Oznámenia

Čo plánujeme

V roku 2026 by sme chceli realizovať stretnutie počas Mája 2026 v Bratislave. A v Októbri plánujeme účasť na kongrese EHDN v Krakove. Nezabúdajte na naše pravidelné zoom stretnutia ktoré sa konajú prvú nedeľu v mesiaci o 17:30 na tomto zoom odkaze.

https://us02web.zoom.us/j/86546241399?pwd=uoUhDLCknMsbQKmYGd7MjBBPId0Xob.1
Meeting ID: 865 4624 1399
Passcode: 720145

Tento odkaz je možné použiť kedykoľvek aj pre Vaše potreby.

Klinické štúdie

Priatelia dočkali sme sa je to na spadnutie. Na Slovensko príde prvá klinická skúška lieku. Je to liek s názvom Votopalm o ktorom sme už písali. Viac informácií nájdete tu.

Náborový program SPHCH

Chcel by som požiadať členov SPHCH, aby podporili vstup aj ďalších rodinných príslušníkov do našej spoločnosti a prípadne zaregistrovali aj človeka trpiaceho HCH, ktorému zdravotný stav neumožňuje požiadať o členstvo. Vytvorenie čo najrozsiahlejšieho zoznamu pacientov a veľkej členskej základne nám pomôže pri presadzovaní našich potrieb a zároveň môže prilákať farmaceutické firmy, aby prišli na Slovensko testovať lieky.

Infraštruktúra - budovanie

  • Ak poznáte psychológa, psychiatra, logopéda, fyzioterapeuta, ktorý má záujem venovať sa pacientom s HCH prosím informujte nás o ňom , aby sme mohli vylepšiť našu infraštruktúru ďalším kontaktom.
  • Ak máte nejakú dobrú skúsenosť s DSS alebo iným zariadením prosím dajte vedieť. Momentálne nemáme dosť zariadení kde by dostal človek s HCH adekvátnu starostlivosť. Preto by bolo dobré vybudovať aj túto infraštruktúru.

Stačí nás kontaktovať, e-mailom na adresu : huntingtonovachoroba@gmail.com, alebo prostredníctvom FB skupiny, prípadne telefonicky či SMS na čísle 0907 775 322.