Mesiac: marec 2021

Wave zastavila testovanie lieku na HCH

Štúdia spoločnosti Wave bola zastavená kvôli nízkej efektivite. Jednalo sa o selektívne zastavenie produkcie Huntingtínu. Originálnu správu nájdete tu.

Nevzdáme sa boja za nášho ocina

Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …

Nevzdáme sa boja za nášho ocina Čítajte viac »

Tominersen – zastavenie testovania. – nové informácie

Bohužiaľ musím oznámiť veľmi zlú správu . Štúdia liek Tominersen od Roche na, ktorý sa upierali nádeje všetkých HCH pacientov, bola zastavená a jej výsledky budú preskúmané nezávislou komisiou. Oficiálne správa od Roche tu. Informácie prečo sa to mohlo udiať a o tom, že možno riziká presahujú prínosy možno nájsť v tomto článku. Budeme sa …

Tominersen – zastavenie testovania. – nové informácie Čítajte viac »

Videokonferencia 3/2021 – Genetické testovanie

24.3.2021 o 16:00 sa uskutočni videokonferencia o Genetickom testovaní. Prednášať bude naša členka pani MUDr. Mária Giertlová PhD. Ak máte záujem zúčastniť sa tejto videokonferencie prosím pošlite e-mail na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com. Ak by ste sa nemohli zúčastniť a máte nejaké otázky môžete nám ich zaslať na hore uvedený e-mail a pokúsime sa ich zodpovedať v …

Videokonferencia 3/2021 – Genetické testovanie Čítajte viac »