Na STV – 2 bola odvysielaná relácia cesta o Huntingtonovej chorobe. Ďakujem všetkých zúčastneným za ich odvahu a otvorenosť, ktorá pomohla zviditeľniť ľudí s Huntingtonovou chorobou ako aj poukázať na naše problémy. Myslím, že bolo povedané všetko čo sa malo povedať. Ďakujeme Vám. Reláciu si môžete pozrieť prostredníctvom tohto odkaz na archív STV – 2. …
Firma SOM Biotech pripravuje druhú fázu testovania ich lieku SOM3355 určeného na liečbu chorei a mimovoľných pohybov. Tento liek by mal mať menej nežiadúcich účinkov ako doposiaľ používaný Tetmodis. Viac v článku tu.
Firma Voyager Therapeutics požiadala americkú FDA o povolenie spustenia klinického testovania lieku VY-HTT01, založeného na podobnom princípe ako AMT-130 pri ktorom sa injekčne aplikuje do mozgu AAV modifikovaný neškodný vírus nesúci mikro RNA ktorá zabráni produkcii proteínu huntingtínu. Tento liek by mal redukovať len vytváranie chybného proteínu. Pri testoch na primátoch dokázala látka znížiť produkciu …
V dňoch 18.- 19. júna sme sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou zúčastnili tohto pobytu. Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov. Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí. Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, …
Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach Čítajte viac »
Firma Galyan Bio vyvinula malú molekulu zameranú na mutovaný HTT proteín. Predbežné testy na hlodavcoch preukázali výrazné zlepšenie motorických funkcií. Budúci rok 2022 plánuje realizovať klinické testy na symptomatických aj pred symptomatických pacientoch s cieľom spomalenia progresu ochorenia. Liek sa bude podávať vo forme tabliet orálne. Viac informácií nájdete v originálnom článku tu.
Naša spoločnosť by chcela zahájiť Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál. Tento program by mohol byť odpoveďou na katastrofálny stav našich DSS, ktoréčasto ľudí s HCH odmietajú aj z dôvodu toho, že nemajú personál, ktorýby sa vedeli o človeka s HCH postarať. Plánom je vyškoliť zdravotnícky personál pre DSS a osobnú asistenciu. Máme dostatok študijných …
Vzdelávací program pre zdravotnícko sociálny personál Čítajte viac »
Profesor Edwin Chan s univerzity v Honk Kongu vyvinul v spolupráci s univerzitou v Illinois a univerzitou v Pise malú molekulu, ktorú otestovali na myšiach s HD. Pri podaní tejto molekuly došlo k zlepšeniu motorických schopností myší. Technológia je založená na redukcii mutovanej RNA ktorá ma za úlohu produkciu mutovaného Huntingtinu.Liek je schopný prekonať bunkovú …
Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …
V členskej zóne pribudol dokument v angličtine “Medzinárodné pokyny pre liečbu Huntingtonovej choroby” Jedná sa o prehľad doporučovaných liečebných postupov pri jednotlivých symptómoch ochorenia. odkaz na dokumenty nájdete tu.
Čínskym vedcom sa podarilo nájsť proteín nazvaný GPR52 ktorého stimulácia pomohla k redukciu mutovaného Huntingtin proteínu a zlepšeniu symptómov. Testy zatiaľ prebehli na bunkových kultúrach a myšiach. Samozrejme je ešte dlhá cesta kým sa dostane táto látka do klinickej štúdie ale je zrejmé, že bude aplikovaná formou tabliet. Originál článku tu.
