Tento rok sa nám podarilo realizovať niečo čo nikto z nás na jeho začiatku nečakal. Pôvodný plán bol aby na náš kongres (Dni Huntingtnovej choroby III.) prišila jedna veľmi špeciálna osôbka. Človek, ktorý aj napriek osudu, nestratil nádej a hlavne nestratil to najpodstatnejšie a tým je šťastie zo života. Neviem si predstaviť v akej vyhni a bolesti bolo toto šťastie a neuveriteľná sila ukutá. Ale výsledok je skutočne ohromujúci. Z nej to šťastie sála, vie ním zaplaviť svoje okolie a preto som ju pozval na náš kongres, aby aj tí z nás, ktorý ju nepoznajú zacítili to šťastie.
Žiaľ, tento plán nevyšiel a musela svoju cestu odložiť na jeseň tohto roka. Medzitým, dňa 7.6.2025, predniesla prezentáciu na tému šťastia s Huntingtonovou chorobou, ktorá bola mimoriadne starostlivá a relevantná pre rodiny. Po prezentácii som vypracoval alternatívny plán a podnikli sme cestu po Slovensku, aby sme sa stretli so záujemcami.
Necháme teda prehovoriť ich samotných ako to celé vnímali :
Angelika :
„V poslednú októbrovú stredu , 29 eho sme spolu s Maroškom túžobne očakávali návštevu, Cristinu spolu s Vladkom.
Hneď prvý dojem bol úžasný, vošiel zjavom malý , avšak srdcom a náručou nekonečný gejzír radosti a temperamentu, ktorý okamžite zaplnil náš príbytok.
Viac ako dve hodiny sa niesli v duchu dobrej nálady, vo veľmi uvoľnenej atmosfére a otvorenom duchu. Cristina veľmi trpezlivo a obšírne odpovedala na Maroškove zvedavé otázky.
Tak ako sme sa zhodli , smiech šíri dobrú náladu, uvoľňuje sa dopamín a ďalšie neurotransmitery a to nám prináša pocit šťastia a radosti.
A naozaj , potom ako u nás pristála keramická lastovička ( ďakujeme ) a tá ľudská sa vrátila na juh, sme si uvedomili v tomto preddušičkovom období aké svetlo a nádej, nielen pacientom ale aj ich blízkym vniesla do duší….
Veľmi radi sa uvidíme zas“
Maroš to okomentoval takto :
„ Cítil sa veľmi fajn,bol nadšený,cítil lásku a spolupatričnosť,rád si to zopakuje“
Peter zhodnotil naše stretnutie takto, nakoľko sme prišli neskôr lebo sme sa zdržali na ceste na východ :
„Ďakujeme za Tvoj návrh stretnutia s Lastovičkou. Bolo super sa stretnúť s pozitívnymi ľuďmi, ktorí zdieľajú spoločné rodinné trápenia… ale spoločne to aj zvládneme a ide to ľahšie. Tešili sme sa zo stretnutia a naplnilo nás to pozitívnou energiou. A dokonca aj počasie vyšlo J. Lastovičke a aj ostatným prítomným ďakujeme z celého srdca za krásny spoločne strávený čas. Zanechalo to v nás krásne spomienky.
Nehovoriac o tom, ako sme sa z Majkou zapotili pri výstupe/výtlaku Janky na vozíku po ceste z parkoviska na Spišský hrad J. Vladko, tu si chýbal….“
Ivanka napísala toto :
Návšteva Cristiny z Portugalska potešila celú našu rodinku. Prirodzenosť a spolupatričnosť sme vnímali pri všetkých našich rozhovoroch. Bezprostredne, otvorene a s ľahkosťou sme sa rozprávali aj o ťažkých a pre nás bolestivých témach. Jej postoje a vnímanie života s HCH sú pre nás veľkým povzbudením do ďalších dní. Je pre nás príkladom ako žiť nie jednoduchý, no napriek tomu naplnený život .
Majka naše stretnutie zhodnotila takto :
Ahojte,
za mňa sa môžem len poďakovať Cristíne za návštevy, ktoré absolvovala v našej krajine, ja konkrétne som strávila veľmi príjemný utorok v spoločnosti Janky a Peťa 🙂 návštevou nádvoria Spišského hradu, porozprávali sme si svoje príbehy no a po príchode Vlada s Cristínou sme si dali všetci ako jedna veľká rodina výborné jedlo na salaši a vybozkávaní z každej strany sme sa vrátili do svojich domovov:
Na záver dáme priestor ešte dvom mladým mužom s Romčovej rodiny :
Filip
Keď nás Vlado a Kristína navštívili, priniesli zo sebou veľa rôznych zážitkov, ktoré s nami ochotne zdieľali. Ich prítomnosť a zmysel pre humor ma veľmi potešili. Bolo dobré si precvičiť moje jazykové znalosti v angličtine, aj keď niekedy som sa stratil aj ja a nie ešte, aby som stihol preložiť posledných 30 sekúnd ( do čoho sa stihlo zmestiť 20 viet ).
David 13.r
Milá Kristína, milý Vlado,
ďakujeme vám za návštevu, veľmi dobre sme si to s vami užili.
Svojou dobrou náladou ste u nás vytvorili príjemnú atmosféru a bolo fajn stráviť spolu čas.
Sme radi, že vám chutilo pohostenie a ešte raz ďakujeme za krásny darček.
Veľmi nás potešil.
Budeme radi, ak sa u nás zastavíte aj nabudúce.
Tak toto je všetko čo sa o tejto ceste napísalo podľa všetkého sme splnili náš cieľ a priniesli sme trochu radosti do životov našich ľudí. Ďakujem Vám všetkým ktorý ste nás prijali za Vašu pohostinnosť a láskavé prijatie. Toto nebolo stretnutie ľudí ktorý sú si cudzí toto bolo stretnutie našej veľkej HCH rodiny. Každý z nás nesie ten svoj kríž tak ako vie a aj napriek tomu, že každého osud je rozdielny majú všetky niečo spoločné a okrem HCH je to aj láska ktorá nás poháňa dopredu a dáva nám silu to celé vydržať.
Cristíne sme udelili za túto cestu čestné členstvo v SPHCH. Myslím, že si to právom zaslúži.
Ďakujeme.
