HD-R-Ready - Pripraviť sa, pozor, štart
Rodiny s Huntingtonovou chorobou (HCH) vždy žili s výraznými nenaplnenými potrebami a neustálym pocitom naliehavosti v súvislosti s liečbou, ktorá by dokázala ochorenie spomaliť alebo zastaviť a zmierniť jeho hlboký dopad na ich životy.
HD-R-Ready je projekt navrhnutý tak, aby reagoval na túto naliehavosť – prostredníctvom pochopenia a formovania faktorov, ktoré umožňujú, aby boli experimentálne liečby a klinické skúšania realizovateľné a účinné v európskych krajinách.
Projekt sa zameriava na:
- počúvanie komunity a zhromažďovanie spätnej väzby o ich osobných skúsenostiach, obavách, potrebách a prioritách súvisiacich s výskumom;
- posilňovanie dialógu a prepojenia medzi rodinami a odborníkmi;
- identifikáciu odborníkov na HCH a mapovanie existujúcich aj potenciálnych výskumných tímov a infraštruktúr.
Vďaka poznatkom z projektu HD-R-Ready o tom, ako možno klinické skúšania navrhovať a realizovať spôsobom priateľskejším pre rodiny, bude možné uskutočňovať kvalitnejšie štúdie a zároveň pomôcť komunite HCH získať skorší prístup k účinnej liečbe.
POZADIE PROJEKTU
Oblasť výskumu sa rýchlo vyvíja. Rastie počet prebiehajúcich aj plánovaných klinických skúšaní, ktoré sa zameriavajú na hľadanie účinnej liečby Huntingtonovej choroby.
Hoci je tento pokrok veľmi povzbudzujúci, existujú – a budú existovať – ťažkosti pri vyhľadávaní, zapájaní a udržiavaní dostatočného počtu vhodných účastníkov do týchto skúšaní. To môže prirodzene spomaliť cestu k liečbe HCH a zároveň predstavuje výraznú záťaž pre rodiny s HCH aj odborníkov.
Preto sa EHA, nemecká a slovenská asociácia aktívne zapájajú a usilovne pracujú na pochopení a zlepšení podmienok potrebných na to, aby štúdie a klinické skúšania mohli napredovať rýchlosťou a v kvalite, v ktorú rodiny dúfajú.
CIELE PROJEKTU
Prostredníctvom tohto pilotného projektu sa EHA, nemecká a slovenská asociácia usilujú o:
- posilnenie prepojenia medzi rodinami s HCH, združeniami HCH a výskumnými tímami;
- identifikáciu potrieb, nedostatkov a silných stránok v oblasti ľudských kapacít a fyzickej infraštruktúry na podporu výskumu;
- identifikáciu faktorov, ktoré uľahčujú alebo bránia účasti na výskume v miestnych komunitách HCH, a zabezpečenie jasného komunikovania týchto zistení zainteresovaným stranám;
- zlepšenie prístupu k informáciám, komunikácii a psychosociálnej podpore, aby sa rodiny s HCH mohli zmysluplne zapájať do výskumu;
- identifikáciu a zdieľanie osvedčených postupov medzi výskumníkmi HCH, ktoré zlepšujú skúsenosť účastníkov, ako aj nábor a dlhodobé zapojenie;
- vytvorenie prehľadu aktívnych a potenciálnych pracovísk klinických skúšaní HCH v Európe zameraného na potreby pacientov.
Cesta po Slovensku
Počas týždňa od 4. do 9. mája 2026 cestovala Filipa po Slovensku spolu s Vladom. Ich misia mala dva ciele: navštíviť tri klinické centrá pre Huntingtonovu chorobu v krajine a získať lepší prehľad o systéme starostlivosti a výskumu, ako aj predstaviť projekt na Dňoch Huntingtnovej choroby IV. v Bratislave.
Cesta ich zaviedla do Zvolena, Košíc a Bratislavy, kde sa stretli s klinickými tímami podporujúcimi rodiny s Huntingtonovou chorobou v centrálnych nemocniciach. Zároveň si vypočuli ich pohľady na slovenskú klinickú a výskumnú infraštruktúru vrátane možností, ako ju posilniť, aby lepšie slúžila ľuďom zasiahnutým Huntingtonovou chorobou.
Najviac vynikla mimoriadna otvorenosť, dostupnosť a duch spolupráce klinických tímov, ako aj silné a rešpektujúce partnerstvá, ktoré vybudovali s rodinami s HCH.
Návšteva vyvrcholila prezentáciou projektu HD-R-Ready a výsledkov jeho prieskumu slovenskej komunite Huntingtonovej choroby na Dňoch Huntingtnovej choroby IV.. Bola to cenná príležitosť spojiť sa s rodinami a odborníkmi, vypočuť si ich potreby a spoločne hľadať spôsoby, ako môže byť výskum Huntingtonovej choroby dostupnejší, realizovateľnejší a priateľskejší voči rodinám.
Radi by sme poďakovali slovenskej komunite HCH za srdečné prijatie a veľkorysú spoluprácu. Tieto chvíle nám pripomínajú, že naša najväčšia sila spočíva vo vzťahoch, ktoré budujeme, v poznatkoch, ktoré zdieľame, a v tom, čo dokážeme spoločne dosiahnuť pre rodiny s Huntingtonovou chorobou naprieč Európou.
Projekt HD-R-Ready je podporovaný:
