Nedostatok minerálov v mozgu ľudí s HCH

Zistilo sa, že ľudia s HCH majú v mozgu nedostatočnú hladinu selénu (bežne sa nachádza v potravinách akými sú morské plody a para orechy). Ako aj iných minerálnych látok ktorých nedostatok bol zaznamenaný v rôznych častiach mozgu.Selén bol v nízkych hladinách v každej časti mozgu ktorý bol študovaný. Je ale potencionálne nebezpečné riešiť tento nedostatok …

Nedostatok minerálov v mozgu ľudí s HCH Čítajte viac »

ANX005 – Annexon

ANX005 od firmy Annexon prešla dodruhej fázy testovania (nábor je zatiaľ len vo Washingtone) jedná sa oliek podávaný infúziou, ktorý by ma chrániť synapsie pred degradáciou atak prípadne oddialiť nástup HCH.Viac v článku tu. Aktualizácia s 19.1.2021 Podľa priebehu fázy II testovania tohto lieku preukázal potenciál prispomalení progresu ochorenia. Liek postupuje do fázy III klinickejštúdie. …

ANX005 – Annexon Čítajte viac »

Rastlinní proteín

Podľa zistení vedeckého týmu z Nemecka synteticky vyrobený rastlinní proteín je schopný odbúrať zhluky mutovaného Huntingtínu. ktoré sa vytvárajú v bunkách. Jednalo sa o SPP rastlinní proteín, ktorý bol schopný odstrániť zhluky. Táto malá štúdia prebehla na rastlinách a červoch. Plánuje sa prejsť na myší model aby sme zistili potencionálne nežiadúce účinky toho proteínu. Ak …

Rastlinní proteín Čítajte viac »

Nákup pomôcok – dostupné pomôcky.

Úspech našej spoločnosti Naša spoločnosť sa zapojila do projektu nadácie EPH, ktorá podporuje znevýhodnené skupiny pri začleňovaní sa do spoločnosti a získala grant v hodnote 2200€. Rozhodli sme sa, že pomôžeme našim pacientom a zakúpili sme kompenzačné a rehabilitačné pomôcky , ktoré budeme bezplatne požičiavať. Vďaka nadácii EPH sme začali našu cestu  zlepšovania a skvalitňovania životov …

Nákup pomôcok – dostupné pomôcky. Čítajte viac »

MTF1 – Proteín

Podľa štúdie na zvieracích bunkách  zvýšená hladina stresového proteínu MTF1 znižuje  toxické účinky mutovaného HCH proteínu. Testy sa robili aj na živých myšiach do ktorých sa pomocou vírusu pridal MTF1 proteín. Myši vykazovali menej zhlukov mHCH proteínu a testovanie na ľudských bunkách tiež preukázalo pozitívny vplyv na ich ochranu pri zvýšených dávkach proteínu MTF1. Podľa …

MTF1 – Proteín Čítajte viac »

Voľby do orgánov SPHCH

Vážení členovia SPHCH, každé 3 roky sa musia realizovať voľby do orgánov SPHCH, akými je voľba predsedu, podpredsedu (je volený správnou radou), výkonného výboru, členov správnej rady a revíznej komisie. Za týmto účelom by sa mala zvolať valná hromada najmenej s 10% účasťou našej členskej základne. Vzhľadom k pokročilej komunikácie elektronickou cestou som sa rozhodol, že voľby budeme …

Voľby do orgánov SPHCH Čítajte viac »

Dni Huntingtonovej choroby

 27. mája 2023 sa vo Zvolene uskutočnila medzinárodná konferencia s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Túto konferenciu zorganizovali Nemocnica Agel Zvolen, Centrum pre liečbu parkinsonizmu a pohybových porúch Zvolen a Slovenská pacientska organizácia. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe. Bola venovaná rôznym odborníkom v zdravotníctve, ale aj pacientom s Huntingtonovou chorobou s ich príbuznými či opatrovateľom. …

Dni Huntingtonovej choroby Čítajte viac »

CDNF proteín

Aktualizácia 31.5.2023 Testovanie tohto proteínu prinieslo výrazné zlepšenie u myší s HCH v oblasti motorických funkcií. Proteín mal aj neuroprotektívnu funkciu. Testy prebiehali len na myšiach.   Originál článku tu. Pôvodný článok z roku 2020 Na Univerzite v Helsinkách otestovali CDNF proteín na potkanoch s HCH. Tento proteín sa vyvíja pre liečby Parkinsonovej choroby a …

CDNF proteín Čítajte viac »

Máj 2023 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. + Konferencia EHA – Belgicko + Fotosúťaž

Dnes sa začína Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe 2023! Každoročne sa celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája počasmesiaca máj v spoločnom poslaní zvyšovať povedomie o tisícoch ľudí postihnutýchHuntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme vypočuť hlas našej globálnej komunity a poskytnúť,bezpečný priestor na zdieľanie ich príbehov, hovoriť o dôležitosti klinickéhovýskumu Huntingtonovej choroby a povzbudiť ich, aby sa zapojili …

Máj 2023 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. + Konferencia EHA – Belgicko + Fotosúťaž Čítajte viac »

Konferencia o liečbe Huntingtonovej choroby 2023

Konferencia sa uskutočnila v Dubrovníku v Chorvátsku 24 – 27.4.2023 Deň 1.  Význam nemutovaného HTT proteínu a somatická nestabilita : Na úvod bola diskusia o somatickej nestabilite jej pochopení a možnom využití pri liečebných postupoch. Rovnako ako sa aj študuje význam zdravého HTT proteínu pri HCH. Oprava DNANaše telá sú schopné čiastočne opraviť poškodenú DNA no zjavne pri …

Konferencia o liečbe Huntingtonovej choroby 2023 Čítajte viac »