Piaty ročník konferencie EHA sa konal v dňoch 25.9.-28.9. 2025 v Bukurešti.
Na úvod nás privítala prezidentka EHA Astri Arnesen, ďalej podpredsedníčka EHDN, profesorka Åsa Petersèn a členky domácej Rumunskej asociácie Ramona Moldovan a Andra Ciuca.
Privítanie od Astri Arnesen
Privítanie od prof. Åsa Petersèn
Práve pani profesorka odštartovala sériu prednášok. V krátkosti nám predstavila EHDN Európsku sieť Huntingtonového ochorenia (web aj v češtine https://ehdn.org/cs/ ) a zhrnula, hlavne pre nás laikov, výzvy a možné prístupy vo výskume HCH.
Spolu s kolegom z Kostariky, zdravotníkom menom Juan Carlos Angulo, nám pripomenuli, aké dôležité je spolupracovať v rámci našej komunity – na všetkých úrovniach: vo výskume, pri zdieľaní poznatkov o starostlivosti o pacienta a jeho rodinu, ale aj v samotnom odbornom manažmente pacienta.
Zdôraznili, že iba spoločným úsilím môžeme napredovať k vízii, v ktorej budú mať všetky rodiny s Huntingtonovou chorobou dostupnú multidisciplinárnu pomoc. Opakovane bolo zdôraznené, aké nesmierne dôležité je pracovať spoločne ako komunita.
Ďalej sme si vypočuli sme príbehy pacientov, rodinných príslušníkov s HD od Kostariky až po Slovensko.
Debata „Aká podpora alebo čo konkrétne mi pomohlo lepšie žiť s našou situáciou HCH ?“
Diskutujúci :Luis Aguilar, Vlado Vaclavik, Jessica Köhli, Wouter De Maeyer, Anne Elisabeth Saldarriaga, Moderátorovali Filipa Julio & Saija Ristolainen-Kotimäki
Po kávovej prestávke sme sa mohli všetci viac spoznať pri prechádzke po okolí, zahrať futbal alebo si zacvičiť jógu.
Vestibul počas prestávky s kávou
Ďalej sme sa odobrali na prednášku dr. Alžbety Mühlbäck, kde boli vyvrátené mýty o HD , podobne ako na konferencii HD v Pezinku. Poskytla nám cenné rady ohľadom genetiky.
Výskumníčka a zdravotná sestra v jednej osobe, Dr. Sandra Bartolomeu, nás oboznámila so svojím výskumom zameraným na súčasnú starostlivosť o pacientov v Spojenom kráľovstve a s výzvami, ktoré sú s ňou spojené.
Integrovanie HD: Sme špeciálni ? Sandra Bartolomeu
Profesionálni poskytovatelia starostlivosti z Holandska a Nórska nás oboznámili s ich prístupom, ktorým by sa dalo inšpirovať aj u nás. Práve u nich už je zaužívaný tzv. manažment pacienta skrz multidiscipliarny tím odborníkov.
Prednáška od MUDr., PhD. Ruth Veenhuizen – Multidisciplinárna liečba v Holandsku.
Prednáška od MUDr., PhD. Ruth Veenhuizen – Multidisciplinárna liečba v Holandsku
Nižšie viď animované video a video priamo zo sociálneho zariadenia Topaz vysvetľujúce svoju modernú metódu prístupu k pacientom HCH tzv. Triple-C.
https://www.youtube.com/watch?v=qdyfr_1Q3iM
https://www.youtube.com/watch?v=uG8jNWHgLv8
Triple C Model – ľudské potreby v starostlivosti : Janine van Duijvenvoorde
Počas prednášky z Nórska sme sa dozvedeli aj to, že aktuálne u nich prebieha veľký vzdelávací proces všetkých zariadení, odborníkov sociálnych aj zdravotných, ktorý prejavujú záujem o dovzdelanie sa v danej oblasti. Majú vybudovanú sieť odborníkov-školiteľov, ktorí sú vysielaní priamo do terénu. Zároveň vytvorili dostupné online pomocné nástroje. Na svojom webe majú aj sekciu elektronickej výučby s videami a anglickými titulkami, link nižšie :
https://fagnettverkhuntington.no/e-laering-om-huntington-sykdom/e-laering-om-huntington-sykdom
(odporúčam používať prehliadač ako napr. Chrom, ktorý poskytuje možnosť prekladu web stránky pre lepšiu orientáciu 
)
Odborníci z Nórska a ich princíp komplexnej starostlivosti na prednáške „Nórska spolupráca a prepojenia“
Profesionáli z Nórska mali neskôr zvlášť program, podpornú skupinu, venovanú výhradne kolegom, ostatným profesionálom zo všetkých krajín.
