Cesta k rozhodnutí o umístění blízké osoby do pečovatelského domu je dlouhá, náročná a plná emocí. Na jejím konci jsme ale nalezli klid, úlevu a radost, které bych přála každému z vás, kdo se nacházíte v podobné situaci.
Jmenuji se Nikola a tento článek je mým osobním příběhem o tom, jak jsme s rodinou a blízkými řešili rozhodnutí o umístění mého milovaného otce, který trpí Huntingtonovou chorobou, do pečovatelského domu.
Vše začalo v roce 2011, kdy u mého otce byla diagnostikována Huntingtonova choroba. První projevy byly nenápadné, ale postupem času se nemoc začala čím dál víc projevovat, až jsme se dostali do fáze, kdy byl otec závislý na nepřetržité péči. My jsme se této péče dlouhé roky zhostili, ale jak jistě víte, starat se o někoho, koho milujete, není náročné jen fyzicky, ale i mentálně. Denně být v kontaktu s osobou, kterou máte rádi, a zároveň ji vidět, jak se vám doslova ztrácí před očima, je snad to nejhorší, co na této nemoci je. Najednou není schopen se sám najíst, dojít si na záchod, vést konverzaci, dělat věci, které miloval, a vy, i když se snažíte ze všech sil, nedokážete zvrátit progres této nemoci.
Vidět tátu, jak ztrácí sám sebe, bylo nesmírně těžké. Bohužel, takový je ale život a nic s tím nenaděláme. Co ale změnit můžeme, je náš postoj k této situaci. Dlouhá léta jsem měla pocit, že tátu nenávidím – nenáviděla jsem nemoc, která mu byla bez jeho vůle přidělena. Teď už ale vím, že to není jeho chyba a udělala bych vše, abych ty roky nenávisti mohla vzít zpět.
S odstupem času vím, že to, co se dělo, bylo prostě příliš. Nepříjemné projevy nemoci, neustálá péče, ztráta osobních životů… Až jednoho dne přišel zlom, kdy jsme si uvědomili, že tuto péči dál nezvládneme. A není to nic, za co bychom se měli stydět. Nejsme zdravotníci ani profesionální pečovatelé, máme své vlastní životy, a pokud chceme zdravě fungovat, musíme řešit i jiné věci než jen Huntingtonovu chorobu. Došli jsme k závěru, že mu bude ve specializovaném zařízení lépe, že o něj bude postaráno tak, jak bychom to doma nikdy nezvládli. A to neznamená, že jsme selhali. Naopak. Znamená to, že ho milujeme a chceme pro něj to nejlepší, a že chceme mít i prostor pro naše vlastní životy.
Nebudu lhát – v den, kdy jsme tátu v říjnu roku 2022 odvezli do pečovatelského domu, jsme cítili lítost, bolest i selhání. S odstupem času ale vím, že to bylo nejlepší rozhodnutí, které jsme mohli učinit. O tátu je 100 % postaráno, má tu nejlepší péči. My se věnujeme věcem, které nás v životě stále baví, a co je nejdůležitější – našla jsme k němu znovu lásku. Každá návštěva je plná radosti, bereme si ho domů na Vánoce, Velikonoce, narozeniny… A i když se nemoc nikdy nezlepší, zlepšil se náš pohled na ni. V tom všem trápení jsme našli klid a lásku, kterou bych přála každému, kdo se nachází v podobné situaci.
Nikola