Oznámenia

Náborový program SPHCH

Chcel by som požiadať členov SPHCH, aby podporili vstup aj ďalších rodinných príslušníkov do našej spoločnosti a prípadne zaregistrovali aj človeka trpiaceho HCH, ktorému zdravotný stav neumožňuje požiadať o členstvo. Vytvorenie čo najrozsiahlejšieho zoznamu pacientov a veľkej členskej základne nám pomôže pri presadzovaní našich potrieb a zároveň môže prilákať farmaceutické firmy, aby prišli na Slovensko testovať lieky.

2 % z daní

Budeme veľmi radi ak nás podporíte svojimi 2% z daní. Tlačivo si môžete stiahnuť priamo z našej stránky. – Tlačívo 2% z daní. 

Videokonferencia 2 / 2021

20.2.2021 sa uskutočnila “komorná” videokonferencia našej spoločnosti. Záznam nebol realizovaný – program a pdf vyhodnotenia dotazníka.

Infraštruktúra - budovanie

  • Ak poznáte psychológa, psychiatra, logopéda, fyzioterapeuta, ktorý má záujem venovať sa pacientom s HCH prosím informujte nás o ňom , aby sme mohli vylepšiť našu infraštruktúru ďalším kontaktom.
  • Ak máte nejakú dobrú skúsenosť s DSS alebo iným zariadením prosím dajte vedieť. Momentálne nemáme dosť zariadení kde by dostal človek s HCH adekvátnu starostlivosť. Preto by bolo dobré vybudovať aj túto infraštruktúru.

Stačí nás kontaktovať, e-mailom na adresu : huntingtonovachoroba@gmail.com, alebo prostredníctvom FB skupiny, prípadne telefonicky či SMS na čísle 0907 775 322.