Určite viete, že existujú štúdie ktoré sa zameriavajú na iný spôsob liečby HCH ako je zníženie produkcie HCH proteínu. V tomto článku nájdete základný prehľad o tom čo sa vieme dozvedieť o týchto štúdiách z citovaného článku : Štúdie zameraná na cholesterol : Ask Bio Vyvíja experimentálny liek podávaný formou operácie priamo do mozgového tkaniva …
Iné prístupy k liečbe HCH – štúdie bez zníženia mHTT proteínu. Čítajte viac »
Dňa 15.11.2023 sme sa ( Vladimír Václavík a Ivana Skačanová) ako zástupcovia našej pacientskej organizácie zúčastnili 12.slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách.Prezentovali sme tam našu Spoločnosť, oboznámili sme prítomných o našej činnosti, aktivitách a cieľoch. Prezentáciu si môžete pozrieť tu.
Prednedávnom boli uverejnené výsledky 3 ročnej dlhodobej štúdie podávania Austeda (deutertetrabenazine). Tento liek je dostupný v USA a je určený na redukciu choretických pohybov. Podľa porovnania je efektívnejší a má menej nežiadúcich účinkov ako (tetrabenazín – tetmodis). Tento liek je dostupný len v USA. Originál článku tu. Článok o dávkovaní lieku tu.
19 – 22. október, blankenberg, Belgicko Koncom októbra sa naši desiati členovia SPHCH (traja doktori a siedmi príbuzní a pacienti) zúčastnili medzinárodnej konferencie EHA v Belgicku, v prímorskom mestečku Blankenberg. Plní očakávaní a hladní po nových informáciách sme sa vo štvrtok stretli na letisku vo Viedni. Po vystriedaní asi piatich dopravných prostriedkov sme sa večer ubytovali v hoteli a zúčastnili sa …
