SAGE 718
Firma Sage Therapeutics začala testovať svoj liek pracovne označený ako SAGE-718. Má sa podávať orálne a má zlepšiť kognitívne schopnosti ľudí s HCH. Originál článku tu. Aktualizácia z 1.3.2023 EMA – (Európska lieková agentúra) udelila SAGE-718 status potencionálneho lieku (potencionálne zlepšuje kogníciu) na Huntingotnovu chorobu. Originál článku tu. Aktualizácia z 1.11.2023 FDA (Americká …
Konferencia Huntington Study Group 2024
Huntington Study Group je výskumná sieť snažiaca sa o urýchlenie výskumu liekov na HCH. Deň 1, Prvý pre nás relevantná informácia bolo Volbenazíne lieku proti mimovoľným pohybom, ktorá schválila americká agentúra pre kontrolu liečív. Medzi hlavný nežiadúci účinok je spomenutá ospalosť ktorá sa ale po nejakom čase podávaniu lieku zmierni. Prebiehala aj debata o …
Alnylam – ALN-HTT02
Firma Alnylam spustila prvú fázu klinických skúšok látky ALN-HTT02. V prvej fáze sa testuje bezpečnosť lieku testovanie bude prebiehať na dospelých ľuďoch s HCH. Na testovaní sa podieľa 54 dospelých v Kanade a Anglicku. Monitorovanie bude prebiehať 1 rok. Látka je malá molekula (RNA) a znižuje oba HTT proteíny so zameraním na exon 1 – …
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP Záujmovú skupinu poslancov pre zdravie mozgu a neurologické ochorenia! KĽÚČOVÁ SPRÁVA 1. Neurologické ochorenia ako priorita : Neurologické ochorenia sú najčastejšími, invalidiuálnymi a finančne nákladnými neprenosnými chorobami v EÚ, čo si vyžaduje naliehavú prioritu neurologickú starostlivosť a starostlivosť zdravia mozgu. 2. Naliehavá potreba výskumu a prístupu : Existuje …
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente Čítajte viac »
7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou.
1, Počúvať otvoreným srdcom nie len ušami. Aj keď majú ľudia s HD často problém s vyjadrovaním, či hľadaním správnych slov je dôležité s nimi hovoriť a počúvať ich. 2, Získanie informácii o HCH Nemusíte sa stať odborníkmi, ale čím viac budete vedieť tým lepšie ich pochopíte. 3, Ponúknite praktickú pomoc aj keď o ňu …
7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou. Čítajte viac »
HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025
SRDEČNĚ VÁS ZVEME NA HDYO MEZINÁRODNÍ KONGRES Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou namezinárodní kongres HDYO organizace zabývající se mladými lidmi z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres, který se uskuteční jižpříští rok v Praze.Kongres proběhne v březnu příštího roku od 14.3. do 16.3.2025 v Clarion Congress Hotelu a je …
HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025 Čítajte viac »
14 tipov pre zdravý mozog
Komisia Lancet 2024 zaoberajúca sa prevenciou demencie, zozbierala z množstva štúdií 14 užitočných rád, ktoré môže pomôcť aj pre Huntingtonovej chorobe udržať mozog dlhšie zdravý. 1, Vzdelávať sa. Učenie je prospešné pre stimuláciu mozgu. U ľudia z vyšším vzdelaním je počet prípadov demecie o 5% nižší. 2, Strata sluchu je ďalším rizikovým faktorom. Riešenie tohoto …
VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia
Aktualizácia 18.9.2024 Výsledky testovania preukázali zníženie mutovaného HTT proteínu a nezvýšenie Nfl proteínu. Liek je selektívny a teda znižuje produkciu iba mutovaného proteínu. Zatiaľ bola látka testovaná na cca 60 ľuďoch v ranej fáze HCH. Funguje tak, že sa naviaže na vytvorená mutovanú RNA HTT proteínu a zabráni v jeho produkcii. Liek sa podával …
VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia Čítajte viac »
EHDN konferencia 2024 – Štrasburg
EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …
Pridopidin
Prilenia včera požiadala o schválenie Pridopidínu aby bolo možné ho predávať v rámci Európy. EMA túto žiadosť vyhodnotí v priebehu 12 – 14 mesiacov. Potom bude nasledovať schvaľovanie v jednotlivých štátoch aby bol liek dostupný. Originál článku tu. aktualizácia z 4.9.2024 Prilenia požiada v polovici roku 2024 o schválenie Pridopidínu, Európskou liekovou agentúrou (EMA). Ak …