN, profesorka Åsa Petersèn a členky domácej Rumunskej asociácie Ramona Moldovan a Andra Ciuca. Privítanie od Astri Arnesen Privítanie od prof. Åsa Petersèn Práve pani profesorka odštartovala sériu prednášok. V krátkosti nám predstavila EHDN Európsku …
