Rok: 2021

EHDN Centrum – Slovensko

S veľkou radosťou Vás chcem informovať, že sa  podarilo v Košiciach zriadiť EHDN Centrum, Veľká vďaka patrí všetkým ktorý sa o zriadenie tohto centra zaslúžili, či už odborníkom ako aj pacientom, ktorý sa v centre registrovali. Splnil sa tak kľúčový cieľ našej organizácie, ktorým je možnosť účasti na klinických štúdiách pre ľudí s HCH aj …

EHDN Centrum – Slovensko Čítajte viac »

EHDN 2021 – prehľad štúdií

Na jeseň sa uskutočnil stretnutie EHDN. (“Európskej siete pre Huntingtonovu chorobu”). V skratke prikladám základný prehľad štúdií prezentovaných počas tohto stretnutia. Roche – ozrejmilo ďalšie fakty ohľadom zastavenia štúdie lieku Tominersen. Nebolo to spomenuté ale zaujímavým pokrokom je spojenie sa s firmou NeuExcell o ktorom sme Vás informovali prednedávnom. Odkaz na informáciu tu. Vaccinex – nás …

EHDN 2021 – prehľad štúdií Čítajte viac »

Relácia Cesta STV-2 – v archíve SPHCH

Na STV – 2 bola odvysielaná relácia cesta o Huntingtonovej chorobe. Ďakujem všetkých zúčastneným za ich odvahu a otvorenosť, ktorá pomohla zviditeľniť ľudí s Huntingtonovou chorobou ako aj poukázať na naše problémy. Myslím, že bolo povedané všetko čo sa malo povedať. Ďakujeme Vám. Reláciu si môžete pozrieť prostredníctvom tohto odkaz na archív STV – 2. …

Relácia Cesta STV-2 – v archíve SPHCH Čítajte viac »

SOM3355

Firma SOM Biotech pripravuje druhú fázu testovania ich lieku SOM3355 určeného na liečbu chorei a mimovoľných pohybov. Tento liek by mal mať menej nežiadúcich účinkov ako doposiaľ používaný Tetmodis. Viac v článku tu.

Videokonferencie – jeseň 2021

Na túto jeseň sme si pre Vás pripravili hneď niekoľko zaujímavých videokonferencií, zameraných na projekt HCH Centier a Ergoterapiu. Videokonferencie : 1, Prezentácia HCH Centra západ Túto videokonferenciu budeme realizovať 28.10.2021 o 17:30. Pani doktorka Katarína Hubčíková (naša podpredsedníčka) nám povie niečo ojej práci na budovaní a zveľaďovaní HCH Centra – západ v Pezinku. Pani …

Videokonferencie – jeseň 2021 Čítajte viac »

SAGE 718

Firma Sage Therepeutics začala testovať svoj liek pracovne označený ako SAGE-718. Má sa podávať orálne a má zlepšiť kognitívne schopnosti ľudí s HCH. Originál článku tu.

Dotazník pre spánkovú štúdiu IDEA-FAST

IDEA-FAST je výskumným projektom univerzity v Kiele a Univerzitného medicínskeho centra Schleswig-Holstein. Pripravujú klinickú štúdiu zameranú na ľudí s Parkinsonovou chorobou, Huntingtontonovou chorobou, Crohnovou chorobou etc. Cieľom tejto štúdie je otestovať ako dobre budú vedieť rôzne digitálne zariadenia zaznamenať skúsenosť pacientov s únavou a spánkovým nepokojom. Ak budú vedci schopný lepšie zmerať únavu a problémy …

Dotazník pre spánkovú štúdiu IDEA-FAST Čítajte viac »

Kontrola génovej terpaie

Detská nemocnica vo Filadelfii – vyvinula Xon mechanizmus ktorý dokáže kontrolovať génovú terapiu. Licenciu získala firma Novartis. – Jedná sa o orálne braný liek. Originál oznámenia tu. Preklad cez google prekladač tu.

VY-HTT01 – aktualizácia – VYTAL

Firma Voyager Therapeutics požiadala americkú FDA o povolenie spustenia klinického testovania lieku VY-HTT01, založeného na podobnom princípe ako AMT-130 pri ktorom sa injekčne aplikuje do mozgu AAV modifikovaný neškodný vírus nesúci mikro RNA ktorá zabráni produkcii proteínu huntingtínu. Tento liek by mal redukovať len vytváranie chybného proteínu. Pri testoch na primátoch dokázala látka znížiť produkciu …

VY-HTT01 – aktualizácia – VYTAL Čítajte viac »

VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia

  Firma Vico Therapeutics dostala povolenie od FDA (Americký kontrolný úrad liečiv)  na testovanie svojho lieku založeného na antisense oligonucleotide technológii. Mala by zastaviť produkciu mutovaného huntingtínu. Viac sa dočítate v článku (aj keď je tam toho málo konkrétneho) tu.   Preložená stránka pomocou internetového prekladača – tu