Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe Vás chce týmto pozvať na konferenciu Dni Huntingtonovej choroby III. Ktorá sa uskutoční v Pezinku 9.5.-10.5.2025. Členovia spoločnosti majú po registrácii vstup na konferenciu bezplatne. Nečlenovia, ktorí majú záujem sa konferencii zúčastniť musia zaplatiť registračný poplatok 15 EUR. V tejto cene bude zahrnutý obed a večera podávaný počas konferencie. Pre …
23. marec je dňom vďaky za spoluprácu rodín a profesionálov pri hľadaní lieku na HCH. Sme partneri a podporujeme sa navzájom.Rodiny neustále ďakujú vedcom! Vedci ďakujú rodinám pri každej príležitosti. Ale tento deň je pre nás všetkých, aby sme uznali naše partnerstvo. Je to jedinečné! .Ak by niekto chcel pripojiť stačí sa od fotiť …
Chcem sa s vami podeliť o moje pocity z kongresu HDYO v Prahe, na ktorom som sa zúčastnila 14.–16. marca 2025. Cítila som sa tam naozaj výborne, celá udalosť bola nesmierne zaujímavá, obohacujúca a inšpiratívna.Určite viem, že to nebol môj posledný kongres. Počas týchto dní som získala veľa nových a cenných informácií a nádej do budúcnosti. …
Tento príbeh bude o dvoch skvelých ženách, ktoré spojila Huntingtonova choroba a ich dobré srdcia. Tie najlepšie veci na svete sú zadarmo, ale niekedy musíme mať vôľu a silu ich urobiť. Rozpoviem vám teda jeden príbeh o tom, ako sa niečo takéto aj reálne stalo. Na jeseň minulého roku, deň pred oslavou narodenín, k nám …
Chcel by som Vám predstaviť veľmi zaujímavý nápad, ktorý mala Sarah Jane z Anglicka. Je to iniciatíva ako sa pokúsiť obnoviť spoločenský a sociálny život ľudí s Huntingtonovou chorobou v pokročilejšom štádiu. Ako ochorenie postupuje, človek “stráca” pôvodných priateľov. Stáva sa osamelejším a môže si pripadať opustený. Priateľov veľmi bolí vidieť dobrého priateľa v stave …
Cesta k rozhodnutí o umístění blízké osoby do pečovatelského domu je dlouhá, náročná a plná emocí. Na jejím konci jsme ale nalezli klid, úlevu a radost, které bych přála každému z vás, kdo se nacházíte v podobné situaci. Jmenuji se Nikola a tento článek je mým osobním příběhem o tom, jak jsme s rodinou …
Cesta za lepší péčí: Jak jsme našli klid v těžkém rozhodnutí Čítajte viac »
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP Záujmovú skupinu poslancov pre zdravie mozgu a neurologické ochorenia! KĽÚČOVÁ SPRÁVA 1. Neurologické ochorenia ako priorita : Neurologické ochorenia sú najčastejšími, invalidiuálnymi a finančne nákladnými neprenosnými chorobami v EÚ, čo si vyžaduje naliehavú prioritu neurologickú starostlivosť a starostlivosť zdravia mozgu. 2. Naliehavá potreba výskumu a prístupu : Existuje …
Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente Čítajte viac »
SRDEČNĚ VÁS ZVEME NA HDYO MEZINÁRODNÍ KONGRES Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou namezinárodní kongres HDYO organizace zabývající se mladými lidmi z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres, který se uskuteční jižpříští rok v Praze.Kongres proběhne v březnu příštího roku od 14.3. do 16.3.2025 v Clarion Congress Hotelu a je …
HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025 Čítajte viac »
EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …
Ahojte. Chcem sa s vami všetkými podeliť o náš príbeh . Zobrali sme sa pred 20 rokmi s vedomím že moja manželka je v ohrození a môže zdediť tuto chorobu po otcovi. Keď sa prejavy stupňovali tak Majka išla na test a bol pozitívny. Nasledovalo hľadanie lekárov, nastavenie liekov. Toto obdobie bolo pre nás veľmi …
