O nás

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, člen European Huntington Association sa usiluje šíriť osvetu a všestranne pomôcť pacientom s Huntingtonovou chorobou, príbuzným či osobám v riziku.

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH) bola založená 1. augusta 1994 s cieľom informovať pacientov a ich rodiny o charaktere choroby, jej dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov a členov rodín a tiež vytvorenia podpornej skupiny pre všetkých zúčastnených. Spoločnosť v súčasnosti obnovuje svoju činnosť, keďže došlo k jej pozastaveniu v roku 2016 a až koncom roka 2019 sa začala zmena, ktorá by mala umožniť pokračovať v ďalšej práci.

Nevyhnutné osvetové kroky sa SPHCH snaží v súčasnosti realizovať aj nadviazaním spolupráce s Európskou asociáciou pre Huntingtonovu chorobu (EHA), ktorá poskytuje potrebnú podporu a supervíziu.

SPHCH sa snaží aj o zaradenie Slovenska do programu Enroll-HD, aby prípadné nové štúdie neobišli ani Slovensko a aby Slovensko bolo súčasťou tohto celosvetového hnutia usilujúceho o vyliečenie Huntingtonovej choroby.

Prečítajte si aj náš Etický kódex (pdf).

 

“Na Slovensku sa dá podľa štatistík predpokladať cca 540 ľudí s HD. Naším úsilím je informovať ich a všestranne im pomôcť v rámci našich možností. Úloha je to neľahká, ale verím, že s podporou členov a novou nádejou, ktorú prinášajú nové technológie, akými sú CRISPR (teda génové editovanie), sa podarí dosiahnuť ciele, ktoré som si predsavzal, a teda pomocou osvety a vďaka možnostiam umelého oplodnenia minimalizovať prenos tohto ochorenia na ďalšiu generáciu a vyliečiť všetkých ľudí trpiacich týmto ochorením.”
Mgr. Vladimír Václavík
novozvolený predseda SPHCH

Kto sme

Mgr. Vladimír Václavík

Predseda spoločnosti

Som v blízkom rodinnom vzťahu s pacientom s HCH. Chcem urobiť maximum pre to, aby som pomohol nielen mojej blízkej osobe, ale aj ďalším ľuďom na Slovensku, ktorí s touto chorobou žijú.

huntingtonovachoroba@gmail.com

prof. MUDr. Ján Benetin, PhD.

Odborný garant

Prednosta Neurologickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity a Univerzitnej nemocnice Bratislava a Neuropsychiatrickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity a Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku

Doc. MUDr. Matej Škorvánek, PhD.

Vedúci výskumu HCH - konzultant

Ambulancia pre extrapyramidové choroby.

Univerzitná nemocnica L.Pasteura Košice, Košice, Trieda SNP č.1

mskorvanek@gmail.com

Podpora pre rodiny

PaedDr. Ivana Skačanová

Emília Magdolenová

MUDr. Katarína Hubčíková

Naši partneri

Eurpean Huntington Association
Slovenská Aliancia Zriedkavých Chorôb
Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě
Agentúra osobnej asistencie
Huntington's Disease Youth Organization