Česká SPHCH sa na nás obrátila s ponukou účasti na sledovacej štúdii pána docenta Klempířa. (špičkového odborníka na HCH.) Text e-mailu : Prosíme o pomoc se sledovací studií, která monitoruje kvalitu života pacientů s HCH a pečujících osob. Jedná se o několik dotazníků, které lze vyplnit elektronicky (v PDF) a zaslat zpět e-mailem, případně vytisknout, …
Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe ktorú zastrešuje Kanadská asociácia. Toľko rokov bola Huntingtonova choroba (HCH), udržiavaná v tajnosti, kvôli stigme a diskriminácii. Kampaň #LightItUp4HD je skvelou príležitosťou pre ľudí s HCH zvýšiť povedomie o HCH a nadviazať kontakty, získať podporu od svojich komunít a napredovať s hrdosťou …
Dňa 28.2.2024 sme sa zúčastnili návštevy pani u pani prezidentky ktorú realizovala Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Pani prezidentke som dal knižku Slnko vo Vetre, ktoré opisujem život s Huntingotnovou chorobou. Bola to veľká česť môcť sa zúčastniť tohoto stretnutia s týmito skvelými ľuďmi. Na ďalší deň bola realizovaná diskusná relácia ktorej záznam prikladám : tu.
Dňa 15.11.2023 sme sa ( Vladimír Václavík a Ivana Skačanová) ako zástupcovia našej pacientskej organizácie zúčastnili 12.slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách.Prezentovali sme tam našu Spoločnosť, oboznámili sme prítomných o našej činnosti, aktivitách a cieľoch. Prezentáciu si môžete pozrieť tu.
19 – 22. október, blankenberg, Belgicko Koncom októbra sa naši desiati členovia SPHCH (traja doktori a siedmi príbuzní a pacienti) zúčastnili medzinárodnej konferencie EHA v Belgicku, v prímorskom mestečku Blankenberg. Plní očakávaní a hladní po nových informáciách sme sa vo štvrtok stretli na letisku vo Viedni. Po vystriedaní asi piatich dopravných prostriedkov sme sa večer ubytovali v hoteli a zúčastnili sa …
Úspech našej spoločnosti Naša spoločnosť sa zapojila do projektu nadácie EPH, ktorá podporuje znevýhodnené skupiny pri začleňovaní sa do spoločnosti a získala grant v hodnote 2200€. Rozhodli sme sa, že pomôžeme našim pacientom a zakúpili sme kompenzačné a rehabilitačné pomôcky , ktoré budeme bezplatne požičiavať. Vďaka nadácii EPH sme začali našu cestu zlepšovania a skvalitňovania životov …
27. mája 2023 sa vo Zvolene uskutočnila medzinárodná konferencia s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Túto konferenciu zorganizovali Nemocnica Agel Zvolen, Centrum pre liečbu parkinsonizmu a pohybových porúch Zvolen a Slovenská pacientska organizácia. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe. Bola venovaná rôznym odborníkom v zdravotníctve, ale aj pacientom s Huntingtonovou chorobou s ich príbuznými či opatrovateľom. …
Dnes sa začína Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe 2023! Každoročne sa celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája počasmesiaca máj v spoločnom poslaní zvyšovať povedomie o tisícoch ľudí postihnutýchHuntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme vypočuť hlas našej globálnej komunity a poskytnúť,bezpečný priestor na zdieľanie ich príbehov, hovoriť o dôležitosti klinickéhovýskumu Huntingtonovej choroby a povzbudiť ich, aby sa zapojili …
Prosím pripojte sa k tomuto programu a zašlite fotku na adresu : participate@eurohuntington.org https://www.youtube.com/watch?v=2f5Of7lmlWM&ab_channel=EuropeanHuntingtonAssociationhttps://www.youtube.com/watch?v=YJwBg5w1A_Y&ab_channel=EuropeanHuntingtonAssociation
