19 – 22. október, blankenberg, Belgicko
Koncom októbra sa naši desiati členovia SPHCH (traja doktori a siedmi príbuzní a pacienti) zúčastnili medzinárodnej konferencie EHA v Belgicku, v prímorskom mestečku Blankenberg.
Plní očakávaní a hladní po nových informáciách sme sa vo štvrtok stretli na letisku vo Viedni. Po vystriedaní asi piatich dopravných prostriedkov sme sa večer ubytovali v hoteli a zúčastnili sa uvítacej večere. Hneď prvý deň nás všetkých privítal prezident Huntingtonovej ligy pán André Willems a nesmieme ani zabudnúť na Astri Arnesen, prezidentku EHA a Sveina Olafa Olsena, ktorí svojou prednáškou „30 rokov od objavenia Huntington génu“, hneď navodili milú a priateľskú atmosféru. Vypočuli sme si príbehy viacerých ľudí, ktorí majú sami HCH, resp. majú v rodine člena s HCH. Mladý Bruce Wilson nám porozprával o tom, ako je sám v ohrození, nedal sa testovať a momentálne žije svoj život so všetkými jeho radosťami a starosťami. Po ňom vyrozprával svoj príbeh vysoký dlhovlasý a sympatický Rob Haselberg, ktorý je pozitívny na HD gén, ale ešte sa u neho neobjavili žiadne príznaky. Vypočuli sme si aj rozprávanie Saiji Ristolainen, ktorá jediná zo svojich súrodencov nemá HD gén, resp. je negatívna a jej emotívny prejav starostlivosti o svojich súrodencov mnohých rozplakal. Energiu na rozdávanie mala aj Tess Persson (už naša priateľka, s ktorou sme cestovali vlakom späť z Blankenbergu), ktorá je pozitívna na HD a už má aj príznaky, ktoré jej však zatiaľ dovoľujú žiť ešte relatívne dobrý život. Blok prednášok zakončil pán Javier Lafuente, ktorý nám svojim milým a veselým videom ukázal, že aj život s manželkou, ktorá má HCH a o ktorú sa stará, môže byť zábavný a môžu spolu zažiť ešte veľa spoločných zážitkov, vrátane šmýkania sa na šmykľavke
.
Taktiež nás zaujala prednáška na tému – Význam komunikácie v HD starostlivosti s dámami, Alex Fischer, Jacqueline a už spomínanou Saijou. Dozvedeli sme sa niekoľko spôsobov, ako komunikovať hlavne s deťmi o tejto chorobe, ako ich pripraviť na život s HCH, ako sa rozprávať s ľuďmi s HCH, ako ich nevynechávať z komunikácie, ale hovoriť s nimi o ich pocitoch či potrebách.
Po obede sme s napätím očakávali prednášku, na ktorú sme boli obzvlášť zvedaví – slovenka pani doktorka Alžbeta Mühlbäck prednášala na tému – Byť členom HD rodiny a mať deti.Mať či nemať deti? Mať deti aj keď budú v ohrození? Aké sú možné riešenia v tejto oblasti?
Prednáška pozostávala z rôznych príbehov a rôznych rozhodnutí. Každé malo svoju logiku ako aj dôsledky, hlavným bodom bol vlastne fakt, že informovaný človek sa vie rozhodnúť a jeho rozhodnutie bude správne v tom čase a v tom mieste v ktorom sa práve nachádza. V neposlednom rade sme sa popasovali aj s prednáškou – Ako postupuje HD a proces následných ťažkých rozhodnutí v živote človeka s HD, resp. v živote človeka starajúceho sa o pacienta s HD. Poobede sme sa mohli zúčastniť mnohých spoločenských aktivít, ako nácvik piesne North Star, venovať sa interaktívnej muzikoterapii, či len tak si podebatiť s Andra Ciuca, mladá skoro študentka, ktorá pracuje ako genetická konzultantka v Rumunsku. S Androu sme prebrali fungovanie Rumunskej asociácie a našej spoločnosti a inšpirovali sme sa jednotlivými postupmi. Takisto sme s Filipou hovorili o možných zaujímavých bodoch ďalšej konferencie, akými by bolo informovanie jednotlivých asociácií o ich aktivitách a spôsobe fungovania, čo by bolo určite inšpirujúce.
Viacerí sme však preferovali aktívny pohyb pred sedením, a tak Romčo vo futbalovom pohári strelil za svoj tím čestný gól a nazvali ho KILLER.
Čas osobného voľna niektorí naši členovia využili na návštevu oceánparku SEA LIFE v Blankenbergu, kde načerpali novú energiu a utriedili si svoje myšlienky a spracovali zážitky z prednášok.
