Podľa najnovšej štúdie, sa zmeny na mozgu pri HCH objavia 24 rokov pred nástupom symptómov. Testovanie sa realizovalo na skupine 67 ľudí (UK + USA). Takto sa dá podľa predpokladaného nástupu symptómov začať s liečbou (ktorá bude snáď čoskoro) v dostatočnom predstihu a zachovať funkciu mozgu čo najdlhšie nezmenenú. Originál tu.
O našej spoločnosti vyšiel článok v časopise Farmaceutický laborant teória a prax. Za čo veľmi pekne ďakujeme pani šéfredaktorke a všetkým, ktorý sa na príprave tohto časopisu podieľajú. Článok si môžete prečítať tu.
Máme nový leták. Stiahnuť si ho môžete tu.
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára, ktorý sa s touto chorobou stretol a poradil nám, aby sa moja mama dala testovať. Začalo to približne pred 10 rokmi, keď mala mama 38 rokov. Prvé príznaky ako šúchanie nohami, tiky v tvári a hýbanie prstami, ktoré boli dlhé roky pripisované stresu po rozvode sa obzvlášť …
vedci z Kanady a Japonska otestovali na myšiach malú molekulu, ktorú podali injekčne do mozgu myši s HCH. Výsledok bola redukcia CAG na normálnu dĺžku bez zaznamenaného vedľajšieho efektu na zdravú časť DNA. Viac v originálnej verzii.
Dňa 6.3.2020 nám Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu (European Huntington Associacion, http://eurohuntington.org/) sprostredkovala a kompletne finančne pokryla dovoz kompenzačných pomôcok z Belgicka do Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku, kde sú v sklade pripravené na vyzdvihnutie pre tých, ktorí to budú potrebovať. Spolu sme dostali 10 polohovateľných postelí, 12 chodúľok, 32 rolátorov, 19 invalidných vozíkov, …
Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA Čítajte viac »
„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie. Tak pekne od začiatku Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti. Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako …
Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva. Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok. Opäť to tam …
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe má novú stránku! Staňte sa členom.
