Dňa 15.11.2023 sme sa ( Vladimír Václavík a Ivana Skačanová) ako
zástupcovia našej pacientskej organizácie zúčastnili 12.slovenskej
konferencie o zriedkavých chorobách.Prezentovali sme tam našu
Spoločnosť, oboznámili sme prítomných o našej činnosti, aktivitách a
cieľoch.
Prezentáciu si môžete pozrieť tu.