V celej Európe sa rozhoduje o liečbe Huntingtonovej choroby a ľudia, ktorí s touto chorobou žijú každý deň, do týchto rozhodnutí mohli hovoriť len veľmi málo.
European Huntington Association spolu s European Federation of Neurological Associations realizuje dotazník, ktorý to má zmeniť. Veľmi nám záleží na vašej odpovedi.
Pýtame sa, ktoré príznaky vás zasahujú najviac, aký je váš každodenný život, aká podpora chýba tam, kde žijete, a čo by ste od liečby očakávali. Posledná otázka je správa, ktorú napíšete sami, vlastnými slovami, ľuďom, ktorí o týchto veciach rozhodujú.
Dotazník je pre každého, koho života sa Huntingtonova choroba dotýka: pre ľudí, ktorí s ňou žijú, pre ľudí v riziku, pre rodiny, opatrujúcich, odborníkov a študentov. Na účasť nepotrebujete diagnózu.
Výsledky vyjdú na začiatku roka 2027 ako správa. Použijeme ju v našej práci s európskymi regulačnými orgánmi a s národnými inštitúciami, ktoré rozhodujú, ktoré liečby sa dostanú k pacientom, a na prípravu zástupcov huntingtonskej komunity na účasť v týchto rozhovoroch.
20 otázok, približne 15 minút. Otvorené do 30. novembra 2026.
→ https://eu.research.net/r/whatmattersmostinHD?lang=sk
Niektoré otázky sa týkajú náročných skúseností. Ktorúkoľvek otázku môžete preskočiť a kedykoľvek skončiť.
Ak viete o niekom ďalšom, kto by mal odpovedať, prepošlite mu prosím tento e-mail. Čím viac z nás odpovie, tým väčšiu to bude mať váhu.
Ďakujeme,
