Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku. – Stretnutie členov SPHCH
v odbornom programe vystúpia predstavitelia European Huntington Association, budú prednášané a diskutované témy ako novinky v experimentálnej liečbe HCH, problematiky výživy, psychologického a sociálneho poradenstva, starostlivosť o osoby v riziku, psychopatológie, možnosti genetického vyš. vrátane predimplantačného genetického testovania …a iné.
Programu sa netreba sa báť, že by to bolo bez prestávok. Ja sám tam nebudem určite pol hodinu hovoriť a väčšina prednášok má vo svojom čase vyčlenený čas na diskusiu aj krátku prestávku.
Krátka informácia “zhodnotenie” :
Dni Huntingtonovej choroby – stretnutie členov SPHCH prebehli skvele dozvedeli sme sa kopu informácií porozprávali sme sa a spoznali sa osobne. Veľká vďaka patrí Pinelovej nemocnici, že nám pomohla toto celé uskutočniť menovite pani MUDr. Katarína Hubčíková odviedla obrovský kus práce. Pani Ivana Skačanová a jej organizácia boli bezchybné. Musím sa poďakovať aj všetkým ktorý podporili toto stretnutie pán Prof. Benetín, pani Anna Kuchynkova a ďalší účastníci. Bez Vás by to celé nebolo možné zorganizovať.
Zlyhal som len ja nakoľko nevyšiel zoom prenos a projektor si nerozumel so zoomom a teda namiesto pekných prezentácií a nahrávok máme len audio záznam pochybnej kvality nakoľko prvý deň nefungoval mikrofón.
Pokúsime sa Vám to vynahradiť realizáciou zoom stretnutí ktoré už budú riadna nahrávané. Radi by sme realizovali zoom o DSS a Špeciálnych zariadeniach.
Ďalší zoom by sme radi venovali praktickým nutričným radám.
Otázka je o ktorú z prednášok by ste mali záujem. Skúsim skontaktovať ľudí ktorý tú prednášku mali a požiadať ich či by nebolo možné realizovať ju cez zoom.
Psychopatológia pri HCH – MUDr. Hubčíková a Mgr. Petrášová
Sociálna Problematika HCH – Mgr. Svačinová
Potreba centra pre HCH – MUDr. Necpál
Prediktívne genetické testovanie z pohľadu psychológa – PhDr. Klempířová, PhD.
HCH očami lekárskeho genetika – MUDr. Giertlová
Poruchy výživy pri HCH – doc. MUDr. Klempíř.
Experimentálna liečba HCH – MUDr. Mühlbäck
Perspektíva starostlivosti o pacientov s HCH na Slovensku – doc. MUDr. Škorvánek
Starostlivosť o osoby v riziku resp. presymptomatické osoby s mutáciou huntingtín génu – MUDr. Mühlbäck
Skupinové sedenie pacientov – ošetrovateľov – toto sedenie úžasne viedol pán doc. Klempíř s pani manželkou.
Bol by som veľmi rád ak by ste zdieľali Vaše pocity z tohto stretnutia a veľmi uvítam konštruktívnu kritiku a prípadné návrhy na zlepšenie. Takisto ma zaujíma ktorá prednáška sa Vám páčila najviac. – Vaše návrhy a postrehy uvítame v našej Facebookovej skupine alebo nám ich môžete zaslať e-mailom na adresu : huntingtonovachoroba@gmail.com