Príbehy

Dnes sa začína Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe 2023! Každoročne sa celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája počasmesiaca máj v spoločnom poslaní zvyšovať povedomie o tisícoch ľudí postihnutýchHuntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme vypočuť hlas našej globálnej komunity a poskytnúť,bezpečný priestor na zdieľanie ich príbehov, hovoriť o dôležitosti klinickéhovýskumu Huntingtonovej choroby a povzbudiť ich, aby sa zapojili …

Máj 2023 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. + Konferencia EHA – Belgicko + Fotosúťaž Čítajte viac »

Prosím pripojte sa k tomuto programu a zašlite fotku na adresu : participate@eurohuntington.org https://www.youtube.com/watch?v=2f5Of7lmlWM&ab_channel=EuropeanHuntingtonAssociationhttps://www.youtube.com/watch?v=YJwBg5w1A_Y&ab_channel=EuropeanHuntingtonAssociation

Ak ste členmi SPHCH a máte záujem zúčastniť sa tejto konferencie prosím registrujte sa na adrese : https://vzdelavanie.agel.sk/huntingtonova-choroba Následne nás kontaktujte v rámci nášho podporného programu plánujeme preplatiť čas Vašich nákladov (chceme zároveň zabezpečiť ubytovanie členom na jednom mieste). Program vo forme PDF.

Keď sa mi dostala do rúk kniha Slnko vo vetre prenikli ma zmiešané pocity. Naozaj chcem znovu prežívať to, čoho som bola súčasťou 15 rokov? Niektorých z vás to len čaká, predpokladám, že budete mať možno strach, obavy a zaradíte sa medzi ľudí, ktorí hovoria, že lepšie je nevedieť. A ja nemám právo kohokoľvek v rozhodnutí ovplyvňovať !  Mňa …

Slnko vo vetre Čítajte viac »

    HUNTINGTONOVA CHOROBA   Súčasťou Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, ktorý vznikla v roku 1994, krátko po tom, čo sa v roku 1993 podarilo geneticky zistiť, čo spôsobuje Huntingtonovu chorobu, je už 137 členov. Číslo členov, ktorí sa pohybujú od doktorov a pacientov až po rodinných príslušníkov, sa neustále mení a my sme mali tú česť sa …

Huntingtonova choroba – Gymnaziálny projekt Čítajte viac »

Plenárna stretnutie EHA Keďže sme členmi EHA (Európska Huntingtonova asociácia), deň pred začiatkom konferencie som sa zúčastnil plenárneho stretnutia EHA. Prebehli voľby, predniesla sa finančná správa a hovorili sme o výsledkoch dotazníka o dostupnosti starostlivosti. Výsledok bol, že hlavným problémom je nedostatok fyzioterapeutov, ergoterapeutov a logopédov. Určite sa pokúsime spoločne tento problém vyriešiť. Prvý deň …

EHDN konferencia 2022 Čítajte viac »

Dobrý deň. Volám sa Pavel a som Ukrajinec z Černihivu. S rodinou sme na Slovensku už druhý mesiac. Dôvod je nám všetkým známa – Huntingtonova choroba. Otec je chorý asi 10 rokov, počas vojenských operácií na Ukrajine sa otcov stav výrazne zhoršil. Vďaka Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe a predsedovi spoločnosti Vladimírovi Václavíkovi sa môjmu …

Huntingtonova choroba nepozná hranice Čítajte viac »

27.5. – 28.5.2022 Naše prvé spoločné stretnutie – stretnutie členov SPHCH- prebiehalo v uvoľnenej, priateľskej atmosfére. Po dvoch rokoch webinárov a písomnej komunikácie sme sa mohli osobne stretnúť, podať si ruky a zdieľať spoločne svoje nádeje, očakávania a hlavne dozvedieť sa niečo nové a  pozitívne  od odborníkov. A tí sa tu stretli z môjho pohľadu všetci, ktorí sa HCH venujú …

Dni Huntingtonovej choroby – Stretnutie členov SPHCH Čítajte viac »

V dňoch 18.- 19. júna sme  sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH  Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou  zúčastnili tohto pobytu. Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov. Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí. Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, …

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach Čítajte viac »

Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …

Nevzdáme sa boja za nášho ocina Čítajte viac »