Aktuality

Словацька асоціація Гантінгтона готова надати вам допомогу

Європейська асоціація Гантінгтона (EHA) вкрай схвильована російською агресією на території України та всіма стражданнями. Європейська асоціація Гантінгтона (EHA) вкрай схвильована російською агресією на території України та всіма стражданнями, завданними її наслідками мирному населенню. Спільнота Хвороби Гантінгтона відома своїми теплими та чутливими серцями; ми хочемо, щоб українці знали, що ми поруч і можемо допомогти хворим на …

Словацька асоціація Гантінгтона готова надати вам допомогу Čítajte viac »

Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku – stretnutie členov SPHCH

Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku. – Stretnutie členov SPHCH   v odbornom programe vystúpia predstavitelia European Huntington Association, budú prednášané a diskutované témy ako novinky v experimentálnej liečbe HCH, problematiky výživy, psychologického a sociálneho poradenstva, starostlivosť o osoby v riziku, psychopatológie, možnosti genetického vyš. vrátane predimplantačného genetického testovania …a …

Dni Huntingtonovej choroby 27-28.5.2022 v Psychiatrickej nemocnici P. Pinela v Pezinku – stretnutie členov SPHCH Čítajte viac »

Infografika o Huntingtonovej chorobe

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb pre nás spracovala užitočnú a veľmi vydarenú infografiku o Huntingtonovej chorobe. Stiahnuť si ju môžete tu.

Máj 2022 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe.

Každý rok sa svetová komunita ľudí s Huntingtonovou chorobou spojí v mesiaci Máj v úlohe zvýšiť povedomie o Huntingtonovej chorobe pre tisícky ľudí ktorý ňou trpia. Pacienti, opatrovatelia, rodinný príslušníci a priatelia organizujú celosvetovo stretnutia a webináre, zdieľajú svoje príbehy o Huntingtonovej chorobe (HCH – HD v angličtine) na sociálnych sieťach a dokonca aj osvetľujú niektoré pamiatky modrý a fialovým svetlom. Dnes začína #Máj mesiac …

Máj 2022 – Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. Čítajte viac »

Pepinemab – aktualizácia 28.4.2022

Skončila sa 2. fáza testovania, ktorá preukázala, že Pepinemab chráni mozog pred atrofiou a zlepšuje kognitívne a motorické funkcie. Neuvádza sa, žiaľ, do akej miery. Liek sa testoval v USA na predsymptomatických pacientoch a pacientoch v ranom štádiu ochorenia. Viac sa dočítate v angličtine tu. SIGNAL štúdia lieku pepinemab firmy Vaccinex, neuspela. Pepinemab nepriniesol žiaden …

Pepinemab – aktualizácia 28.4.2022 Čítajte viac »

Valbenazine – KINECT-HD2 – Aktualizácia

V Kanade a Amerike práve prebieha tretia fáza testovania lieku Valbenazine. Tento liek je dostupný a testuje sa prvýkrát pri pacientoch s HCH. Mal by mať pozitívny dopad na mimovoľné pohyby a choreu. Viac v originálnom článku tu. Aktualizácia z 15.12.2021 Podľa predbežných výsledkov Valbenazín znížil motorické skóre o  3,2 bodu a teda spôsobil zlepšenie. …

Valbenazine – KINECT-HD2 – Aktualizácia Čítajte viac »

2% z daní za rok 2021

Dovoľujeme si Vás požiadať o podporu Vašich 2% z daní. Odkaz na editovateľné tlačivo finančnej správy nájdete tu. PDF editovateľný nájdete predvypené pdf tlačivo

CRISPR Cas-9 a Cas 13 – Aktualizácia 7.4.2022

Prvý ľudia na svete dostali CRISPR Cas-9 infúziu. Jednalo sa o liečbu iného dedičného ochorenia no editácia DNA dopadla podľa súčasných správ úspešne a zredukovala mutáciu pri maximálnej dávke o približne 87%. Toto je prvá fáza klinickej štúdie ktorá má posúdiť bezpečnosť použitia tejto technológie na živých ľuďoch. Originál článku tu.   Pridávam článok o …

CRISPR Cas-9 a Cas 13 – Aktualizácia 7.4.2022 Čítajte viac »

PTC 518 + úžasné novinky od PTC Therapeutics

Pripravuje sa prvý stupeň testovania lieku PTC – 518 od PTC Therapeutic. Jedná sa o malú molekulu, ktorá by mala byť orálne podávaná a mala by zredukovať, podľa pred klinických testov, hladinu huntingtínu v tele. Prvá fáza by mala začať na zdravých dobrovoľníkoch v prvej polovici roku 2021, aby bolo možné zmerať účinky lieku a …

PTC 518 + úžasné novinky od PTC Therapeutics Čítajte viac »

Zmena funkcie buniek – regenerácia mozgového tkaniva

Podľa najnovších zistení je možné pomocou vírusu (tak ako AMT-130)preprogramovať iný typ buniek nachádzajúcich sa v mozgu na neuróny ktoré tam chýbajú testy na myšiach dokázali, že vznikli nové neuróny azlepšili sa u myší pohybové schopnosti ako aj sa predĺžila ichživotnosť. Viac v článku tu.  Aktualizácia o fungovaní pre-programovania buniek a obnovení poškodeného tkaniva. – …

Zmena funkcie buniek – regenerácia mozgového tkaniva Čítajte viac »