Aktuality

Dobré správy o začiatku najnovšej štúdie liekov.

Veľká správa pre HCH pacientov a ich rodiny : Prvý pacient s HCH dostal dnes injekciu génovej terapie ! Je to skvelý štart víkendu oznámiť vám, že Uniqer otestovalo tento liek na prvých dvoch pacientoch pri svojej štúdii. Jeden pre kontrolu podstúpil “placebo operáciu” a druhý dostal aktívny liek do mozgu. EHA (myslím, že aj …

Dobré správy o začiatku najnovšej štúdie liekov. Čítajte viac »

Elektronická komunikácia v rámci SPHCH

Vážení členovia SPHCH, na úvod by som Vám chcel poďakovať za dôveru, ktorú ste mi vyjadrili hlasovaním vo voľbách. Verím, že naše spoločné úsilie nakoniec pomôže priniesť nádej ľuďom trpiacim huntingtonovou chorobou (HCH). Huntingtonova choroba je v strede môjho záujmu odvtedy, čo sa jej prvé príznaky prejavili u mojej milovanej manželky Kamilky, počas jej tehotenstva. …

Elektronická komunikácia v rámci SPHCH Čítajte viac »

Začiatok zmien na mozgu pri HCH.

Podľa najnovšej štúdie, sa zmeny na mozgu pri HCH objavia 24 rokov pred nástupom symptómov. Testovanie sa realizovalo na skupine 67 ľudí (UK + USA). Takto sa dá podľa predpokladaného nástupu symptómov začať s liečbou (ktorá bude snáď čoskoro) v dostatočnom predstihu a zachovať funkciu mozgu čo najdlhšie nezmenenú. Originál tu.

Objav novej molekuly

vedci z Kanady a Japonska otestovali na myšiach malú molekulu, ktorú podali injekčne do mozgu myši s HCH. Výsledok bola redukcia CAG na normálnu dĺžku bez zaznamenaného vedľajšieho efektu na zdravú časť DNA. Viac v originálnej verzii.

Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA

Dňa 6.3.2020 nám Európska asociácia pre Huntingtonovu chorobu (European Huntington Associacion, http://eurohuntington.org/) sprostredkovala a kompletne finančne pokryla dovoz kompenzačných pomôcok z Belgicka do Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku, kde sú v sklade pripravené na vyzdvihnutie pre tých, ktorí to budú potrebovať. Spolu sme dostali 10 polohovateľných postelí, 12 chodúľok, 32 rolátorov, 19 invalidných vozíkov, …

Máme kompenzačné pomôcky pre členov vďaka EHA Čítajte viac »