Voľby do orgánov SPHCH

Dnes začali voľby do Výkonného výboru, revíznej komisie a rady SPHCH. Viac sa dozviete v členskej sekcii. 

Zmena funkcie buniek

Podľa najnovších zistení je možné pomocou vírusu (tak ako AMT-130) preprogramovať iný typ buniek nachádzajúcich sa v mozgu na neuróny ktoré tam chýbajú testy na myšiach dokázali, že vznikli nové neuróny a zlepšili sa u myší pohybové schopnosti ako aj sa predĺžila ich životnosť. Viac v článku tu. 

Niečo o zlepšení života HCH pacientov.

Prikladám najnovší názor nemeckého odborníka na HCH o cene lieku (2,2 mil EUR), o možnostiach zlepšenia života pacientov bez použitia liekov. Ďalej sa spomína aj to, že fajčenie, či závislosť na alkohole alebo drogách spôsobujú skorší nástup ochorenia, Takisto káva v dávke 190 mg kofeínu na deň (dve malé kávy) vie podľa autora spôsobiť nástup …

Niečo o zlepšení života HCH pacientov. Čítajte viac »

Dobré správy o začiatku najnovšej štúdie liekov.

Veľká správa pre HCH pacientov a ich rodiny : Prvý pacient s HCH dostal dnes injekciu génovej terapie ! Je to skvelý štart víkendu oznámiť vám, že Uniqer otestovalo tento liek na prvých dvoch pacientoch pri svojej štúdii. Jeden pre kontrolu podstúpil “placebo operáciu” a druhý dostal aktívny liek do mozgu. EHA (myslím, že aj …

Dobré správy o začiatku najnovšej štúdie liekov. Čítajte viac »

Elektronická komunikácia v rámci SPHCH

Vážení členovia SPHCH, na úvod by som Vám chcel poďakovať za dôveru, ktorú ste mi vyjadrili hlasovaním vo voľbách. Verím, že naše spoločné úsilie nakoniec pomôže priniesť nádej ľuďom trpiacim huntingtonovou chorobou (HCH). Huntingtonova choroba je v strede môjho záujmu odvtedy, čo sa jej prvé príznaky prejavili u mojej milovanej manželky Kamilky, počas jej tehotenstva. …

Elektronická komunikácia v rámci SPHCH Čítajte viac »

Začiatok zmien na mozgu pri HCH.

Podľa najnovšej štúdie, sa zmeny na mozgu pri HCH objavia 24 rokov pred nástupom symptómov. Testovanie sa realizovalo na skupine 67 ľudí (UK + USA). Takto sa dá podľa predpokladaného nástupu symptómov začať s liečbou (ktorá bude snáď čoskoro) v dostatočnom predstihu a zachovať funkciu mozgu čo najdlhšie nezmenenú. Originál tu.

Tominersen

Spoločnosť Roche zverejnila názov lieku doteraz označovaného len pracovne ako RG6042. Testovanie pokračuje podľa plánu s dokončením 3. fázy testov v roku 2022. Snáď bude čoskoro na trhu, ako prvý liek, ktorý by mohol progres HCH spomaliť alebo zastaviť. Viac informácii v anglickej verzii tu.