Dni Huntingtonovej choroby IV spojili vedu, klinickú prax a multidisciplinárnu starostlivosť
Na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave sa v dňoch 8. – 9. mája 2026 uskutočnila medzinárodná vedecká konferencia Dni Huntingtonovej choroby IV, ktorá vytvorila jedinečný priestor na prepájanie výskumu a klinickej praxe v oblasti Huntingtonovej choroby s každodennou realitou života ľudí (a ich rodín) s týmto ochorením.
Medzi zahraničnými a domácimi expertmi vystúpili napríklad Filipa Júlio, PhD. (Portugalsko), ktorá predstavila projekt HD-R-Ready, MUDr. Ján Necpál, PhD., ktorý prezentoval výsledky v oblasti klinického vyšetrenia pacientov v riziku Huntingtonovej choroby a svoje aktuálne klinické skúsenosti, MUDr. Katarína Hubčíková s témou Huntingtonova choroba – základy, Mgr. Zuzana Brežná, ktorá priblížila psychosociálne dosahy Huntingtonovej choroby na gén-negatívne osoby a osoby v riziku, Mgr. Zuzana Mašlejová s témou Klinicko-logopedická starostlivosť o ľudí s Huntingtonovou chorobou a MUDr. Alžbeta Mühlbäck, PhD. (Nemecko), ktorá sa venovala oblasti paliatívnej medicíny a multidisciplinárnej starostlivosti o ľudí s Huntingtonovou chorobou. Zároveň na konferencii vystúpili s podnetnými príspevkami aj členovia a členky SPHCH.
Významný priestor dostali aj členovia a členky Katedry sociálnej práce PdF UK v Bratislave zapojení/zapojené do projektu VEGA Kvalita života a potreby rodín starajúcich sa o osoby s demenciou, ktorí/ktoré prezentovali výsledky výskumu zameraného na multidisciplinárnu starostlivosť o osoby s Huntingtonovou chorobou a ich rodiny. Diskusia potvrdila, že efektívna pomoc si tu vyžaduje koordinovaný prístup viacerých profesií a prepájanie vedeckých poznatkov s potrebami praxe.
Jedným z významných momentov prvého dňa konferencie bolo aj podpísanie memoranda o spolupráci medzi Pedagogickou fakultou UK v Bratislave a Spoločnosťou pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, čím sa vytvoril priestor pre dlhodobé partnerstvo vo výskume, vzdelávaní a rozvoji odbornej praxe v tejto oblasti. Viac informácií: Memorandum o spolupráci PdF UK a SPHCH
Konferencia zároveň potvrdila potenciál vytvoriť na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave tradíciu pravidelných Dní Huntingtonovej choroby, ktoré budú do Bratislavy pravidelne pozývať odborníkov z celej Európy a ďalších krajín sveta. Ich cieľom bude vytvárať priestor na dialóg medzi vedou, klinickou praxou a potrebami pacientov a ich rodín a zároveň prepájať odborné poznanie s praktickými formami podpory, workshopmi a podpornými skupinami. Konferencia spojila a má aj v budúcnosti ambíciu spájať odborníkov z oblasti neurológie, neuropsychiatrie, psychológie, fyzioterapie a rehabilitácie, logopédie, liečebnej pedagogiky, sociálnej práce, genetiky a nutričného poradenstva a potvrdila ambíciu vytvoriť na PdF UK v Bratislave tradíciu pravidelných odborných stretnutí s medzinárodným rozmerom.
Pozvánka :
Milí členovia SPHCH, milí priatelia,
srdečne Vás pozývame na IV. dni Huntingtonovej choroby, ktoré sa uskutočnia v dňoch 8. – 9. mája v Bratislave.
Aby sme mohli celé podujatie čo najlepšie zorganizovať, prosíme Vás o registráciu prostredníctvom nasledujúceho odkazu:
https://docs.google.com/forms/
Radi by sme Vás zároveň poprosili, aby sa registrovali všetci účastníci bez ohľadu na formu účasti – či už sa plánujete zúčastniť osobne alebo online. Registrácia je potrebná aj pre prednášajúcich.
Veľmi si vážime Váš čas a ochotu zapojiť sa a už teraz sa tešíme na spoločné stretnutie, zdieľanie skúseností a príjemnú atmosféru.
S úctou a prianím pekného dňa,
Organizačný team.
