Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie.
Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil aj genetické vyšetrenie, ktorým sa diagnóza HCH potvrdila a teda aj jej prítomnosť v rodinnej anamnéze.
Ocino bol odjakživa veľmi samostatný a hrdý človek, takže žiadnu pomoc nechcel. Neobľuboval tiež ani návštevy lekárov, jeho prvú návštevu u neurológa musela zorganizovať mamina. Nájdenie dostupnejšieho neurológa sa už nepodarilo zrealizovať, keďže mamina ochorela na rakovinu 4. stupňa v septembri 2020. Bohužiaľ chemoterapia ani rádioterapia nezabrala, jej stav sa náhle zhoršoval, až nás opustila v decembri 2020, čo v našich srdciach zanechalo veľkú bolesť.
Ja so sestrou bývame v Anglicku a ocino s bratom býva na Slovensku, v našom rodinnom dome. Brat je 9 rokov liečený na schizofréniu. Mamina sa starala o všetko – domácnosť, účty, varenie, záhradu aj kontroly u lekárov. Teraz keď tu naša mamina nie je, starostlivosť o ocina a brata ostala na nás, môžme ju však zabezpečovať len z diaľky.
Zaujímame sa o informaciie o tejto chorobe, aby sme boli informovaní o príznakoch HCH a porozumeli tejto chorobe lepšie. Hlavne, aby sme ocinovi mohli pomôcť so všetkým čo potrebuje a vedeli mu pomôcť čo najlepšie. Ocinove aktuálne príznaky sú nezreteľná a niekedy spomalená reč, narušená rovnováha a občasný tras rúk.
Zatiaľ je ocino sebestačný a nepotrebuje pomoc, s obliekaním ani s osobnou hygienou. Vo voľnom čas chodí rád na krátke túry do prírody a rád opravuje motorky a kosačky v garáži.
Ocinov stav je zatiaľ v začiatočnom štádiu. Chceli by sme, aby mal podporu neurológa a psychiatra, aby kvalita jeho života bola čo najlepšia a jeho život čo najdlhší. Vieme, že ako bude ochorenie napredovať, bude to ťažké pre nás všetkých a preto chceme byť pripravený na všetko, čo nás čaká.
Vybavovanie úradných veci je veľmi komplikované a väčšinou sa musí vykonávať osobne. Čo je pre nás so sestrou veľký problém, keďže sme veľmi ďaleko od rodiny a to bohužiaľ práve teraz, keď by sme mali byť spolu ako rodina.
Slovenská spoločnosť pre HCH na Slovensku bola veľmi ochotná a pomohla nám s vyhľadaním neurológa Dr. Necpála vo Zvolene, ktorý bol veľmi ochotný si zobrať ocina do starostlivosti a už máme aj vybavený termín našej prvej návštevy na začiatok apríla.
My dúfame, že aktuálny stav s korona vírusom sa postupne bude zlepšovať a obmedzenia na cestovanie budú menej prísne, aby sme mohli byť všetci s rodinou čo najskôr.
Prvý krok ocinovej podpory je za nami. So slovenskou asociáciou HCH sa necítime byť sami. Budeme pokračovať v boji.
Ďakujeme za podporu najmä v tejto náročnej dobe.