V sobotu nasledovala séria ďalších pútavých a podnetných prednášok a aktivít ako – HD v pohybe od Rudyho Vera – raná rozcvička, nasledovali rôzne paralelné prednášky, akými bola multidiciplinárna starostlivosť a podporné skupiny pre rodinných príslušníkov, či prednášky na témy :
– Byť manželkou/manželom/partnerom/opatrovateľkou pacientov s HD.Toto sedenie viedol Svein Olaf Olsen predseda IHA a manžel Astri. Všetko čo sa na tomto sedení hovorilo zostalo medzi nami a duch empatie a pochopenia nás bez ohľadu na náš pôvod spojil.
– Aké sú potreby mladšej generácie postihnutých na HD a ako ich môžeme najlepšie podporiť ?
– Sebaobsluha a iné spoločenské aktivity.
– Projekt Moving Forward
– Online tréning pre opatrovateľov (bude dostupný aj v slovenčine)
Debata o multidisciplinárnej starostlivosti pre ľudí s HCH a ich rodiny pozostávala aj z diskusie, ktorej záverom bolo, že kľúčovým aspektom, ktorý by mal byť v modernej európskej krajine štandardom a dostupný pre všetkých pacientov s HCH a ich rodiny je prístup k expertnému multidisciplinárnemu HCH tímu, ktorý by zahŕňal špecialistov z odboru psychiatrie/neurológie/neuropsychiatrie, psychológa, sociálneho pracovníka, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, logopéda, výživového poradcu, genetického konzultanta. Dôležitou témou je taktiež psychologická podpora pre členov rodín, deti a partnerov pacientov s HCH, ako aj dobre fungujúca a aktívna podporná skupina pre rodiny s HCH.
V sobotu sa časť našej skupinky vybrala do mestečka Bruggy, ktoré nás natoľko očarilo svojou malebnosťou, architektúrou, že sa nám nechcelo z neho odísť. Ochutnali sme pravú belgickú čokoládu, neodolali sme ani pravým belgických hranolkám so snáď stovkami omáčok a majonéz, navštívili sme aj klasickú belgickú piváreň. Aj keď nám počasie veľmi neprialo, neodradilo nás to navštíviť aspoň zopár pamiatok, vrátane Kostola svätej krvi, kde sa nachádza schránka s uchovanou kvapkou Kristovej krvi a kde sme zapálili sviečku za našich členov.
Podvečer sme sa opäť mohli zúčastniť oddychových aktivít, napr. fotografická aktivita – OPUSTENIE s Francescom. Taktiež Romčo nás znovu dobre reprezentoval vo futbalovom zápase.
Po rozlúčkovej večeri nasledovala zábava, kde si poniektorí zaspomínali ako sa hýbe bokmi, či zatancovali aj na slovenskú pesničku Žijeme len raz.
V deň odchodu, v nedeľu, sme sa doobeda zúčastnili veľmi zaujímavej prednášky o aktuálnych prebiehajúcich štúdiách o génovej liečbe HCH. Zástupcovia farmaceutických firiem mali čo robiť, aby odpovedali na množstvo otázok vrátane účinku nového lieku PRIDOPIDINE.
Myslíme si, že sme vzorne prezentovali našu spoločnosť a sme nesmierne radi, že sme mali možnosť zúčastniť sa takejto konferencie a že poznatky zúročíme hlavne v pomoci našim blízkym s Huntingtonovou chorobou. Pracovali sme spolu ako tím, nadviazali veľa priateľstiev a hlavne sme prišli domov na Slovensko s dobrým vedomím, že len SPOLU DOKÁŽEME VIAC. Nemôžeme ešte nespomenúť našu priateľku Cristinu, ktorá svojim južanským temperamentom, energiou a chuťou do života schová do vrecka hocikoho z nás a ďakujeme jej za jej neskutočnú empatiu, ktorou nás napĺňala počas konferencie. Veľká vďaka patrí taktiež našim pánom doktorom a doktorkám z psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku, za ich ochotu vycestovať s nami, za ich odborné rady, poradenstvo, ľudský prístup.
Táto konferencia priniesla aj výzvy, akými bude realizácia slovenskej verzie na budúci rok a možná realizácia ďalšej EHA konferencie v okolí Bratislavy v roku 2025. Všetkým, ktorí sa zúčastnili tejto konferencie ako aj ich rodinám, ktoré ich podporili v účasti na tejto konferencii patrí veľká vďaka za to, čo pre nás urobili a urobia vďaka novým poznatkom, ktoré sme získali.
Najlepším odkazom je video, ktoré urobila Majka tesne pred koncom konferencie na blízkej pláži. SPOLU DOKÁŽEME VIAC.