Tím odborníkov z Nórska
Vladko moderoval ďalší bod programu, niečo, čo by sa dalo preložiť ako Starostlivosť o starajúceho sa. Vďaka Claudi, Anne Elizabethe a Mariane to zožalo úspech. Následne pokračoval program podporných skupín.
Druhý deň konferencie začali prednáškami EHA. Predstavili nám ich najnovšie projekty ako Huntington academy, HDtrialFinder a aj najnovší produkt – Good salmon. Good Salmon je balený udený losos, ktorý bude časom dostupný v potravinách v Európe. Bude tak nie len finačne prispievať HD komunite, ale aj šíriť povedomie o nej.
Web. Odkaz pre elektronické vzdelávanie o HCH. Hneď na úvodnej strane krátke video s odporúčaním, ako správne tento nástroj používať. Zatiaľ dostupné v jazykoch EN, FRA, IT, ES :
https://huntington-academy.org/
Web. odkaz pre vyhľadávanie aktuálnych vedených výskumoch a klinických štúdiach HCH v každej krajine. P.S. ak radi píšete konštruktívne kritiky, ste vítaní využiť svoje schopnosti práve pri tejto web.stránke. Tvorcovia na čele s milou Dinou nás horlivo vyzývajú k tomu . Zatiaľ len v angličtine.
https://hdtrialfinder.net/en/home/
Wouter De Maeyer predstavuje projekt „Dobrý losos“
Na prednáške Dr. Saúl Martínez-Horta z univerzity v Barcelone sme sa dozvedeli viac o tzv. Somatickej nestabilite a fenotypoch. Pochopili sme aj to, že bez ohľadu na počet opakovaní CAG , nástup príznakov HD môže byť rôzny. Stále nevieme naisto, čo je ich spúšťačom.
Dr. Saúl Martínez-Horta so svojou prednáške Neuro-rehabilitácia v HCH
O priamej skúsenosť z účasti na klinickej štúdie sa podelili s nami a Gareth Child.
Gareth Child o jeho skúsenosti z klinickej štúdie
Viedli sa aj debaty o genetickom testovaní sa. Vždy sme dospeli k záveru, že je to individuálna záležitosť, a že najdôležitejšie je mať možnosť voľby.
Debata o genetickom testovaní : Luis Aguilar, Claudia Villa, Giorgos, Papantoniou , Rob Haselberg – moderovali Filipa & Andra
Počas prednášky o paliatívnej starostlivosti, ktorú viedol Dr. Erik van Duijn, sme si pripomenuli význam tejto profesie, ako aj priekopnícku prácu Dr. Sheily A. Simpson. Prednášku sme ukončili odporúčaním, aby sa konzultácie s odborníkmi na paliatívnu starostlivosť uskutočňovali včas – tak, aby bolo možné robiť dôležité rozhodnutia slobodne a v správnom čase, ideálne už pri objavení sa prvých symptómov.
Paliatívna starostlivosť v HCH : Dr. Erik van Duijn
Posledný deň bol venovaný predovšetkým klinickým štúdiam. Prebiehala aj debata, ako podporiť nábor mladých ľudí do štúdií. Roche, UniQuure, Prelinea – Ferreira – firmy zanechali okrem veľkej odbornosti aj dojem ľudskosti. Možno len povedať, že pri tom množstve firiem, ktoré hľadajú rôzne spôsoby sa úspech určite dostaví.
Účastníci so Slovenskej spoločnosti pre pomoc pri HCH na EHA 2025
Všetky prednášky dostupné online na webe EHA :