Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál

Naša spoločnosť by chcela zahájiť Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál. Tento program by mohol byť odpoveďou na katastrofálny stav našich DSS, ktoréčasto ľudí s HCH odmietajú aj z dôvodu toho, že nemajú personál, ktorýby sa vedeli o človeka s HCH postarať. Plánom je vyškoliť zdravotnícky personál pre DSS a osobnú asistenciu. Máme dostatok študijných …

Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál Čítajte viac »

Malá molekula DB213

Profesor Edwin Chan s univerzity v Honk Kongu vyvinul v spolupráci s univerzitou v Illinois a univerzitou v Pise malú molekulu, ktorú otestovali na myšiach s HD. Pri podaní tejto molekuly došlo k zlepšeniu motorických schopností myší.  Technológia je založená na redukcii mutovanej RNA ktorá ma za úlohu produkciu mutovaného Huntingtinu.Liek je schopný prekonať bunkovú …

Malá molekula DB213 Čítajte viac »

Fórum členov SPHCH

V členskej zóne pribudlo fórum pre členov môžete tam písať svoje otázky a postrehy. Našimi členmi sú aj vysoko erudovaný špecialisti takže je možné získať aj rady v tomto smere ak to je cez fórum vôbec možné samozrejme. Teším sa na Vaše postrehy a komentáre. Verím, že táto nová pomôcka zlepší naše fungovanie a komunikáciu.

Máj mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe

Máj je mesiacom Huntingtonovej choroby preto sme pre Vás pripravili logo ktoré môžete šíriť pre zlepšenie povedomia o tomto ochorení ako aj Facebookový rámik na úpravu Vašej profilovej foto. Odkaz nájdete tu. 

Prehľad najnovších štúdií – aktualizované

Štúdie “Huntingtin lowering” – ASO Tieto štúdie používajú veľkú ASO molekulu. Zaoberá sa nimi firma Roche a Wave obe štúdie boli zastavené. Štúdia Roche bola pozastavená, najnovšie informácie hovoria o tom, že podávanie Tominersenu nespomalilo progres ochorenia ani ne nezmiernilo príznaky ochorenia pri  porovnaní s kontrolnou skupinou naopak vykazovali ľudia užívajúci Tominersen rýchlejšie napredovanie ochorenia …

Prehľad najnovších štúdií – aktualizované Čítajte viac »

Videokonferencia 4/2021 – IVF – Asistovaná reprodukcia

29.4.2021 o 17:00 sa uskutočni videokonferencia o IVF – Asistovanej reprodukcii. Prednášať bude pán MUDr. Peter Hladký so sanatória Helios – Košice. Ak máte záujem zúčastniť sa tejto videokonferencie prosím pošlite e-mail na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com. Ak by ste sa nemohli zúčastniť a máte nejaké otázky môžete nám ich zaslať na hore uvedený e-mail a pokúsime …

Videokonferencia 4/2021 – IVF – Asistovaná reprodukcia Čítajte viac »

Nové Logo SPHCH

SPHCH odhlasovala zmenu loga spoločnosti. Počet hlasov 21 čo je 19% zo všetkých členov. Logo č.1 získalo : 71% hlasov Logo č. 2 získalo : 29% hlasov. Novým logom spoločnosti je tak logo č. 1 ,ktorého verzie uvádzam nižšie.  

Nevzdáme sa boja za nášho ocina

Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …

Nevzdáme sa boja za nášho ocina Čítajte viac »

Videokonferencia 3/2021 – Genetické testovanie

24.3.2021 o 16:00 sa uskutočni videokonferencia o Genetickom testovaní. Prednášať bude naša členka pani MUDr. Mária Giertlová PhD. Ak máte záujem zúčastniť sa tejto videokonferencie prosím pošlite e-mail na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com. Ak by ste sa nemohli zúčastniť a máte nejaké otázky môžete nám ich zaslať na hore uvedený e-mail a pokúsime sa ich zodpovedať v …

Videokonferencia 3/2021 – Genetické testovanie Čítajte viac »

O Huntingtonovej chorobe – rádio Regina

V Pondelok večer o 21:05 bude pán MUDr. Necpál hovoriť o Huntingtonovej chorobe v relácii Pohotovosť v rádiu Regina.   21:05 – 22:30 Iné – 15.2.2021 Pohotovosť Huntingtonova choroba je zriedkavé dedičné ochorenie. ké sú novinky v oblasti liečby Huntingtonovej choroby? Čo ešte patrí k extrapyramídovým ochoreniam?   Záznam je možné vypočuť si tu. Alebo …

O Huntingtonovej chorobe – rádio Regina Čítajte viac »