Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu“ (EHA) spustila nový projekt nazvaný „Moving Forward“ („Pohnúť sa vpred“) na zmobilizovanie dvoch špecifických skupín v rámci HCH rodín, aby sa viac zapojili do výskumu a testovania nových štúdií : jedná sa o ľudí v riziku a ľudí s pozitívnym testom na HCH u ktorých sa zatiaľ neprejavili symptómy (presymptomatické štádium ochorenia).
Práve teraz chceme pochopiť aké potreby, obavy a želania majú tieto dve skupiny ľudí. Tak aby sme mohli naplánovať stratégie namierené práve na túto skupinu ľudí a navrhnúť nevyhnutné zmeny.
Kvôli tomu, EHA navrhla online dotazník ktorý je anonymný, jednoduchý na vyplnenie a extrémne krátky – jeho kompletné vyplnenie zaberie cca 6 – 8 minút.
Chceli by sme pekne poprosiť všetkých ľudí v riziku a ľudí testovaných na HCH s pozitívnym výsledkom no zatiaľ bez symptómov, aby vyplnili dotazník. Vaše vlastné skúsenosti a podnety ohľadom výskumu pomôžu naplánovať našu prácu a spravia ju zmysluplnejšou.
Prosím kliknite na odkaz nižšie a vyplňte dotazník – je to jednoduché a môže to priniesť veľké zmeny.
Dotazník v slovenčine treba vyplniť do 6.12.2020 : https://www.surveymonkey.com/r/YJTNFGZ?lang=sk
Online vysvetlenie tohto projektu v anglickom jazyku : tu.