Kvalitný spánok je veľmi dôležitý a zmeny v spánkovom režime sa pri HCH objavujú skôr ako klinické príznaky dokonca sa vedia objaviť až 15 rokov pre prvými symptómami. V realite až 88% ľudí s HCH má problémy s kvalitou spánku. V článku pridali nasledujúce rady ako zlepšiť spánok : 1,Skúste prehodnotiť svoj životný štýl a …
23. marec je dňom vďaky za spoluprácu rodín a profesionálov pri hľadaní lieku na HCH. Sme partneri a podporujeme sa navzájom.Rodiny neustále ďakujú vedcom! Vedci ďakujú rodinám pri každej príležitosti. Ale tento deň je pre nás všetkých, aby sme uznali naše partnerstvo. Je to jedinečné! .Ak by niekto chcel pripojiť stačí sa od fotiť …
Deň I. Začali rovno firmami : PTC Therapeutics – Votoplam : Liek sa užíva formou tablety a podľa hladín Nfl zastavil progres ochorenia a vraj zlepšil aj niektoré príznaky. Viac sa dozvieme v lete keď podajú správu. Roche – Tominersen : Liek dokončil nábor a výsledky budú v roku 2026. Wave Life Science – WVE-003 : …
Chcem sa s vami podeliť o moje pocity z kongresu HDYO v Prahe, na ktorom som sa zúčastnila 14.–16. marca 2025. Cítila som sa tam naozaj výborne, celá udalosť bola nesmierne zaujímavá, obohacujúca a inšpiratívna.Určite viem, že to nebol môj posledný kongres. Počas týchto dní som získala veľa nových a cenných informácií a nádej do budúcnosti. …
Ako iste vieme cvičenie je prospešné pri boji s HCH. Netreba ale zabúdať aj na mozog a jeho používanie, čítanie, učenie sa nových zručností pomáhajú pri spomalení progresu ochorenia. Niekoľko typov ako cvičiť svoj mozog a bojovať tak aspoň nejakým spôsobom proti HCH. Hádanky a hry: Krížovky, sudoku a pamäťové hry dokážu udržať váš mozog …
Atlanta Therepeutics a och látka ATL-101 na báze RNAi. Získala finančné prostriedky na spustenie klinických skúšok. Liek pomáha redukovať produkciu génov pomocou RNAi – teda rovnakým spôsobom ako sa to aj reálne deje v našich telách. Látka sa podáva lumbálnou punkciou a v predklinických testoch dokázala zníženie HTT proteínu až 6 mesiacov po podaní. Originál článku …
Článok má formu rozhovoru a preto vyberám len základné fakty ktoré spomenuli. Prvá bola zmienka o AMT-130, prvej génovej terapii testovanej na pacientoch s HCH. Výsledky po dvoch rokov hovoria o spomalení progresu ochorenia. Ďalšie výsledky by mali byť dostupné v Júni. Ďalšou firmou ktorú spomenuli je PTC Therapeutic s liekom Votoplam. Liek sa podáva ako …
Profesor Ed Wild a jeho očakávania na rok 2025 Čítajte viac »
Tento príbeh bude o dvoch skvelých ženách, ktoré spojila Huntingtonova choroba a ich dobré srdcia. Tie najlepšie veci na svete sú zadarmo, ale niekedy musíme mať vôľu a silu ich urobiť. Rozpoviem vám teda jeden príbeh o tom, ako sa niečo takéto aj reálne stalo. Na jeseň minulého roku, deň pred oslavou narodenín, k nám …
Chcel by som Vám predstaviť veľmi zaujímavý nápad, ktorý mala Sarah Jane z Anglicka. Je to iniciatíva ako sa pokúsiť obnoviť spoločenský a sociálny život ľudí s Huntingtonovou chorobou v pokročilejšom štádiu. Ako ochorenie postupuje, človek “stráca” pôvodných priateľov. Stáva sa osamelejším a môže si pripadať opustený. Priateľov veľmi bolí vidieť dobrého priateľa v stave …
