27. mája 2023 sa vo Zvolene uskutočnila medzinárodná konferencia s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Túto konferenciu zorganizovali Nemocnica Agel Zvolen, Centrum pre liečbu parkinsonizmu a pohybových porúch Zvolen a Slovenská pacientska organizácia. Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe. Bola venovaná rôznym odborníkom v zdravotníctve, ale aj pacientom s Huntingtonovou chorobou s ich príbuznými či opatrovateľom.
Celkovo odznelo 12 prednášok. Po krátkom úvodnom príhovore organizátorov a primátora mesta Zvolen hovorili prví traja prezentujúci o infraštruktúre Huntingtonovej choroby na Slovensku a v zahraničí (Ján Necpál, Zvolen, SR), samotnej Huntingtonovej chorobe a genetike ( Katarína Hubčíková, Pezinok, Slovensko) a premanifestná a skorá Huntingtonova choroba (Matej Škorvánek, Košice, Slovensko). Druhá časť začala dvoma krásnymi prednáškami profesora Jana Rotha (Praha, Česká republika) so zameraním na prediktívne testovanie a juvenilnú Huntingtonovu chorobu. V závere dňa vystúpil Michal Patarák, PhD, psychiater zo Slovenska, o historických momentoch spojených s Georgeom Huntingtonom a prítomným poskytol hlbokú úvahu o šialenstve a potrebe destigmatizácie choroby.
Dopoludňajšia časť druhého dňa zahŕňala prednášky o farmakoterapii pohybových porúch spojených s Huntingtonovou chorobou (Pavel Ressner, Brno, Česká republika), psychiatrických abnormalitách a ich liečbe (profesor Ustohal, Brno, Česká republika) a nakoniec nové perspektívy v liečbe Huntingtonovej choroby Alžbetou Műhlbäck (Taufkirchen, Nemecko). Jej prednáška zhrnula všetky doterajšie snahy o genetickú liečbu a dodala nádeje. Mnohí účastníci považovali túto prednášku za vrchol sympózia. Zvolen sa stal novým členom EHDN (Európska sieť pre Huntingtonovu chorobu) v centra pohybových chorôb vo Zvolene. Posledná časť mala za cieľ pomôcť hlavne pacientom a ich rodinám. Všetky tri moderátorky pochádzajú zo zvolenského centra sa zamerali sa na psychologickú pomoc rodinám (Zuzana Brežná), rečové a prehĺtacie intervencie pri Huntingtonovej chorobe (Zuzana Mašlejová) a sociálnu problematiku pri Huntingtonovej chorobe (Viera Bebjaková). Poskytli množstvo praktických tipov a trikov, ako možno mnohé z týchto aspektov choroby prekonať. Po obede sa k okrúhlemu stolu zišiel multidisciplinárny HCH tím špecialistov a pacienti so svojimi rodinnými príslušníkmi, aby neoficiálnejším spôsobom prediskutovali množstvo individuálnych problémov.
Na konferencii sa zúčastnilo viac ako 120 účastníkov zo štyroch krajín (Slovensko, Česká republika, Nemecko, Ukrajina) z viac ako 20 miest. V publiku sedeli tvoria neurológovia, psychiatri, neuropsychiatri, genetici, psychológovia, logopédi, sociálni pracovníci a mnohé sestry z rôznymi špecializáciami. Podujatie pritiahlo veľkú pozornosť médií (TV, rozhlas) a skončilo s veľkým úspechom.
MUDr Ján Necpál
Článok bol v angličtine zverejnený aj na stránke EHA – odkaz tu.