Dňa 15.11.2023 sme sa ( Vladimír Václavík a Ivana Skačanová) ako zástupcovia našej pacientskej organizácie zúčastnili 12.slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách.Prezentovali sme tam našu Spoločnosť, oboznámili sme prítomných o našej činnosti, aktivitách a cieľoch. Prezentáciu si môžete pozrieť tu.
19 – 22. október, blankenberg, Belgicko Koncom októbra sa naši desiati členovia SPHCH (traja doktori a siedmi príbuzní a pacienti) zúčastnili medzinárodnej konferencie EHA v Belgicku, v prímorskom mestečku Blankenberg. Plní očakávaní a hladní po nových informáciách sme sa vo štvrtok stretli na letisku vo Viedni. Po vystriedaní asi piatich dopravných prostriedkov sme sa večer ubytovali v hoteli a zúčastnili sa …
Úspech našej spoločnosti Naša spoločnosť sa zapojila do projektu nadácie EPH, ktorá podporuje znevýhodnené skupiny pri začleňovaní sa do spoločnosti a získala grant v hodnote 2200€. Rozhodli sme sa, že pomôžeme našim pacientom a zakúpili sme kompenzačné a rehabilitačné pomôcky , ktoré budeme bezplatne požičiavať. Vďaka nadácii EPH sme začali našu cestu zlepšovania a skvalitňovania životov …
27. mája 2023 sa vo Zvolene uskutočnila medzinárodná konferencia s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Túto konferenciu zorganizovali Nemocnica Agel Zvolen, Centrum pre liečbu parkinsonizmu a pohybových porúch Zvolen a Slovenská pacientska organizácia. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe. Bola venovaná rôznym odborníkom v zdravotníctve, ale aj pacientom s Huntingtonovou chorobou s ich príbuznými či opatrovateľom. …
Dnes sa začína Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe 2023! Každoročne sa celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája počasmesiaca máj v spoločnom poslaní zvyšovať povedomie o tisícoch ľudí postihnutýchHuntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme vypočuť hlas našej globálnej komunity a poskytnúť,bezpečný priestor na zdieľanie ich príbehov, hovoriť o dôležitosti klinickéhovýskumu Huntingtonovej choroby a povzbudiť ich, aby sa zapojili …
Prosím pripojte sa k tomuto programu a zašlite fotku na adresu : participate@eurohuntington.org https://www.youtube.com/watch?v=2f5Of7lmlWM&ab_channel=EuropeanHuntingtonAssociationhttps://www.youtube.com/watch?v=YJwBg5w1A_Y&ab_channel=EuropeanHuntingtonAssociation
Ak ste členmi SPHCH a máte záujem zúčastniť sa tejto konferencie prosím registrujte sa na adrese : https://vzdelavanie.agel.sk/huntingtonova-chorobaNásledne nás kontaktujte v rámci nášho podporného programu plánujeme preplatiť čas Vašich nákladov (chceme zároveň zabezpečiť ubytovanie členom na jednom mieste). Program vo forme PDF.
Keď sa mi dostala do rúk kniha Slnko vo vetre prenikli ma zmiešané pocity. Naozaj chcem znovu prežívať to, čoho som bola súčasťou 15 rokov? Niektorých z vás to len čaká, predpokladám, že budete mať možno strach, obavy a zaradíte sa medzi ľudí, ktorí hovoria, že lepšie je nevedieť. A ja nemám právo kohokoľvek v rozhodnutí ovplyvňovať ! Mňa …
HUNTINGTONOVA CHOROBA Súčasťou Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, ktorý vznikla v roku 1994, krátko po tom, čo sa v roku 1993 podarilo geneticky zistiť, čo spôsobuje Huntingtonovu chorobu, je už 137 členov. Číslo členov, ktorí sa pohybujú od doktorov a pacientov až po rodinných príslušníkov, sa neustále mení a my sme mali tú česť sa …
Plenárna stretnutie EHA Keďže sme členmi EHA (Európska Huntingtonova asociácia), deň pred začiatkom konferencie som sa zúčastnil plenárneho stretnutia EHA. Prebehli voľby, predniesla sa finančná správa a hovorili sme o výsledkoch dotazníka o dostupnosti starostlivosti. Výsledok bol, že hlavným problémom je nedostatok fyzioterapeutov, ergoterapeutov a logopédov. Určite sa pokúsime spoločne tento problém vyriešiť. Prvý deň …
