Dni Huntingtonovej choroby III
Psychiatrická nemocnica Philippa Pinela
Piatok, 9.05.2025
Program začal podľa vopred
naplánovaného postupu. Po registrácii od 14.00-15.00 sa teda naše stretnutie
oficiálne začalo.
1.Úvodné privítanie– privítal nás Vlado
predseda SPHCH. Vyjadril potešenie z našej účasti, zo vzájomnej
spolupatričnosti. Zišlo sa nás 40 členov a na zoome nás sledovali ďalší
4.ria členovia.
2.Základné
fakty o HCH+ reprodukčné možnosti. V tejto prednáške nám
pani doktorka Katka rozprávala všeobecne o ochorení, dedičnosti, štádiách,
starostlivosti. Trochu sme si zopakovali a pripomenuli teoretické
poznatky. Venovala sa aj IVF- možnosti umelého oplodnenia. Zatiaľ nie je pre
našich pacientov preplácaná zdravotnou poisťovňou.
3.
Možnosti a limity profesionálnej starostlivosti o ľudí s HCH-
pilotná sonda
Laci náš člen a zároveň
odborník v oblasti sociálnej práce nás poinformoval o sociálnej
starostlivosti, keď sú naši pacienti
klientmi zariadenia, alebo sú v domácej starostlivosti
a vybavujú si rôzne formy sociálnej služby, či invalidného d§chodku. Skonštatoval, že zdravotná starostlivosť je
na vyššej úrovni ako sociálna. V sociálnej starostlivosti je byrokracia,
chýbajú základné informácie o chorobe…
4.Prečo
osobná asistencia
V tomto príspevku nás naša
členka Gabika informovala o možnosti starostlivosti formou osobnej
asistencie. Táto možnosť sa nám javí ako veľmi vhodná, keď ešte pacient môže
byť v domácom prostredí. Gabika s nami zdieľala osobnú skúsenosť
s touto starostlivosťou.
5.
Psychologická podpora pri HCH
Pani psychologička Zuzka z
centra HCH vo Zvolene nám vysvetľovala vo svojej prednáške ako sa má
o seba starať opatrovateľ, ktorý opatruje pacienta s HCH. Takýto
človek je vo zvýšenej záťaži. Zdroje záťaže sú- psychiatrické prejavy
ochorenia, potreba starať sa o viac členov naraz, izolácia rodín,
nenaplnené predstavy o živote….Z tejto záťaže vzniká stres a keďže
je to dlhodobé, treba sa naučiť stres zvládať. Navrhuje tieto zvládacie
stratégie:
1.
Snaha o prijatie ( hrám s kartami aké
mi život dal)
2.
Duchovné stratégie – spoľahnutie sa na vieru
3.
Praktické stratégie
4.
Podporné systémy- priatelia, rodina, SPHCH
5.
Vnímať signály svojho tela- cvičiť, oddychovať
6. HDYO kongres
Nikolka nás oboznámila s činnosťou HDYO- jej cieľom je
vytvoriť komunitu mladých ľudí do 35 rokov . Poinformovala nás
o medzinárodnom stretnutí v marci 2025 v Prahe.
7. O Šťastí s HCH
Vlado nám povedal niečo o pripravovanom zoome s Cristinou
a jej prednáške o šťasti a HCH a podelil sa o svoje skúsenosti.
Po týchto prednáškach sme sa
občerstvili a začali sa workshopy. Rozdelili sme sa a každý podľa
svojho záujmu a uváženia si vybral.
Veľmi príjemná bola muzikoterapia, arteterapia, fyzioterapia,
aromaterpaia. Zaujímavá bola aj akupunktúra, nebola síce plánovaná, ale
o to atraktívnejšia. Pani doktorka vykonáva akupunktúru aj na
neuropsychiatrickom oddelení, kde sú hospitalizovaní naši pacienti.
Po všetkých týchto zaujímavostiach
sme si všetci spolu sadli a rozprávali sme sa o našej činnosti
a čo plánujeme. Preberali sme aj jesenný kongres EHA v Rumunsku.
Príjemne sme sa porozprávali a všetci sme sa cítili ako v rodine. Máme
totiž spoločné problémy, ktoré sa snažíme spoločne v prospech všetkých aj
vyriešiť.
Sobota, 10.05.2025
Hneď ráno nás čakala prednáška pani doktorky z Nemecka
– Alžbety
1. Experimentálna liečba HCH- nové informácie
Pani doktorka sa nám venovala
takmer dve hodiny. Za ten čas sme sa dozvedeli veľa zaujímavostí. Priblížila
nám ako funguje a prebieha výskum nového lieku. Jeho testovanie má 4 fázy.
Urobila nám prehľad experimentálnych liečebných postupov
a prístupov:
1.
Symptomatologická liečba- zmiernenie symptómov,
zlepšenie života
2.
Modifikácia HCH – liečba samotnej choroby
Všetky možné symptomatologické
liečby a aj výskumy zamerané na vyliečenie choroby máme zverejnené na
našej webovej stránke. Dokonca pani doktorka pochválila nášho predsedu Vlada,
že všetky novinky hneď vie a zverejní.
V najbližšej dobe však žiaden liek nemáme
k dispozícii.
2. Správa o činnosti SPHCH za rok 2024
Vlado nám predniesol krátku
správu o činnosti našej spoločnosti a predstavil naše vízie do
budúcnosti. Akými je účasť na kongrese v Rumunsku, program Jeden deň v roku
a iné.
Nasledovala prestávka a po
nej sme vytvorili podporné skupiny a rozprávali sme sa o problémoch
ktoré nás trápia, o možnostiach pomoci a podpory.
Po ich ukončení sme šli na spoločný obed a následne sme
naše stretnutie ukončili.
Celým stretnutím sa niesol duch spolupatričnosti, ľudskej
blízkosti a pochopenia.
Chceme sa poďakovať Pinelovej
nemocnici v Peiznku za možnosť organizovať náš kongres, našim sponzorom NUTRICIA
a SCHWABE a aj ľuďom ktorý náš podporili. Menovite patrí poďakovanie
Katke, Lacimu a Maru za prípravu kongresu. Ako aj Všetkým Vám ktorý ste sa
zapojili a prišli.
ĎAKUJEME
Program PDFAk máte záujem o účasť na tejto konferencii prosím vypnite tento registračný formulár do 15.4. 2025 : https://forms.gle/HyEGVnaufDTS8JdH8
Rovnako sme pre Vás pripravili aj anketu, ktorá nám pomôže upraviť program podľa Vašich potrieb : https://forms.gle/M4Y6XACyNbUoPmzq8
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe Vás chce týmto pozvať na konferenciu Dni Huntingtonovej choroby III. Ktorá sa uskutoční v Pezinku 9.5.-10.5.2025.
Členovia spoločnosti majú po registrácii vstup na konferenciu bezplatne. Nečlenovia, ktorí majú záujem sa konferencii zúčastniť musia zaplatiť registračný poplatok 15 EUR. V tejto cene bude zahrnutý obed a večera podávaný počas konferencie.
Pre členov, ktorých finančná situácia neumožňuje účasť na tejto konferencii vie naša spoločnosť poskytnúť štipendium na pokrytie cestovných a ubytovacích nákladov.
Členovia, ktorí sa nebudú môcť zúčastniť konferencie no budú mať záujem o účasť pripravíme zoom vysielanie.
PDF programu na stiahnutie tu.