Tominersen

Spoločnosť Roche zverejnila názov lieku doteraz označovaného len pracovne ako RG6042. Testovanie pokračuje podľa plánu s dokončením 3. fázy testov v roku 2022. Snáď bude čoskoro na trhu, ako prvý liek, ktorý by mohol progres HCH spomaliť alebo zastaviť. Viac informácii v anglickej verzii tu.

Objav novej molekuly

vedci z Kanady a Japonska otestovali na myšiach malú molekulu, ktorú podali injekčne do mozgu myši s HCH. Výsledok bola redukcia CAG na normálnu dĺžku bez zaznamenaného vedľajšieho efektu na zdravú časť DNA. Viac v originálnej verzii.

Pepinemab od spoločnosti Vaccinex

Skončila sa 2. fáza testovania, ktorá preukázala, že Pepinemab chráni mozog pred atrofiou a zlepšuje kognitívne a motorické funkcie. Neuvádza sa, žiaľ, do akej miery. Liek sa testoval v USA na predsymptomatických pacientoch a pacientoch v ranom štádiu ochorenia. Viac sa dočítate v angličtine tu.

Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA

Dňa 6.3.2020 nám Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu (European Huntington Associacion, http://eurohuntington.org/) sprostredkovala a kompletne finančne pokryla dovoz kompenzačných pomôcok z Belgicka do Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku, kde sú v sklade pripravené na vyzdvihnutie pre tých, ktorí to budú potrebovať. Spolu sme dostali 10 polohovateľných postelí, 12 chodúľok, 32 rolátorov, 19 invalidných vozíkov, …

Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA Čítajte viac »

Musím to vedieť!

„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie. Tak pekne od začiatku Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti. Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako …

Musím to vedieť! Čítajte viac »

Choroba ako dar

Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva. Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok. Opäť to tam …

Choroba ako dar Čítajte viac »