Warning: mysqli_query(): (HY000/1021): Disk full (/tmpfs/r2-ma103-39/#sql_224_28.MAI); waiting for someone to free some space... (errno: 28 "No space left on device") in /data/0/c/0c3dd866-8ab6-4ad5-9efe-f8b61fa61e74/huntington.sk/web/wp-includes/wp-db.php on line 2056
Nevzdáme sa boja za nášho ocina – Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Nevzdáme sa boja za nášho ocina

Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie.

Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil aj genetické vyšetrenie, ktorým sa diagnóza HCH potvrdila a  teda aj jej prítomnosť v rodinnej anamnéze.

Ocino bol odjakživa veľmi samostatný a hrdý človek, takže žiadnu pomoc nechcel.  Neobľuboval  tiež ani návštevy lekárov, jeho prvú návštevu u neurológa musela zorganizovať mamina.  Nájdenie dostupnejšieho neurológa sa už nepodarilo zrealizovať, keďže mamina ochorela na rakovinu 4. stupňa v septembri 2020. Bohužiaľ chemoterapia ani rádioterapia nezabrala, jej stav sa náhle zhoršoval, až nás opustila v decembri 2020, čo v našich srdciach zanechalo veľkú bolesť.

Ja so sestrou bývame v Anglicku a ocino s bratom býva na Slovensku, v našom rodinnom dome. Brat je  9 rokov liečený na schizofréniu. Mamina sa starala o všetko – domácnosť, účty, varenie, záhradu aj kontroly u lekárov.  Teraz keď tu naša mamina nie je, starostlivosť o ocina a brata ostala na nás, môžme ju však zabezpečovať len z diaľky. 

Zaujímame sa o informaciie o tejto chorobe, aby sme boli informovaní o príznakoch HCH a porozumeli tejto chorobe lepšie. Hlavne, aby sme ocinovi mohli pomôcť so všetkým čo potrebuje a vedeli mu pomôcť čo najlepšie. Ocinove aktuálne príznaky sú nezreteľná a niekedy spomalená reč, narušená rovnováha a občasný tras rúk.

Zatiaľ je ocino sebestačný a nepotrebuje pomoc, s obliekaním ani s osobnou hygienou. Vo voľnom čas chodí rád na krátke túry do prírody a rád opravuje motorky a kosačky v garáži.

Ocinov stav je zatiaľ v začiatočnom štádiu. Chceli by sme, aby mal podporu neurológa a psychiatra, aby kvalita jeho života bola čo najlepšia a jeho život čo najdlhší. Vieme, že ako bude ochorenie napredovať, bude to ťažké pre nás všetkých a preto chceme byť pripravený na všetko, čo nás čaká.  

Vybavovanie úradných veci je veľmi komplikované a väčšinou sa musí vykonávať osobne. Čo je pre nás so sestrou veľký problém, keďže sme veľmi ďaleko od rodiny a to bohužiaľ práve teraz, keď by sme mali byť spolu ako rodina.

Slovenská spoločnosť pre HCH na Slovensku bola veľmi ochotná a pomohla nám s vyhľadaním neurológa Dr. Necpála vo Zvolene, ktorý bol veľmi ochotný si zobrať ocina do starostlivosti a už máme aj vybavený termín našej prvej návštevy na začiatok apríla.

My dúfame, že aktuálny stav s korona vírusom sa postupne bude zlepšovať a obmedzenia na cestovanie budú menej prísne, aby sme mohli byť všetci s rodinou čo najskôr.

Prvý krok ocinovej podpory je za nami. So slovenskou asociáciou HCH sa necítime byť sami. Budeme pokračovať v boji.

Ďakujeme za podporu najmä v tejto náročnej dobe.