Leták SPHCH
Máme nový leták. Stiahnuť si ho môžete tu.
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára, ktorý sa s touto chorobou stretol a poradil nám, aby sa moja mama dala testovať. Začalo to približne pred 10 rokmi, keď mala mama 38 rokov. Prvé príznaky ako šúchanie nohami, tiky v tvári a hýbanie prstami, ktoré boli dlhé roky pripisované stresu po rozvode sa obzvlášť …
Objav novej molekuly
vedci z Kanady a Japonska otestovali na myšiach malú molekulu, ktorú podali injekčne do mozgu myši s HCH. Výsledok bola redukcia CAG na normálnu dĺžku bez zaznamenaného vedľajšieho efektu na zdravú časť DNA. Viac v originálnej verzii.
Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA
Dňa 6.3.2020 nám Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu (European Huntington Associacion, http://eurohuntington.org/) sprostredkovala a kompletne finančne pokryla dovoz kompenzačných pomôcok z Belgicka do Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku, kde sú v sklade pripravené na vyzdvihnutie pre tých, ktorí to budú potrebovať. Spolu sme dostali 10 polohovateľných postelí, 12 chodúľok, 32 rolátorov, 19 invalidných vozíkov, …
Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA Čítajte viac »
Musím to vedieť!
„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie. Tak pekne od začiatku Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti. Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako …
Choroba ako dar
Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva. Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok. Opäť to tam …
Nová webstránka SPHCH
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe má novú stránku! Staňte sa členom.