Rok: 2021

EHDN Centrum – Slovensko

S veľkou radosťou Vás chcem informovať, že sa  podarilo v Košiciach zriadiť EHDN Centrum, Veľká vďaka patrí všetkým ktorý sa o zriadenie tohto centra zaslúžili, či už odborníkom ako aj pacientom, ktorý sa v centre registrovali. Splnil sa tak kľúčový cieľ našej organizácie, ktorým je možnosť účasti na klinických štúdiách pre ľudí s HCH aj …

EHDN Centrum – Slovensko Čítajte viac »

Pridopidin

liek Pridopidin vstupuje do 3 fázy testovania na pacientoch s HCH v ranej fáze doteraz preukázal, že jeho dlhodobé užívanie spomalilo postup ochorenia. Originál článku tu. Najnovšie výsledky predpokladajú že Pridopidin znižuje bunkový stres a podporuje normálne fungovanie buniek tým predlžuje ich životnosť a mal by oddialiť nástup HCH. Štúdia by mala byť dokončená v …

Pridopidin Čítajte viac »

EHDN 2021 – prehľad štúdií

Na jeseň sa uskutočnil stretnutie EHDN. (“Európskej siete pre Huntingtonovu chorobu”). V skratke prikladám základný prehľad štúdií prezentovaných počas tohto stretnutia. Roche – ozrejmilo ďalšie fakty ohľadom zastavenia štúdie lieku Tominersen. Nebolo to spomenuté ale zaujímavým pokrokom je spojenie sa s firmou NeuExcell o ktorom sme Vás informovali prednedávnom. Odkaz na informáciu tu. Vaccinex – nás …

EHDN 2021 – prehľad štúdií Čítajte viac »

Relácia Cesta STV-2 – v archíve SPHCH

Na STV – 2 bola odvysielaná relácia cesta o Huntingtonovej chorobe. Ďakujem všetkých zúčastneným za ich odvahu a otvorenosť, ktorá pomohla zviditeľniť ľudí s Huntingtonovou chorobou ako aj poukázať na naše problémy. Myslím, že bolo povedané všetko čo sa malo povedať. Ďakujeme Vám. Reláciu si môžete pozrieť prostredníctvom tohto odkaz na archív STV – 2. …

Relácia Cesta STV-2 – v archíve SPHCH Čítajte viac »

SOM3355

Firma SOM Biotech pripravuje druhú fázu testovania ich lieku SOM3355 určeného na liečbu chorei a mimovoľných pohybov. Tento liek by mal mať menej nežiadúcich účinkov ako doposiaľ používaný Tetmodis. Viac v článku tu.

Wave zastavila testovanie lieku na HCH – nový rozbeh

Štúdia spoločnosti Wave bola zastavená kvôli nízkej efektivite. Jednalo sa o selektívne zastavenie produkcie Huntingtínu. Originálnu správu nájdete tu. Aktualizácia : Wave rozbehlo testovanie upraveného modelu lieku WVE – 003  jedná sa o modifikáciu predchádzajúcej technológie kde sa selektívne redukuje tvorenie len mutovaného HTT proteínu. Na dosiahnutie tohto výsledku potrebujú navádzač ktorý je obsiahnutý v …

Wave zastavila testovanie lieku na HCH – nový rozbeh Čítajte viac »

Videokonferencie – jeseň 2021

Na túto jeseň sme si pre Vás pripravili hneď niekoľko zaujímavých videokonferencií, zameraných na projekt HCH Centier a Ergoterapiu. Videokonferencie : 1, Prezentácia HCH Centra západ Túto videokonferenciu budeme realizovať 28.10.2021 o 17:30. Pani doktorka Katarína Hubčíková (naša podpredsedníčka) nám povie niečo ojej práci na budovaní a zveľaďovaní HCH Centra – západ v Pezinku. Pani …

Videokonferencie – jeseň 2021 Čítajte viac »

SAGE 718

Firma Sage Therepeutics začala testovať svoj liek pracovne označený ako SAGE-718. Má sa podávať orálne a má zlepšiť kognitívne schopnosti ľudí s HCH. Originál článku tu.

Dotazník pre spánkovú štúdiu IDEA-FAST

IDEA-FAST je výskumným projektom univerzity v Kiele a Univerzitného medicínskeho centra Schleswig-Holstein. Pripravujú klinickú štúdiu zameranú na ľudí s Parkinsonovou chorobou, Huntingtontonovou chorobou, Crohnovou chorobou etc. Cieľom tejto štúdie je otestovať ako dobre budú vedieť rôzne digitálne zariadenia zaznamenať skúsenosť pacientov s únavou a spánkovým nepokojom. Ak budú vedci schopný lepšie zmerať únavu a problémy …

Dotazník pre spánkovú štúdiu IDEA-FAST Čítajte viac »

Kontrola génovej terpaie

Detská nemocnica vo Filadelfii – vyvinula Xon mechanizmus ktorý dokáže kontrolovať génovú terapiu. Licenciu získala firma Novartis. – Jedná sa o orálne braný liek. Originál oznámenia tu. Preklad cez google prekladač tu.