Aktualizácia 13.5.2026
Starostlivosť o človeka s HCH si vyžaduje veľkú flexibilitu to čo platilo včera dnes platiť nemusí. Preto je otázkou čo je dobrá starostlivosť o človeka s HCH ? Tak ako je individuálne samotné ochorenie je individuálny aj pojem dobrá starostlivosť o človeka s HCH.
Profesionálny opatrovatelia sa zhodli na nutnosti udržania primeranej slobody pacienta ako aj jeho bezpečnosti. Zároveň potvrdili že rutina uľachčuje prácu s človekom s HCH. Emocionálna podpora a správne nastavenie vysokých kalorických prímov, ktoré ľudia s HCH potrebujú sú rovnako veľmi dôležité.,
Originálny článok tu.
Aktualizácia 13.5.2026
Apatia je bežnou symptómom HCH. Je to veľmi náročný príznak ktorý zaťažuje opatrovateľov. Emocionálne odpojenie od milovanej osoby vyvoláva mnohé aj negatívne pocity. “Smútime za tými ktorý tu stále sú.” Povedala jedna opatrovateľka. Je nutné aby pochopili, že táto apatia je súčasťou ochorenia a zároveň any boli opatrovatelia podporovaný pri svojej ťažkej úlohe.
Originálny článok tu.
Aktualizácia 12.5.2026
Pomocou inteligentných hodiniek a AI sa podarilo zistiť vzorce pohybu ktoré po analýze ukázali stav progresie ochorenia. Najzaujímavejšie by bolo toto sledovanie pri klinických skúškach kedy by sa ukázalo či sa podaním lieku skutočne niečo deje v rámci pohybov.
Originálny článok tu.
Aktualizácia 30.3.2026
Testovala sa spolupráca medzi fyzioterapeutom a muzikoterpeutom pri pacientoch v neskoršej fáze HCH. Fyzioterapie majú zmysel v každom štádiu HCH. V reálnom teste sa skúšalo spojiť hudbu a cvičenie. Ideálne boli čo najjednoduchšie rytmy. Jednoduché povely of fyzioterpaeuta a jednoduché údery do bubna od muzikotarapeuta. Zložitejšie povely a náročnejšie hudobné ukážky nemali očakávaný efekt. Asi by sa to dalo zhodnotiť, že hudba z rádia nemá taký efekt ako rytmické bubnovanie, ktoré bolo o dosť účinnejšie.
Originálny článok tu.
Aktualizácia 16.2.2026
Niečo o živote v riziku pre pochopenie.
Originál článku tu.
Aktualizácia 16.8.2025
Niekedy si ľudia HCH neuvedomujú zmenu ktoré sa v ich stave dejú. Podľa najnovších zistení tento stav nemusí byť o tvrdohlavosti a odmietaní ale o fyzických zmenách na mozgu podľa MRI.
Originál článku tu.
Aktualizácia 22.6.2025
Pri testovaní ľudí v skorom štádiu sa zistilo že majú problém s rozpoznávaním emócií ostatných ľudí. Hlavne chybujú pri rozoznávaní, strachu, hnevu a smútku.
Moje odporúčanie : Asi je dobré pomôcť pochopiť Vaše emócie a vyjadriť ich slovne tak si uľahčíte život s človekom s HCH.
Originál článku tu.
Aktualizácia máj 2025
Ľudia s HCH majú v niektorých štádiách ochorenia problém s rozpoznávaním tvári, orientáciou na známych miestach alebo čítaním.
Tento problém je spôsobený samozrejme ochorením a mozog horšie spracováva vizuálne podnety. Tento stav je samozrejme pre človeka s HCH veľmi frustrujúci. Podľa testovania mali ľudia s pozitívnym genetickým testom a miernymi symptómami zhoršené výsledky no aj skupina v pokročilejšom štádiu vykazovala rovnaké výsledky ako táto skupina. Teda po začiatku ochorenia už k zhoršeniu nedochádzalo. Zhoršenie vizuálnej pamäte tak možno zaradiť za jeden z prvých príznakov nástupu HCH.
Originál článku tu.