Aktualizácia s 24.5.2023
Podľa výsledkov štúdie Volbenazín výrazne redukuje mimovoľné pohyby. V súčasnosti posudzuje americký úrad pre kontrolu liečiv žiadosť o zaradenie tohoto lieku medzi lieky na Huntingotonovu chorobu (vyjadrenie by malo byť v auguste 2023). Liek bol vyvinutý pre iné ochorenia a je možné ho zakúpiť pod názvom Ingrezza. Liek sa podáva formou tablety raz denne. Pacienti mali výrazné zníženie problémov s mimovoľnými pohybmi a celkovo sa cítili zdravšie.
Preložený článok tu.
Aktualizácia s 4.1.2023
Valbenazín prešiel do dlhodobej štúdie. Bude trvať cca 3 roky. Výsledky na zmiernenie mimovoľných pohybov a zlepšenie zdravotného stavu pacientov sú signifikantné.
Preložený článok tu.
Aktualizácia s 13.4.2022
Bola dokončená 3 fáza štúdie. Pacienti okrem zmiernenia pohybov hlásili v 43% aj zlepšenie zdravotného stavu. Vedľajšie účinky boli, nepokoj, pády, ospalosť a únava.
Preložený článok cez google prekladač tu.
Aktualizácia z 3.4.2022
Neurocrine Biosciences oznámil úspešné dokončenie fázy III testovania lieku Valbenazin na liečenie mimovoľných pohybov spôsobených HCH. Všetky informácie budú zverejnené na konferencii 5.4.2022.
Liek preukázateľne zmiernil mimovoľné pohyby v priebehu podávania v druhom týždni po nasadení a pokračoval v zlepšovaní stavu pacientov.
Valbenazin je schválený liek používaný na liečbu iného ochorenia spojeného s mimovoľnými pohybmi. V súčasnosti prebieha dlhodobá štúdia KINECT-HD 2 na posúdenie bezpečnosti tohoto lieku pri pacientoch s HCH a v priebehu tohoto roku by malo dôjsť k schváleniu lieku americkou FDA pre použitie pri HCH.
Originál článku nájdete tu.
Aktualizácia z 15.12.2021
Podľa predbežných výsledkov Valbenazín znížil motorické skóre o 3,2 bodu a teda spôsobil zlepšenie. Budúci rok by mal byť predpisovaný v Amerike na zmiernenie choretických a mimovoľných pohybov pri HCH.
Originál informácie tu.
Druhý článok tu.
V Kanade a Amerike práve prebieha tretia fáza testovania lieku Valbenazine. Tento liek je dostupný a testuje sa prvýkrát pri pacientoch s HCH. Mal by mať pozitívny dopad na mimovoľné pohyby a choreu.
Viac v originálnom článku tu.
Dnes sa začína Mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe 2023!
Každoročne sa celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája počas
mesiaca máj v spoločnom poslaní zvyšovať povedomie o tisícoch ľudí postihnutých
Huntingtonovou chorobou (HD).
Tento rok chceme vypočuť hlas našej globálnej komunity a poskytnúť,
bezpečný priestor na zdieľanie ich príbehov, hovoriť o dôležitosti klinického
výskumu Huntingtonovej choroby a povzbudiť ich, aby sa zapojili do podujatí
miestnych združení.
Zostaňte naladení počas #MayAwarenessMonth2023, pretože budeme oznamovať
webové semináre, fotografickú súťaž, všetky informácie o konferencii EHA 2023 v
Belgicku a ďalšie!
aktualizácia 2.5.2023
Do pozornosti Vám chcem dať konferenciu EHA ktorá sa uskutoční na jeseň 20-22.10.2023 v Belgicku. Je to stretnutie určené a tvorené ľuďmi s HCH. Chceli by sme na neho vyslať našu delegáciu. Bude to síce v Angličtine ale pokúsim sa prekladať ako len budem vedieť. Viac sa dozviete na stránke EHA tu. Kde je možné realizovať aj registráciu. Ak máte záujem o účasť na tomto stretnutí neváhajte nás kontaktovať čo najskôr aby sme vedeli zakúpiť výhodné letenky. Uzávierka účasti bude realizovaná vo Zvolene na konferencii. 26 – 27.5.2023
aktualizácia 2.5.2023
Zapojte sa do našej fotografickej súťaže Stronger Together (Spoločne
silnejší) ! Môžete vyhrať bezplatnú registráciu na konferenciu EHA 2023 v
Belgicku
Európska Huntingtonova asociácia a Medzinárodná Huntingtonova asociácia
zorganizovali počas #MayAwarenessMonth2023 fotografickú súťaž o novú a
kreatívnu príležitosť zvýšiť povedomie o Huntingtonovej chorobe.
Vždy hovoríme o dôležitosti globálnej komunity HCH a o tom, prečo sme spolu
silnejší, ale teraz to chceme počuť od vás! Zapojte sa do našej fotosúťaže a
pošlite nám fotografiu, ktorá podľa Vás predstavuje koncept “Silnejší
spolu v komunite HCH”.
Tu sú pravidlá fotosúťaže:
– Pošlite nám do 25. mája iba jednu fotografiu na náš e-mail: participate@eurohuntington.org.
– Uveďte nám nejaké informácie: Meno a e-mailovú adresu, na ktorú vás
môžeme kontaktovať