HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025

Príbehy / 25. 10. 2024

SRDEČNĚ VÁS ZVEME NA HDYO MEZINÁRODNÍ KONGRES Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou namezinárodní kongres HDYO organizace zabývající se mladými lidmi z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres, který se uskuteční jižpříští rok v Praze.Kongres proběhne v březnu příštího roku od 14.3. do 16.3.2025 v Clarion Congress Hotelu a je …

HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025 Čítajte viac »

14 tipov pre zdravý mozog

Aktuality / 01. 10. 2024

Komisia Lancet 2024 zaoberajúca sa prevenciou demencie, zozbierala z množstva štúdií 14 užitočných rád, ktoré môže pomôcť aj pre Huntingtonovej chorobe udržať mozog dlhšie zdravý.  1, Vzdelávať sa. Učenie je prospešné pre stimuláciu mozgu. U ľudia z vyšším vzdelaním  je počet prípadov demecie o 5% nižší. 2, Strata sluchu je ďalším rizikovým faktorom. Riešenie tohoto …

14 tipov pre zdravý mozog Čítajte viac »

EHDN konferencia 2024 – Štrasburg

Príbehy / 15. 09. 2024

EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …

EHDN konferencia 2024 – Štrasburg Čítajte viac »

HDF konferencia 2024

Aktuality / 29. 08. 2024

Deň 1 : Prvá bola prednáška o CRISPR technológii a jej možnom použití pri HCH. Druhá prednáška doktora Eda Wilda bola o štúdiách v úvode spomenul Tominersen od Roche. Nasledoval PTC-518 od PTC therepeutics – je to malá molekula, podávaná formou tablety a znižujúca HTT podľa dávky lieku.  Liek sa posúva do 3 fázy testovania. Ďalším …

HDF konferencia 2024 Čítajte viac »

Náš príbeh

Príbehy / 16. 08. 2024

Ahojte.  Chcem sa s vami všetkými podeliť o náš príbeh . Zobrali sme sa pred 20 rokmi s vedomím že moja manželka je v ohrození a môže zdediť tuto chorobu po otcovi. Keď sa prejavy stupňovali tak Majka išla na test a bol pozitívny. Nasledovalo hľadanie lekárov, nastavenie liekov. Toto obdobie bolo pre nás veľmi …

Náš príbeh Čítajte viac »

Sledovacia štúdia

Príbehy / 16. 08. 2024

Česká SPHCH sa na nás obrátila s ponukou účasti na sledovacej štúdii pána docenta Klempířa. (špičkového odborníka na HCH.) Text e-mailu : Prosíme o pomoc se sledovací studií, která monitoruje kvalitu života pacientů s HCH a pečujících osob. Jedná se o několik dotazníků, které lze vyplnit elektronicky (v PDF) a zaslat zpět e-mailem, případně vytisknout, …

Sledovacia štúdia Čítajte viac »

Cariprazín – antipsychotiká na epilepsiu

Aktuality / 03. 04. 2024

Cariprazín, je perorálne podávaným liekom na schizofréni, podľa malej štúdie, vie tento liek dokáže pomôcť s niektorými motorickými problémami spojenými s HCH. Zároveň je možné, že lieka má aj neuroprotektívne účinky. V EU sa tento liek predáva pod označením Reagila, táto malá štúdia robená na 15tich ľuďoch s HCH v Maďarsku, preukázala aj potencionálne zlepšenie …

Cariprazín – antipsychotiká na epilepsiu Čítajte viac »

Malé molekuly – Desing Therapeutics

Aktuality / 27. 03. 2024

Spoločnosť Desing Therapeutics sa snaží vyvinúť liek prostredníctvom testovania malých molekúl. Zatiaľ sú v predklinickej fáze testovania a hľadajú vhodnú malú molekulu. Niektoré malé molekuly boli schopné pri podaní do tela (ako tableta, alebo injekčne) znížiť v mozgu produkciu mutovaného HTT proteínu až o 50%. Dúfajme, že čoskoro vyberú vhodnú molekulu a budú pokračovať v …

Malé molekuly – Desing Therapeutics Čítajte viac »

Malé molekuly – Weizmannov inštitút

Aktuality / 13. 03. 2024

Kam smeruje liečba Huntingtonovej choroby   Vedci z Weizmannovho inštitútu objavili dve malé molekuly, ktoré môžu umyší preniknúť cez hematoencefalickú bariéru, čím spomalia a dokonca zvrátiaúčinky Huntingtonovej choroby, ktorá je nevyliečiteľná. Ľudský mozog je dobre stráženým riadiacim centrom. Jeho systém krvnýchciev je obklopený hustou bunkovou bariérou, ktorá bráni väčšine látok dostať sadovnútra alebo von. Táto opevnená bariéra …

Malé molekuly – Weizmannov inštitút Čítajte viac »