Voľby do orgánov SPHCH
Dnes začali voľby do Výkonného výboru, revíznej komisie a rady SPHCH. Viac sa dozviete v členskej sekcii.
Zmena funkcie buniek
Podľa najnovších zistení je možné pomocou vírusu (tak ako AMT-130) preprogramovať iný typ buniek nachádzajúcich sa v mozgu na neuróny ktoré tam chýbajú testy na myšiach dokázali, že vznikli nové neuróny a zlepšili sa u myší pohybové schopnosti ako aj sa predĺžila ich životnosť. Viac v článku tu.
Niečo o zlepšení života HCH pacientov.
Prikladám najnovší názor nemeckého odborníka na HCH o cene lieku (2,2 mil EUR), o možnostiach zlepšenia života pacientov bez použitia liekov. Ďalej sa spomína aj to, že fajčenie, či závislosť na alkohole alebo drogách spôsobujú skorší nástup ochorenia, Takisto káva v dávke 190 mg kofeínu na deň (dve malé kávy) vie podľa autora spôsobiť nástup …
Dobré správy o začiatku najnovšej štúdie liekov.
Veľká správa pre HCH pacientov a ich rodiny : Prvý pacient s HCH dostal dnes injekciu génovej terapie ! Je to skvelý štart víkendu oznámiť vám, že Uniqer otestovalo tento liek na prvých dvoch pacientoch pri svojej štúdii. Jeden pre kontrolu podstúpil “placebo operáciu” a druhý dostal aktívny liek do mozgu. EHA (myslím, že aj …
Dobré správy o začiatku najnovšej štúdie liekov. Čítajte viac »
Elektronická komunikácia v rámci SPHCH
Vážení členovia SPHCH, na úvod by som Vám chcel poďakovať za dôveru, ktorú ste mi vyjadrili hlasovaním vo voľbách. Verím, že naše spoločné úsilie nakoniec pomôže priniesť nádej ľuďom trpiacim huntingtonovou chorobou (HCH). Huntingtonova choroba je v strede môjho záujmu odvtedy, čo sa jej prvé príznaky prejavili u mojej milovanej manželky Kamilky, počas jej tehotenstva. …
Začiatok zmien na mozgu pri HCH.
Podľa najnovšej štúdie, sa zmeny na mozgu pri HCH objavia 24 rokov pred nástupom symptómov. Testovanie sa realizovalo na skupine 67 ľudí (UK + USA). Takto sa dá podľa predpokladaného nástupu symptómov začať s liečbou (ktorá bude snáď čoskoro) v dostatočnom predstihu a zachovať funkciu mozgu čo najdlhšie nezmenenú. Originál tu.
Článok v časopise – farmaceutický laborant, teória a prax
O našej spoločnosti vyšiel článok v časopise Farmaceutický laborant teória a prax. Za čo veľmi pekne ďakujeme pani šéfredaktorke a všetkým, ktorý sa na príprave tohto časopisu podieľajú. Článok si môžete prečítať tu.
Leták SPHCH
Máme nový leták. Stiahnuť si ho môžete tu.
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára, ktorý sa s touto chorobou stretol a poradil nám, aby sa moja mama dala testovať. Začalo to približne pred 10 rokmi, keď mala mama 38 rokov. Prvé príznaky ako šúchanie nohami, tiky v tvári a hýbanie prstami, ktoré boli dlhé roky pripisované stresu po rozvode sa obzvlášť …
Tominersen
Spoločnosť Roche zverejnila názov lieku doteraz označovaného len pracovne ako RG6042. Testovanie pokračuje podľa plánu s dokončením 3. fázy testov v roku 2022. Snáď bude čoskoro na trhu, ako prvý liek, ktorý by mohol progres HCH spomaliť alebo zastaviť. Viac informácii v anglickej verzii tu.