V správach počúvame o reformách invalidity, ale aká je realita nás, rodín s Huntingtonovou chorobou?
V poslednej dobe sa v médiách často rozoberá téma PN-iek a prehodnocovania invalidity.
Ako sa však na tieto debaty máme pozerať my, ktorí s touto ťažkou diagnózou bojujeme v priamom prenose celé desaťročia?
Invalidný dôchodok by nemal byť len symbolickou dávkou, ale spravodlivým doplatkom k príjmu. Ak má niekto uznanú invaliditu, štát by mu mal pomôcť tak, aby mal v súčte prostriedky na dôstojný život. Realita je však taká, že štát sa ticho spolieha na rodinu, ktorá túto dieru musí zaplátať.
Hovoriť o práci pri tejto diagnóze je navyše často len teória. Človek s Huntingtonom má mimovoľné pohyby, ktoré si okolie vysvetľuje po svojom – chorý človek im pripadá ako opitý alebo pod vplyvom drog.
Krutým paradoxom je aj návšteva u lekára. Môj syn dokáže pred doktorom na tie tri minúty zmobilizovať takú neuveriteľnú silu vôle, že tie mimovoľné pohyby na chvíľu stlmí. No akonáhle od lekára odídeme, tie isté pohyby sú zrazu v úplne inej dimenzii a úrovni, ktorú už vôľou nevie ovplyvniť. Hoci odborní lekári píšu, že nie je schopný pracovať, celá naša existencia teraz závisí od toho, ako to prehodnotí Sociálna poisťovňa. Sme v stave nekonečného vybavovania a vôbec netušíme, ako jeho invalidný dôchodok dopadne.
Môj život je jeden obrovský, nekonečný boj. Niekedy sa cítim ako doživotný otrok tejto choroby – bola som otrokom potrieb svojej svokry, neskôr manžela a dnes svojho syna. Chodím do zamestnania, aby som priniesla peniaze, ktoré však v podstate nikdy neuvidím. Všetky sa okamžite minú na kvalitnú stravu, probiotiká, vlákninu, lieky na trávenie či na spanie. Sú to veci, bez ktorých by sme nemohli ďalej fungovať, no pre systém sú neviditeľné.
Ako samoživiteľka som jediným pilierom, ktorý nás drží nad vodou. Je nesmierne ťažké vrátiť sa z práce a riešiť všetko to, čo je v domácnosti rozbité alebo „rozsypané“. Ale najťažšie je počúvať hlboké zúfalstvo a reči o samovraždách. Je to nápor na psychiku, ktorý by aj zdravý človek len ťažko zvládol.
Všetko, čo som kedy zarobila alebo zdedila, sme doslova „prejedli“. Neostáva na nič iné – len na prežitie v skromnom byte.
Napriek všetkému ďakujem Pánu Bohu, že mám prácu, že nás môžem uživiť a že máme čo jesť. To je to svetlo, ktoré ma drží. Ale niekedy je to naozaj kruté, keď človek musí ťahať úplne všetko sám. Úprimne, občas mám pocit, že mi z toho už musí aj preskočiť… a vlastne, možno mi už aj náhodou preskočilo, len som si to v tom zhone ešte nestihla všimnúť! Ale kým nohy slúžia a výplata cinkne, kráčame ďalej.
Prijala by som viac pochopenia od systému. Nie je v poriadku, ak rodina musí roky preberať zodpovednosť štátu len preto, že diagnóza nepasuje do tabuliek.
Skutočná pomoc by nemala stáť na tom, že sa matka musí finančne aj ľudsky úplne zodrať, aby jej dieťa mohlo vôbec prežiť ďalší deň.