27.5. – 28.5.2022
Naše prvé spoločné stretnutie – stretnutie členov SPHCH- prebiehalo v uvoľnenej, priateľskej atmosfére. Po dvoch rokoch webinárov a písomnej komunikácie sme sa mohli osobne stretnúť, podať si ruky a zdieľať spoločne svoje nádeje, očakávania a hlavne dozvedieť sa niečo nové a pozitívne od odborníkov. A tí sa tu stretli z môjho pohľadu všetci, ktorí sa HCH venujú na Slovensku, v Čechách a v Nemecku. Sú to všetko skvelí ľudia, ktorých HCH zaujíma, venujú sa jej už dlhší čas , sledujú všetky novinky vo svete a chcú nám pomôcť.
Náš predseda Vladko Václavík spolu s MUDr. Katkou Hubčíkovou stretnutie odštartovali v piatok popoludní. Naše stretnutie prišiel podporiť aj pán profesor Benetin. Spolu s nami si vypočul všetky prednášky.
Na úvod nás prostredníctvom videohovoru pozdravila prezidentka EHA Astri Arnesen a ubezpečila nás v tom, že naša spoločnosť je veľmi dôležitá pri dosahovaní lepšej starostlivosti a skvalitňovaní života našich chorých. Nedosiahne to jeden alebo dvaja ľudia, ale celý tím ľudí- spoločnosť, kde sa každý aktívne zapojí a potiahne ostatných o kúsok ďalej. Vzájomná pomoc a ústretovosť v rámci našej spoločnosti všetkých vnútorne posilní a dodá nám nádej , že nie sme sami a spoločne dosiahneme viac.
Pán doktor Necpál zo Zvolena prišiel na stretnutie s celým svojím tímom a v jeho prednáške o HCH centre vo Zvolene bolo cítiť veľkú zanietenosť a entuziazmus.
Pani doktorka Klempířová z Prahy sa ako psychologička venuje rodinám a psychologickej podpore osobám v riziku. Jej prejav bol láskavý, plný pochopenia a pri skupinovom sedení dokázala svojou odbornosťou a ľudskosťou pomôcť a pochopiť všetkých.
Pán docent Klempíř , jej manžel nám vo svojej prednáške o poruchách výživy vysvetlil dôležitosť kvalitnej stravy bohatej na bielkoviny. Naši pacienti nesmú veľmi schudnúť a mali by pravidelne cvičiť, aby mali dostatok svalovej hmoty.
Pani doktorka Alžbeta Múhlbäck nám predstavila experimentálnu liečbu. V súčasnosti prebieha mnoho výskumov a zo všetkých nám rozprávala o týchto:
ROCHE– znovuobnovenie štúdie lieku Tominersen- 2. fáza pre pacientov v začiatočnom štádiu
WAVE – gén tlmiaca liečba
UniQuer – AMT 130
Novartis – Branaplam
V Nemecku liečia pacientov zatiaľ tak ako u nás symptomatickou liečbou. Pani doktorka odporúča fyzioterapiu na udržanie kondície a svalovej hmoty.
Pán docent Škorvánek nám predstavil HCH centrum v Košiciach a holandský model starostlivosti o pacientov s HCH. Spočíva v tom ,že pacient si vie na stránke pozrieť dostupnosť odborníkov v mieste svojho bydliska, ktorých potrebuje pri svojej liečbe.
Stretnutie sme ukončili individuálnymi rozhovormi s lekármi, konzultáciami a priateľskými rozhovormi.
Naše stretnutie splnilo svoj cieľ, všetci zúčastnení našli v našom stretnutí čo hľadali.
Rodinní príslušníci a pacienti našli nových priateľov, nové kontakty a odborníci okrem toho
i možnosti novej spolupráce medzi sebou.
Ďakujem všetkým ktorí nám akýmkoľvek spôsobom pomohli a mám nádej, že sa k nám
pridajú i ďalší zanietení ľudia a pomôžu nám v nových nápadoch a podnetoch ako našu spoločnosť posunúť ďalej a pomôcť tak našim blízkym.
Skačanová Ivana
Sponzori :
