EHA ktorej sme členmi, pripravila krátky dotazník ohľadom dostupnosti, podpory a liečby ľudí s HCH. Cieľom je zlepšiť prístup k podpore a liečbe všetkým ľuďom s HCH. Týmto Vás chcem požiadať o jeho vyplnenie. Dotazník pre rodinách príslušníkov a ľudí s HCH : tu. Dotazník pre zdravotných pracovníkov : tu.
Pred pár dňami sa v Palm Springs uskutočnil kongres o liečbe Huntingtonovej choroby. Na nasledujúcich riadkoch Vám prinesieme základé informácie : Opakovania CAG Ak je v reťazci CAG mutovaného huntingtínu prerušenie forou opakovania CAA nastáva k prepuknutiu ochorenia v mladšom veku ako u ľudí ktorý toto prerušenie v rámci reťazca nemajú. Môže za to somatická …
Konferencia o liečbe Huntingtonovej choroby 2022 – aktualizácia 8.3.2022 Čítajte viac »
Iba 7 dní zostáva do dňa zriedkavých chorôb 2022 ! Každý rok sa spojíme do misie zdieľania na zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách akou je aj Huntingtnovoa choroba. Tento rok Vás potrebujeme viac ako zvyčajne ! Môžete nám pomôcť zdieľaním našich postov, vytvorením vlastných a použitím #RareDiseaseDay Budeme radi ak sa zapojíte a budete zdieľať …
