Príbehy

Dni Huntingtonovej choroby – Zvolen 2023

Dni Huntingtonovej choroby – Zvolen 2023 V Máji budúceho roku sa uskutoční druhý ročník dní Huntingotnovej choroby 2023. Prednášať nám prídu mnohý popredný odborníci z Čiech a zo Slovenska ako aj pani doktorka Műhlbäck z Nemecka. Viac informácií Vám prinesieme čoskoro.

EHDN konferencia 2022

Plenárna stretnutie EHA Keďže sme členmi EHA (Európska Huntingtonova asociácia), deň pred začiatkom konferencie som sa zúčastnil plenárneho stretnutia EHA. Prebehli voľby, predniesla sa finančná správa a hovorili sme o výsledkoch dotazníka o dostupnosti starostlivosti. Výsledok bol, že hlavným problémom je nedostatok fyzioterapeutov, ergoterapeutov a logopédov. Určite sa pokúsime spoločne tento problém vyriešiť. Prvý deň …

EHDN konferencia 2022 Čítajte viac »

Huntingtonova choroba nepozná hranice

Dobrý deň. Volám sa Pavel a som Ukrajinec z Černihivu. S rodinou sme na Slovensku už druhý mesiac. Dôvod je nám všetkým známa – Huntingtonova choroba. Otec je chorý asi 10 rokov, počas vojenských operácií na Ukrajine sa otcov stav výrazne zhoršil. Vďaka Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe a predsedovi spoločnosti Vladimírovi Václavíkovi sa môjmu …

Huntingtonova choroba nepozná hranice Čítajte viac »

Dni Huntingtonovej choroby – Stretnutie členov SPHCH

27.5. – 28.5.2022 Naše prvé spoločné stretnutie – stretnutie členov SPHCH- prebiehalo v uvoľnenej, priateľskej atmosfére. Po dvoch rokoch webinárov a písomnej komunikácie sme sa mohli osobne stretnúť, podať si ruky a zdieľať spoločne svoje nádeje, očakávania a hlavne dozvedieť sa niečo nové a  pozitívne  od odborníkov. A tí sa tu stretli z môjho pohľadu všetci, ktorí sa HCH venujú …

Dni Huntingtonovej choroby – Stretnutie členov SPHCH Čítajte viac »

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach

V dňoch 18.- 19. júna sme  sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH  Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou  zúčastnili tohto pobytu. Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov. Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí. Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, …

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach Čítajte viac »

Nevzdáme sa boja za nášho ocina

Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …

Nevzdáme sa boja za nášho ocina Čítajte viac »

Musím to vedieť!

„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie. Tak pekne od začiatku Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti. Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako …

Musím to vedieť! Čítajte viac »

Choroba ako dar

Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva. Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok. Opäť to tam …

Choroba ako dar Čítajte viac »