V dňoch 18.- 19. júna sme sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou zúčastnili tohto pobytu.
Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov.
Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí.
Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, tešili sme sa na jej prednášku i na osobné stretnutie. Žiaľ nemohla sa stretnutia zúčastniť.
Veľmi milo nás však prekvapila ústretovosť a bezprostrednosť profesora Rotha, docenta Klempířa, doktora Kopala, doktorky Uhrovej i doktorky Klempířovej.
Po prednáškach sme mali možnosť na osobné rozhovory s nimi . O našej spoločnosti SPHCH vedia, poznajú našu stránku, našich lekárov a držia nám palce v našej činnosti.
Sú ochotní a s veľkou radosťou by prišli k nám prednášať, ak budeme niekedy organizovať stretnutie.
Čo ma zaujalo z prednášok:
V Čechách začínajú štúdiu lieku PRIDOPIDIN pod vedením doc. Klempířa. Keďže žiadne iné štúdie zatiaľ nie sú k dispozícii a nie je ich viac, doc. Klempíř nám odporúča okrem medikamentóznej liečby dodržiavať pri našich chorých nasledovné :
1. Dobrý nutričný stav
2. Funkčná svalová hmota
3. Zabrániť chudnutiu pacienta
Zlepšením nutičného stavu sa zároveň zlepší aj fyzický a psychický stav.Tieto skutočnosti sú veľmi dôležité pri starostlivosti o našich chorých . Z tohto dôvodu vydali doc. Klempíř a Alžbeta Múhlbäck príručku – Huntingtonova nemoc a výživa. Túto príručku máme aj na našej stránke v členskej zóne.
Samozrejme okrem výživy je dôležitá i rehabilitácia a ergoterapia ( cvičenia zamerané na sebestačnosť) pre našich pacientov.
Výmena skúseností a neformálne rozhovory dominovali po oficiálnom programe.
PaedDr. Ivana Skačanová za SPHCH