Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva.
Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok.
Opäť to tam je, tá skľučujúca neistota. Som zdravá alebo chorá? Stále mi ide hlavou táto otázka.
Už mesiace chodím na prechádzky a takto premýšľam. Chcem vôbec vedieť odpoveď? Zamýšľam sa. Zo začiatku, resp. vždy som sa pred tým schovávala, nechcela som počúvať o tom, že ocino je chorý, je na tom horšie, že sa necíti dobre. Chcela som zavrieť oči a odísť preč a nepočuť to. Ťažké je vnímať to, že váš rodič je chorý. No a potom tá druhá vec, ktorá sa vás samotných tak bytostne dotýka. Aj ja budem taká chorá? Čo keď nenájdu liek a budem chorá príliš skoro? Čo to znamená skoro? Čas je pojem, ktorý každý z nás chápe inak.
Dalo sa chvíľu žiť, že nič sa nedeje a že život je gombička a že vlastne mňa sa to zatiaľ netýka a ja ani o tom nechcem vedieť.
Ale… Tie okamihy, situácie, život, skúsenosti vás privedú k tomu, že práve toto je váš život, že práve toto sa vás týka. A práve toto sa deje práve vám z nejakého dôvodu. Nejakého vyššieho dôvodu. Nakoniec prídete na to, že len pravda vás môže vyslobodiť a že žiť v tej bubline neistoty je naozaj ťažké, aj keď to tak nevyzerá. Lebo niekedy premýšľate nad tým, že čo ak ste zdravý a váš život pôjde po tejto línii. Na chvíľku sa zasnívate a potom príde tá druhá cesta. Čo ak som chorá. A začnete premýšľať o tejto možnosti.
Nakoniec vás to privedie k tomu, že pravdu chcete vedieť a počuť ju. Pocítite spolu s tou myšlienkou pocit, že vás to vyslobodí z tej bubliny. A viete čo? Z mojej osobnej skúsenosti vám viem povedať, že áno, vyslobodí vás to. Skutočne vás to oslobodí.
Je ťažké rozhodnúť sa a ísť na testy, ale aj keď tie výsledky nebudú dobré (aj keď nikdy neviete, čo pre vás skutočne dobré je), potom pocítite, že zrazu sa lepšie poznáte. Že ste si o niečo bližší. Nachádzate zmysel v iných veciach a váš život sa stáva inak zaujímavým a vzácnym.
Počas vyšetrenia vám zoberú krv, potrebujú aj potvrdenie od psychológa, že ste schopný zvládnuť túto životnú situáciu.
A práve psychológ alebo psychoterapeut je veľmi dôležitou osobou, ktorá vám dokáže túto neľahkú životnú situáciu pomôcť prekonať.
A potom dva alebo tri mesiace čakáte. Toto čakanie je niekedy ťažké, inokedy náučné. Počas tohto času si môžete rozmyslieť, či to skutočne chcete vedieť. U mňa to bolo jasné, chcela som to vedieť a počuť, lebo už som nevládala kráčať po tej línii bubliny, či som alebo nie som zdravá. A tipovať, či mám ešte 10 rokov alebo viac času, aj keď toto nikto z nás nikdy nevie.
Potom prišiel deň výsledkov. Ráno som vstávala a rozmýšľala som nad tým, že dnes bude deň buď super, alebo totálne nanič. Mala som strach, ale nie taký, aby ma to odradilo. A vedela som, že je so mnou aj môj manžel, ktorý ma vždy vo všetkom podporoval. Išli sme spolu. V čakárni som rozmýšľala nad tým, že keď vyjdem z ordinácie, zavolám mamine, že som zdravá, nech sa teší a potom hneď bratovi. A že to bude totálne krásne.
Prišiel lekár, a keď mi oznámil, že som chorá, PARADOXNE sa mi uľavilo. Neplakala som. Nadýchla som sa a spýtala som sa na možné terapie, lieky, vitamíny.
Ráno som vstala a išla som do roboty. Usmievala som sa a bola som rada, že žijem toto ráno a práve tento okamih. Zrazu som si uvedomila, že doteraz som si celkom málo vážila hodnoty, ktoré nám ponúka život. A myslím si, že toto isté pochopil aj môj manžel.
Od toho dňa žijeme iný život. Lepší. Kvalitnejší. Viac ďakujeme Bohu, snažíme sa byť pokorní a užívame si blízkosť toho druhého. Vidíme krásy v iných veciach a zisťujeme, že náš život je zrazu farebnejší, plnší. Aj keď vieme, že to nebude ľahké, zatiaľ máme všetko.
Po nejakom čase som nadobudla pocit, že by som chcela pre svoj život spraviť maximum. Ak je to možné, chcela by som prispieť k tomu, aby sme pomohli dotiahnuť na Slovensko liek, prípadne štúdie, ktoré sú vo svete rozbehnuté. A tak som si našla v tom, čoho som sa bála, záľubu. A opäť som prišla na to, že strach mi bránil vidieť to, na čo sa dnes už nebojím pozrieť. A zistila som, že robím pre seba maximum v tom zmysle, že viem o tom, že som chorá. Užívam vitamíny a podporujem našu spoločnosť k tomu, aby sme mali možnosť aj my, ľudia s Huntingtonovou chorobou, dostať možnosť vyliečiť sa. A pýtate sa, že čo potom, ak to nevyjde? … Hm, vyjde. A ak naozaj nie, tak potom budem žiť s tým super pocitom, že som do svojho jedinečného života dala maximum a nebudem ľutovať premrhané šance.
Nedovoľte strachu, aby vám bránil v ceste vášho života, ako to robil mne. Máte ho len jeden. Žite ho najlepšie. Na maximum, ako sami uznáte za vhodné.
P.S. Ak nás bude dostatok pacientov, liek na Slovensko príde. Z toho vyplýva, že ak si túto chorobu dáte zistiť, budete mať vyššiu šancu vyliečiť sa.
Úvodná fotografia: Lina Trochez on Unsplash