Skončila sa 2. fáza testovania, ktorá preukázala, že Pepinemab chráni mozog pred atrofiou a zlepšuje kognitívne a motorické funkcie. Neuvádza sa, žiaľ, do akej miery. Liek sa testoval v USA na predsymptomatických pacientoch a pacientoch v ranom štádiu ochorenia. Viac sa dočítate v angličtine tu.
Dňa 6.4.2020 sme sa zúčastnili online seminára “Huntingtonova choroba a pandémia COVID-19 – náročná kombinácia” organizovaného EHA (European Huntington Association) a ERN-RND (European network for Rare Neurological Disease), kde sme mali možnosť vypočuť si aktuálnu situáciu starostlivosti o pacientov s HCH naprieč celou Európou a diskutovať aj (no nielen) o najnovších experimentálnych terapeutických postupoch so …
Zúčastnili sme sa na seminári organizovanom EHA Čítajte viac »
Dňa 6.3.2020 nám Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu (European Huntington Associacion, http://eurohuntington.org/) sprostredkovala a kompletne finančne pokryla dovoz kompenzačných pomôcok z Belgicka do Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku, kde sú v sklade pripravené na vyzdvihnutie pre tých, ktorí to budú potrebovať. Spolu sme dostali 10 polohovateľných postelí, 12 chodúľok, 32 rolátorov, 19 invalidných vozíkov, …
Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA Čítajte viac »
„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie. Tak pekne od začiatku Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti. Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako …
Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva. Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok. Opäť to tam …
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe má novú stránku! Staňte sa členom.
