Komisia Lancet 2024 zaoberajúca sa prevenciou demencie, zozbierala z množstva štúdií 14 užitočných rád, ktoré môže pomôcť aj pre Huntingtonovej chorobe udržať mozog dlhšie zdravý. 1, Vzdelávať sa. Učenie je prospešné pre stimuláciu mozgu. U ľudia z vyšším vzdelaním je počet prípadov demecie o 5% nižší. 2, Strata sluchu je ďalším rizikovým faktorom. Riešenie tohoto …
EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …
Prilenia včera požiadala o schválenie Pridopidínu aby bolo možné ho predávať v rámci Európy. EMA túto žiadosť vyhodnotí v priebehu 12 – 14 mesiacov. Potom bude nasledovať schvaľovanie v jednotlivých štátoch aby bol liek dostupný. Originál článku tu. aktualizácia z 4.9.2024 Prilenia požiada v polovici roku 2024 o schválenie Pridopidínu, Európskou liekovou agentúrou (EMA). Ak …
Mini mozgy 30.8.2024 Vedcom sa podarilo v laboratórnych podmienkach za pomoci kmeňových buniek vytvoriť mozgové štruktúry. Tento objav by mohol pomôcť pri nových terapiách založených na kmeňových bunkách ako aj pri testovaní liekov. Originál článku tu Starší článok o transplantácii Glia buniekPodľa štúdie na myšiach je možné transplantovať do poškodeného mozgu mladé glia bunky, ktoré nahradili …
Deň 1 : Prvá bola prednáška o CRISPR technológii a jej možnom použití pri HCH. Druhá prednáška doktora Eda Wilda bola o štúdiách v úvode spomenul Tominersen od Roche. Nasledoval PTC-518 od PTC therepeutics – je to malá molekula, podávaná formou tablety a znižujúca HTT podľa dávky lieku. Liek sa posúva do 3 fázy testovania. Ďalším …
Ahojte. Chcem sa s vami všetkými podeliť o náš príbeh . Zobrali sme sa pred 20 rokmi s vedomím že moja manželka je v ohrození a môže zdediť tuto chorobu po otcovi. Keď sa prejavy stupňovali tak Majka išla na test a bol pozitívny. Nasledovalo hľadanie lekárov, nastavenie liekov. Toto obdobie bolo pre nás veľmi …
Česká SPHCH sa na nás obrátila s ponukou účasti na sledovacej štúdii pána docenta Klempířa. (špičkového odborníka na HCH.) Text e-mailu : Prosíme o pomoc se sledovací studií, která monitoruje kvalitu života pacientů s HCH a pečujících osob. Jedná se o několik dotazníků, které lze vyplnit elektronicky (v PDF) a zaslat zpět e-mailem, případně vytisknout, …
Aktualizácia z 27.6.2024 Fáza I/II WVE-003 preukázala relatívnu bezpečnosť lieku. A pri jednej dávke lieku aj stabilné NfL. Čo je biomarker určujúci chorobu mozgu (Pri HCH je bežne zvýšený). Rovnako možno povedať že liek sa zameral len na mutovaný HCH proteín a zdravý typ zostal bezo zmien. Liek znížil hladinu mutovaného HCH o 20 až …
Aktualizácia 24.6.2023 Podľa II fáze štúdie došlo k úbytku mutovaného huntingitínu a zlepšeniu pohybového skóre u pacientov užívajúcich tento liek. Po 12 mesiacoch bol zaznamenaný úbytok HCH proteínu o 21 – 43% a spomalenie progresu ochorenia. PTC 518 je založený na malej molekule a je podávaný formou tablety. Nepreložený originál tlačovej správy tu. Aktualizácia 26.6.2023 Bola …
