Deň vďačnosti – oslava partnerstva medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi pri rozvoji liečby Huntingtonovej choroby
Pozývame vás zapojiť sa do celosvetovej kampane na sociálnych sieťach „Huntington’s Gratitude Day“. Uskutoční sa v pondelok 23. marca.
Tento deň vďačnosti patrí partnerstvu medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi v našej veľkej snahe nájsť účinnú liečbu Huntingtonovej choroby (HCH). Vy, vaši kolegovia aj spolupracovníci ste všetci súčasťou tohto partnerstva.
Rodiny ďakujú vedcom neustále. Vedci ďakujú rodinám pri každej príležitosti. Tento deň je však určený pre nás všetkých, aby sme si spoločne uvedomili a ocenili naše partnerstvo. Koniec koncov, v oblasti vedy je jedinečné.
Prvým míľnikom nášho partnerstva bola americko-venezuelská kolaboratívna výskumná skupina pre Huntingtonovu chorobu. Tím Nancy Wexlerovej cestoval za rodinami žijúcimi v extrémnej chudobe v dedinách pri jazere Maracaibo – v oblastiach, kde je dodnes najvyšší výskyt HD na svete. Títo ľudia ochotne poskytli vzorky krvi, kože a ďalších tkanív v nádeji, že – ako hovorievala Marjorie Guthrie – „urobia niečo proti Huntingtonovej chorobe“.
Toto partnerstvo a tieto príspevky, spolu s ďalšími rodinami a vedcami, viedli k objavu génu pre HD v roku 1993, 23. marca. Práve preto si tento deň každoročne pripomíname.
Dnes sme všetci partnermi. Niektorí pracujú z domu, iní v laboratóriách, ambulanciách či kanceláriách – pri stole, pri laboratórnom pulte alebo pri obsluhe magnetickej rezonancie. Niekto prechádza vlastnou cestou s HCH alebo sa stará o blízkeho; je zdravotníckym pracovníkom, zamestnancom organizácie alebo dobrovoľníkom vo výskume či organizátorom podujatia. Možno sa zúčastňuje klinickej štúdie, programu darovania mozgu, projektu Enroll-HD, pochodu, benefičného večera, prieskumu či podpornej skupiny – alebo dokonca skočíte z lietadla, aby ste získal finančné prostriedky. Deň vďačnosti nie je o tom, aby sme si navzájom ďakovali, ale aby sme si uvedomili, ocenili a zdôraznili naše partnerstvo, jeho úspechy, ktoré nás doviedli až sem, a istotu, že práve ono je základom budúcich objavov a pokroku.
Dnes naši partneri vo venezuelských dedinách stále žijú s HCH v extrémnej chudobe a veľmi zraniteľných podmienkach. Aj oni zostávajú partnermi. Deň vďačnosti vo svojich komunitách sviečkovými spomienkami na blízkych, ktorých stratili, a Dňom detského laboratória, ktorý ich virtuálne spája napríklad s neurovedeckým laboratóriom na Lekárskej fakulte Univerzity v Marylande pod vedením Joea Cheera. To ich inšpiruje vidieť samých seba vo svete vedy.
Pozývame vás zapojiť sa aj tento rok. Môžete napríklad odfotiť seba, svoj tím, regionálnych pracovníkov, ambasádorov alebo rodiny pri geste „H-Hands“. Môžete sa zhromaždiť v laboratóriu, kancelárii či ambulancii a spraviť spoločnú fotografiu tímu s týmto gestom. Podporujeme kreativitu a nápaditosť! Prosíme vás tiež, aby ste tieto aktivity čo najviac šírili vo vašej organizácii.
„H-Hands“ je gesto rukami, ktoré symbolizuje partnerstvo medzi rodinami a vedcami a zároveň Deň vďačnosti. Vychádza z klasického „srdiečkového“ gesta, pričom oba ukazováky smerujú nahor a vytvárajú približné písmeno „H“ – symbol Huntingtonovej choroby, ľudskosti (Humanity) a nádeje (Hope). To sú piliere našej práce vo Factor-H aj celého partnerstva v snahe nájsť liek. Používame hashtag #hdgratitudeday. Priložený obrázok vám ukáže gesto H-Hands jasnejšie.
Deň vďačnosti vznikol pred štyrmi rokmi vďaka spolupráci tímu Factor-H v Južnej Amerike a dobrovoľníkov z celého sveta. Neustále rastie, pretože naše partnerstvo je príliš dôležité na to, aby sme ho považovali za samozrejmé. Je základom všetkého, čo sme doteraz dosiahli, aj toho, čo nás ešte čaká. Preto ide o iniciatívu zdola, bez sponzorov, ktorá sa šíri virálne na sociálnych sieťach.
Na Deň vďačnosti sme skutočne jednotní v Huntingtonovej chorobe.