Rok: 2021

Pridopidin

liek Pridopidin vstupuje do 3 fázy testovania na pacientoch s HCH v ranej fáze doteraz preukázal, že jeho dlhodobé užívanie spomalilo postup ochorenia. Originál článku tu. Najnovšie výsledky predpokladajú že Pridopidin znižuje bunkový stres a podporuje normálne fungovanie buniek tým predlžuje ich životnosť a mal by oddialiť nástup HCH. Štúdia by mala byť dokončená v …

Pridopidin Čítajte viac »

Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál

Naša spoločnosť by chcela zahájiť Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál. Tento program by mohol byť odpoveďou na katastrofálny stav našich DSS, ktoréčasto ľudí s HCH odmietajú aj z dôvodu toho, že nemajú personál, ktorýby sa vedeli o človeka s HCH postarať. Plánom je vyškoliť zdravotnícky personál pre DSS a osobnú asistenciu. Máme dostatok študijných …

Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál Čítajte viac »

Malá molekula DB213

Profesor Edwin Chan s univerzity v Honk Kongu vyvinul v spolupráci s univerzitou v Illinois a univerzitou v Pise malú molekulu, ktorú otestovali na myšiach s HD. Pri podaní tejto molekuly došlo k zlepšeniu motorických schopností myší.  Technológia je založená na redukcii mutovanej RNA ktorá ma za úlohu produkciu mutovaného Huntingtinu.Liek je schopný prekonať bunkovú …

Malá molekula DB213 Čítajte viac »

Videokonferencia 5/2021 – Sociálne poradenstvo – rady a skúsenosti

25.5.2021 o 19:00 sa uskutočni videokonferencia s názvom “Sociálne poradenstvo – rady a skúsenosti”Ak máte záujem zúčastniť sa tejto videokonferencie prosím pošlite e-mail na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com. Ak by ste sa nemohli zúčastniť a máte nejaké otázky môžete nám ich zaslať na hore uvedený e-mail a pokúsime sa ich zodpovedať v priebehu konferencie.

Fórum členov SPHCH

V členskej zóne pribudlo fórum pre členov môžete tam písať svoje otázky a postrehy. Našimi členmi sú aj vysoko erudovaný špecialisti takže je možné získať aj rady v tomto smere ak to je cez fórum vôbec možné samozrejme. Teším sa na Vaše postrehy a komentáre. Verím, že táto nová pomôcka zlepší naše fungovanie a komunikáciu.

Máj mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe

Máj je mesiacom Huntingtonovej choroby preto sme pre Vás pripravili logo ktoré môžete šíriť pre zlepšenie povedomia o tomto ochorení ako aj Facebookový rámik na úpravu Vašej profilovej foto. Odkaz nájdete tu. 

Prehľad najnovších štúdií – aktualizované

Štúdie “Huntingtin lowering” – ASO Tieto štúdie používajú veľkú ASO molekulu. Zaoberá sa nimi firma Roche a Wave obe štúdie boli zastavené. Štúdia Roche bola pozastavená, najnovšie informácie hovoria o tom, že podávanie Tominersenu nespomalilo progres ochorenia ani ne nezmiernilo príznaky ochorenia pri  porovnaní s kontrolnou skupinou naopak vykazovali ľudia užívajúci Tominersen rýchlejšie napredovanie ochorenia …

Prehľad najnovších štúdií – aktualizované Čítajte viac »

VY-HTT01 – aktualizácia

Firma Voyager Therapeutics požiadala americkú FDA o povolenie spustenia klinického testovania lieku VY-HTT01, založeného na podobnom princípe ako AMT-130 pri ktorom sa injekčne aplikuje do mozgu AAV modifikovaný neškodný vírus nesúci mikro RNA ktorá zabráni produkcii proteínu huntingtínu. Tento liek by mal redukovať len vytváranie chybného proteínu. Pri testoch na primátoch dokázala látka znížiť produkciu …

VY-HTT01 – aktualizácia Čítajte viac »

Videokonferencia 4/2021 – IVF – Asistovaná reprodukcia

29.4.2021 o 17:00 sa uskutočni videokonferencia o IVF – Asistovanej reprodukcii. Prednášať bude pán MUDr. Peter Hladký so sanatória Helios – Košice. Ak máte záujem zúčastniť sa tejto videokonferencie prosím pošlite e-mail na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com. Ak by ste sa nemohli zúčastniť a máte nejaké otázky môžete nám ich zaslať na hore uvedený e-mail a pokúsime …

Videokonferencia 4/2021 – IVF – Asistovaná reprodukcia Čítajte viac »

Nové Logo SPHCH

SPHCH odhlasovala zmenu loga spoločnosti. Počet hlasov 21 čo je 19% zo všetkých členov. Logo č.1 získalo : 71% hlasov Logo č. 2 získalo : 29% hlasov. Novým logom spoločnosti je tak logo č. 1 ,ktorého verzie uvádzam nižšie.